APPUNTI DI VIAGGIO DI APRILE 2008.

 

Il mese è cominciato con un tour gratuito al Policlinico Gemelli di Roma, dove nel giro di poche ore ho effettuato cambio peg e punture di botulino.

Il cambio della peg, da effettuare ogni 6 mesi circa, è una operazione indolore, per nulla fastidiosa e che dura non più di 3 - 5 minuti!

Le punture di botulino, invece, vengono fatte per limitare l'eccessiva salivazione e consistono in piccole punturine effettuate in corrispondenza delle ghiandole salivari!

Anche in questo caso, il trattamento non è per niente doloroso e l'operazione dura poco più di 10 minuti.

Nel mio caso, avendo tanta salivazione, non è che facciano così tanto effetto, ma comunque e meglio di niente.

 

Dal punto di vista fisico è stato un mese un po' più complicato degli altri.

Per alcuni giorni sono stato pervaso da una grande spossatezza e stanchezza che non sentivo da diverso tempo ed avevo una gran voglia di dormire! A peggiorare la situazione poi, c'è stato il fatto che ho avuto qualche problema per andare in bagno e dulcis in fundo, ho avuto qualche problema con il catarro nella gola!

Nonostante questo, non ho perso il buon'umore ed con il motto 'ogni occasione è buona per fare casino', ho organizzato diverse cene con i miei amici e, udite udite, con i miei ex compagni di scuola delle elementari!

Non vi dico le risate nel raccontare aneddoti di quasi 30 anni fa!

Sapete, mi piace effettuare viaggi spazio-temporale con quella fantastica macchina del tempo che è la nostra mente, alla ricerca dei bei ricordi!

Ciò, mi aiuta a superare, in alcuni casi, le difficoltà del presente e proiettarmi fiducioso verso un futuro colmo di speranze...una su tutte, LA SPERANZA DI GUARIRE!

 

In questo mese, è venuto a mancare il nonno di una mia carissima amica...

Pur essendo stato presente e partecipe del suo dolore, è in queste occasioni che ho sempre l'impressione di non fare abbastanza...

Avrei voluto abbracciarla, avrei voluto dirle qualche parole di conforto, avrei voluto dirle 'IO CI SONO! CONTA PURE SU DI ME!', ma la mia bocca, oramai da diverso tempo, non emette più suoni che assomigliano vagamente alla 'PAROLA', ma solo grugniti che ricordano la forma di comunicazione dei primi ominidi.

 

Intanto, il vecchio governo Prodi prima di uscire definitivamente di scena, ha voluto fare ai malati di sla un ultimo regalo, firmando un importante decreto che dovrebbe migliorare il livello di assistenza e aggiornare, tra le altre cose, il nomenclatore degli ausili informatici: tutti i malati avranno così un comunicatore in base alle loro esigenze! La battaglia con il Ministero è stata vinta, ora c'è da vincere quella con le Regioni in modo che attuino il decreto appena approvato! Il decreto è il frutto di un lavoro di quasi due anni, cominciato con il sit-in del 18 settembre del 2006, proseguito poi con tenacia dall'Aisla, dall'associazione WLAVITA e dall'associazione Luca Coscioni e dalla delegazione dei malati!

 

Chiudo questi appunti con un indovinello!

Di seguito troverete una foto di ben 30 anni fa, che mi ritrae insieme ai miei compagni di scuola elementare. Quale sono io?