APPUNTI DI VIAGGIO DI NOVEMBRE 2008.

Eccoci quasi in dirittura d'arrivo dell'anno 2008!

Dire che il tempo vola, per quanto mi riguarda, non è solo un luogo comune!

Man mano che il tempo passa la speranza di trovare una cura aumenta, ma il tempo che passa significa anche per molti di noi anche un avanzamento della malattia, ecco allora che esso diventa a seconda dei momenti, SPERANZA e PAURA!

Il mese di novembre è trascorso tranquillamente!

Già da qualche mese utilizzo il respiratore quasi 24h su 24! Dal punto di vista respiratorio ho l'impressione di essere peggiorato un pochino, solo un pochino...ma sufficiente per mettermi in crisi, ogni volta che esco da casa anche perchè la carrozzina che uso per le mie uscite 'mondane', non è basculante e non mi permette di stare nella posizione più idonea per respirare!

Le due uscite mensili in una enoteca della zona sono state un vero patimento, ma almeno sono riuscito a scegliere qualche regalo da fare a Natale per i miei amici!

Che fatica però! Per fortuna la saturazione, monitorata durante il corso della giornata, va piuttosto bene ed oscilla tra 97% e 100!

Il portare tanto tempo la mascherina del respiratore mi sta causando una bella piaga sulla fronte e sui lati del naso che mi fanno un po' male e che sto curando con una crema della Idi!

A causa di questo fastidio e del gran caldo che fa a casa mia, non sempre sono riuscito a dormire bene, ma niente di preoccupante!

Ho avuto pochi problemi di catarro, ma di contro ho avuto una super eccessiva salivazione che mi ha tormentato per tutto il mese!

Ultimamente poi ho tantissima fame e arrivo, tramite peg, e riesco a 'consumare' ben 2000 kcal. al giorno!

Ho fatto due belle guanciotte e mi sono venuti i rotolini di ciccia nella pancia!

Incredibile!

I miei genitori fanno un po' di fatica quando mi trasportano dal letto alla poltrona e viceversa.

Loro dicono che sono diventato un blocchetto!

Finalmente è uscito il primo giornalino 'le porte della speranza'!

L'ho già spedito a tutti quei malati che hanno aderito al PROGETTO SLALEONI e che non possono accedere al web!

Questo primo numero però ho deciso di mandarlo anche a tante altre persone!

Il mio amico Pietro ha fatto veramente un ottimo lavoro e il giornalino è stupendo!

Ho ricevuto tanti messaggi di ringraziamento, bellissimi ed emozionanti, che danno valore a questa iniziativa e nuove energie morali per continuare questo progetto!

Così occupato MI SENTO VIVO!

Per finire vi segnalo un bell'articolo di Chiara Sirianni di 'Tempi' che ha scritto un interessante articolo sui malati di sla impegnati in rete!

Un gustoso ritratto di me, di Luciano Baratella, Michele Riva, Adriano alias Thunder e altri:

http://www.tempi.it/cultura/004143-c-vita-sulla-rete