APPUNTI DI VIAGGIO DI LUGLIO 2007.

La mia gestione è quasi totalmente a carico di mia madre.

E’ lei che pensa a vestirmi, lavarmi, farmi mangiare ed è sempre lei che pensa alla mia igiene intima e a tante altre cose.

E’ una mamma factotum ed io senza di lei mi sento perso.

Se riesco ancora ad avere scampoli di normalità è solo grazie a lei.

E’ come se mi avesse dato la vita due volte!

Mio padre lavora ed è comunque sempre a disposizione.

Mio fratello e mia sorella sono sempre premurosi ma da loro mi aspettavo qualcosa in più e non tanto nei miei confronti, quanto nei confronti di mia madre.

Purtroppo, invece, hanno mantenuto le identiche abitudini, quelle negative intendo, di quando non eravamo in emergenza.

Man mano che la malattia faceva il suo corso ho dovuto accettare l’aiuto degli altri.

Il passaggio tra essere indipendente e affidarsi agli altri è stato traumatico!

Poi, anche se a certe situazioni non ci abitua mai, ha prevalso in me l’istinto di sopravvivenza ed ho imparato a fare di necessità virtù e soprattutto ho imparato ad aiutare gli altri ad aiutarmi.

Fisicamente non è cambiato nulla (almeno così sembra).

Temevo molto, per via del caldo, questo mese, non sempre ho riposato alla grande ma nel complesso mi sono difeso abbastanza bene.

Anzi, a dire la verità ho avuto l’impressione di stancarmi di meno nell’utilizzare il pc.

La nota stonata è data dall’eccessiva salivazione : le punture di botulino fatte lo scorso maggio stanno perdendo la loro efficacia così per arginare la saliva sono dovuto ricorrere a qualche goccia di Laroxil.

Le fascicolazioni in certi giorni sono state molto intense specialmente nei muscoli delle cosce e questo indica che benché la neurodegenerazione sia rallentata, la malattia sta comunque facendo il suo corso.

In questa pazza corsa dove in palio c’è la vita, chi arriverà primo? La malattia o la cura?

L’umore è stato variabile, tendente al pessimo …per tutta una serie di motivi : non sempre è facile accettare i propri limiti specie in prossimità di certi eventi …

Nemmeno al mio peggior nemico augurerei di prendere la sla perché essa non è una semplice malattia ma una vera maledizione!

E poi : il caldo, qualche discussione con mia madre e la morte di Giovanni Nuvoli, malato di sla da 7 anni…un altro eroe che se n’è andato, l’ennesimo che non ha avuto nessuna opportunità di contrastare la malattia tranne che con il suo coraggio e con l’amore con il quale è stato accudito : cose importanti ma non sufficienti per sconfiggere una maledizione!