APPUNTI DI VIAGGIO DI
APRILE 2007.
Per la prima volta da quando sono malato, ho rinunciato alla
tradizionale scampagnata fuori porta con i miei amici il giorno di Pasquetta.
Questa volta ho preferito la comodità del mio letto ad una
giornata all’aperto anche perché, oramai, gestirmi è diventato abbastanza
complicato e, in certi ,momenti, la sola persona che può farlo è mia madre
(santa donna!).
Pian piano ho visto, a causa della malattia, i miei spazi
restringersi!
Ora trascorro la quasi totalità delle mie giornate nella stanza che
un tempo era il salone della casa dei miei genitori.
Nell’ultimo anno ho cercato di rendere la stanza più consona ai
miei gusti e così ho fatto dipingere le pareti di azzurro, di un azzurro che
ricorda molto il cielo di una bellissima giornata di sole e che ricorda anche i
colori della squadra per la quale faccio tifo :
Ho modificato anche l’arredamento rendendo le circa 30 mq della
mia stanza più accogliente per le tante persone che mi vengono a trovare.
Se la mia vita fosse un film, il titolo che sceglierei, in questo
momento della mia Esistenza, sarebbe ‘La mia vita in una stanza’.
Fisicamente non è cambiato nulla rispetto al mese scorso.
Di solito aprile e maggio, per via della temperatura mite, sono i
mesi migliori e non a caso ho leggermente aumentato il tempo davanti al pc che
sarebbe stato più lungo se avessi avuto meno salivazione.
In attesa di fare delle nuove punture di botulino, cerco di
frenare l’eccessiva
salivazione
prendendo delle gocce di Laroxil che però mi rincoglioniscono un po’.
Le fascicolazioni sono sempre presenti ma in netto calo.
Evacuare, da tempo, non è più un problema e la notte riposo abbastanza
bene.
L’umore è buono e se è vero che uno sguardo vale più di mille
parole, guardandoli non potrai non leggere con quanta dignità sto affrontando
questa dura prova e, seppur prigioniero nel mio corpo, quanta voglia di vivere
e di lottare io abbia.
Il mio sguardo è vispo, a tratti ‘paraculo’, di uno che una ne
pensa e cento ne fa!
Spero che questo spirito mi accompagni il più a lungo possibile.
Intanto la ricerca per capire le cause della sla va avanti.
E’ di qualche giorno fa un’importante scoperta secondo la quale ad ‘avvelenare’ e far
morire i motoneuroni è causata da cellule nervose chiamate astrociti.
La ricerca sulla sla potrebbe essere ad una svolta!
Noi malati di sla abbiamo bisogno di tante cose ma soprattutto di
una cura!