APPUNTI DI VIAGGIO DI MARZO 2007.

Il prossimo mese un mio amico si sposa ed a agosto una mia carissima amica farà altrettanto.

E’ in questi momenti che la malattia mostra tutta la sua forza e i limiti fisici da essa imposti sono per me un qualcosa di invalicabile anche dal punto di vista psicologico.

Non basta avere un atteggiamento mentale positivo per ‘assaporare’ pienamente certe situazioni!

Così vivo questi eventi con un misto di emozioni : di gioia e di amarezza perché so già che non potrò esserci come vorrei.

Più in generale, è da un po’ di tempo, che mi sembra di non vivere in pieno le varie esperienze, sia positive che negative.

Dal punto di vista fisico non ho subito peggioramenti significativi, almeno così sembra.

Arrivati a questo punto non è facile fare un’analisi fisica anche perché i danni maggiori la malattia li ha già fatti.

A differenza di qualche mese fa faccio uso del respiratore con sempre maggior frequenza : 18 ore al giorno.

Il respiratore mi aiuta a respirare senza fatica, ma non solo.

Infatti, ora che ho perso la capacità di parlare e tutto quello che esce dalla mia bocca è un flebile grugnito, il respiratore funge da richiamo per i miei genitori ogni volta che mi occorre qualcosa.

In pratica ho scoperto che respirando in un certo modo mando in allarme sonoro il respiratore : è il segnale che mi serve aiuto.

E questo sistema funziona!

Tra l’altro mi ha permesso di superare quella di non essere sentito dai miei, in caso di bisogno, il giorno ma soprattutto la notte.

Le punture di botulino, fatte lo scorso gennaio per limitare l’eccessiva salivazione, stanno terminando il loro effetto così di colpo stare davanti al pc è diventato più complicato e più stancante.

Un paio di uscite, una cena e una nuova lotteria hanno reso meno monotono il mese di marzo.

Grazie alla generosità dei commercianti di Capranica, che hanno messo dei premi, è stato possibile organizzare una nuova lotteria.

Il ricavato (ben 4.500 euro) sarà devoluto per la ricerca sulla sla.

In particolare, una parte del ricavato andrà alla Icomm onlus e una parte all’Aisla.

Dimenticavo…Buona Pasqua a tutti!