APPUNTI DI VIAGGIO DI FEBBRAIO
2007.
Non esco molto ma di tanto in tanto mi piace e mi diverte andare
nei centri commerciali per fare acquisti.
Di solito organizzo queste giornate insieme con i miei amici e
anche se ritorno a casa fisicamente distrutto, mi sento mentalmente rigenerato.
Ogni volta che vado fuori casa, tre sono gli strumenti che fanno
parte dell’indispensabile kit di viaggio di cui non posso più fare a meno :
un collare di spugna;
la tabella di comunicazione;
un pappagallo (per fare pipì).
Fisicamente, rispetto al mese scorso, non è cambiato molto ma
verso la fine del mese ho accusato un po’ di stanchezza.
La peg comincia a farsi sentire : in poco più di tre mesi sono lievitato
di circa 5 –
Da quando ho fatto la peg non ho più provato ad ingerire cibo
solido per bocca ma ultimamente, per non perdere confidenza con i sapori, ho
ripreso a mangiare diverse schifezze : yogurt e creme di vario genere.
Da tempo non ho più problemi ad andare al bagno.
Le fascicolazioni non mi abbandonano mai anche senei due mesi
successivi al trattamento di Lima erano diminuite non di poco.
La saturazione è ottima, intorno al 99% .
La notte, nonostante mi svegli diverse volte, riposo abbastanza
bene.
Oramai, quando sono sdraiato, porto sempre il ventilatore per non
faticare troppo nel respirare.
Insomma fisicamente sono uno schifo!
La voglia di fare non mi manca così come non mi mancano gli amici
per realizzare le mie idee.
Vorrei che tutti i malati di sla possano contare su un gruppo di
amici come quello che mi sostiene in questa strana avventura.
E’ proprio con loro che stiamo preparando una nuova lotteria il
cui ricavato andrà per la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica…perché
noi malati di sla abbiamo bisogno di tante cose ma soprattutto di una cura!
Non a caso alcuni malati di sclerosi multipla hanno scritto una lettera al Ministro della Salute, Livia Turco, per chiedere di accelerare
la ricerca, soprattutto ora che sono state trovate cellule staminali nel
liquido amniotico.
Dal punto di vista scientifico la sclerosi multipla è molto differente
dalla sclerosi laterale amiotrofica ma la lettera mi ha colpito perché presenta
diverse analogie con quella che scrisse Maria Concetta in occasione del sit in
del 18 settembre 2006.
In particolare si evidenzia che i malati non hanno tempo, che servono
regole straordinarie per fronteggiare situazioni altrettanto straordinarie e la
volontà e la voglia dei malati di mettersi in gioco nelle sperimentazioni.