APPUNTI DI VIAGGIO DI GENNAIO 2008.

Questo mese non so proprio da dove cominciare, anche perchè, per il fatto che gennaio è il mese in cui sono nato, non può essere un mese come gli altri!

Fisicamente ho avuto un piccolo, ma importante miglioramento.

La mia capacità respiratoria sembra, il dubbio è d'obbligo, di poco migliorata.

Infatti, faccio minor fatica a respirare quando sono sdraiato sul letto senza respiratore.

Ma non solo!

Infatti, dopo la prima decade di gennaio sono tornato a dormire alla grande (negli ultimi tempi mi, pur riposando discretamente, mi svegliavo diverse volte per cambiare la posizione dei piedi indolenziti).

Ipiedi ora non mi fanno più male, riesco a dormire fino al mattino e mia madre non è più costretta ad alzarsi durante la notte per sistemarmi i piedi!

Da un certo punto di vista, questo miglioramento, o pseudo miglioramento, è stato inaspettato visto che avevo sospeso da circa 20 giorni tutti i farmaci e che non facevo più la fisioterapia da circa un mese!

Veramente strano...

Ora comunque ho ripreso sia con fisioterapia e sia ad assumere i farmaci.

E se l'umore è di solito buono, potete ben capire come mi senta ora!

Il mese è stato intensissimo ed è solo grazie al My Tobii, un comunicatore vocale ad alto impatto tecnologico, ho potuto portare a termine tutte le cose che avevo in mente.

Da quando ho il My Tobii mi sembra di essere più dinamico :-)

In realtà, da quel punto di vista, tutto è rimasto invariato ed i maggiori spostamenti durante la giornata, sono sempre tra il letto e la poltrona!

E se dovessi fare un paragone è come andare a piedi e prendere la macchina.

Alcune volte avevo scritto che il 'mondo' era diventato troppo veloce per me...

Beh, adesso ho un mezzo per stargli dietro.

Così, con un po' di fatica (sopportabile) sono riuscito a gestire le tante email che mi arrivano, ho potuto gestire e preparare il sito ed ho potuto organizzare il compleanno!
Quest'anno avevo proprio una gran voglia di festeggiare!Sopratutto perchè dopo quasi 6 anni di lotta contro la sla, sono ancora vivo, malconcio, ma vivo!

Continua il momento in cui do più valore a quello che ho e che posso fare, piuttosto che a quello che non ho più ed a quello che non posso più fare...

Sapete, qualche giorno fa ho ricevuto un'email da un signore che ha la figlia malata di sla!

Questa ragazza si è ammalata quando aveva 24 anni ed è stata colpita da una forma particolarmente violenta di sla: 3 mesi dopo dalla diagnosi è stata tracheostomizzata ed ha eseguito l'impianto della peg!

Ora, dopo circa 6 anni, ha perso completamente ogni movimento volontario tanto che, forse, non potrà utilizzare nessun comunicare vocale a scansione oculare!

Ecco, proprio il racconto di questa esperienza ha dato più valore al mio pensiero: nella sfortuna mi sento fortunato!

Ed è con questo pensiero che ho voluto festeggiare il mio 37esimo compleanno!

Grazie a mia madre (è stata davvero straordinaria!) e con l'aiuto dei miei amici (sono stati molto pazienti!) ho organizzato una super festa.

Ho addobbato la stanza in stile hawaiano con festoni, frutti di carta che penzolavano dal soffitto, palme e pappagalli colorati!

Comunque, essendo in prossimità del carnevale, non potevano certo mancare maschere, cappelli e parrucche!

Insomma è stata un misto tra una festa hawaiana e una festa di carnevale con il risultato che tutti gli invitati si sono in qualche modo coinvolti nella serata!

I miei ex compagni di scuola delle elementari poi sono stati fantastici.

È incredibile come riescano sempre a trovare il modo di stupirmi!

Questa volta mi hanno portato diverse maglie della mia squadra del cuore, autografate dai giocatori!

E’ ncredibile! Non contenti mi hanno regalato anche un cappellino e un pallone (ovviamente della Lazio) e ben due magliette, entrambe autografate con dedica, di Francesco Totti, che è sì un giocatore della Roma, ma che è anche un grande campione!

Durante la serata, non ho potuto fare a meno di chiedermi se riuscirò a festeggiare il prossimo compleanno...

Ma questa volta, quella sera, la mia domanda ha trovato una risposta:

"certo che ci sarò, ho ancora tanta voglia di stupire!".