APPUNTI DI VIAGGIO DI APRILE 2007.

 

Per la prima volta da quando sono malato, ho rinunciato alla tradizionale scampagnata fuori porta con i miei amici il giorno di Pasquetta.

Questa volta ho preferito la comodità del mio letto ad una giornata all’aperto anche perché, oramai, gestirmi è diventato abbastanza complicato e, in certi ,momenti, la sola persona che può farlo è mia madre (santa donna!).

Pian piano ho visto, a causa della malattia, i miei spazi restringersi!

Ora trascorro la quasi totalità delle mie giornate nella stanza che un tempo era il salone della casa dei miei genitori.

Nell’ultimo anno ho cercato di rendere la stanza più consona ai miei gusti e così ho fatto dipingere le pareti di azzurro, di un azzurro che ricorda molto il cielo di una bellissima giornata di sole e che ricorda anche i colori della squadra per la quale faccio tifo : la Lazio.

Ho modificato anche l’arredamento rendendo le circa 30 mq della mia stanza più accogliente per le tante persone che mi vengono a trovare.

 

Se la mia vita fosse un film, il titolo che sceglierei, in questo momento della mia Esistenza, sarebbe ‘La mia vita in una stanza’.

 

Fisicamente non è cambiato nulla rispetto al mese scorso.

Di solito aprile e maggio, per via della temperatura mite, sono i mesi migliori e non a caso ho leggermente aumentato il tempo davanti al pc che sarebbe stato più lungo se avessi avuto meno salivazione.

In attesa di fare delle nuove punture di botulino, cerco di frenare l’eccessiva salivazione prendendo delle gocce di Laroxil che però mi rincoglioniscono un po’.

Le fascicolazioni sono sempre presenti ma in netto calo.

Evacuare, da tempo, non è più un problema e la notte riposo abbastanza bene.

 

L’umore è buono e se è vero che uno sguardo vale più di mille parole, guardandoli non potrai non leggere con quanta dignità sto affrontando questa dura prova e, seppur prigioniero nel mio corpo, quanta voglia di vivere e di lottare io abbia.

Il mio sguardo è vispo, a tratti ‘paraculo’, di uno che una ne pensa e cento ne fa!

Spero che questo spirito mi accompagni il più a lungo possibile.

 

Intanto la ricerca per capire le cause della sla va avanti.

E’ di qualche giorno fa un’importante scoperta secondo la quale ad ‘avvelenare’ e far morire i motoneuroni è causata da cellule nervose chiamate astrociti.

La ricerca sulla sla potrebbe essere ad una svolta!

Noi malati di sla abbiamo bisogno di tante cose ma soprattutto di una cura!