APPUNTI DI VIAGGIO DI OTTOBRE 2007.

Finalmente!

Il 31 ottobre, al Policlinico Gemelli di Roma, sono riuscito ad effettuare le tanto attese punture di botulino che dovrebbero di non poco limitare la salivazione diventata oramai troppo eccessiva per permettermi di realizzare le tante idee che avevo in mente …

Così, grazie ad esse, dovrei essere tranquillo per i prossimi 2 mesi e posso dedicarmi, senza troppo faticare, all’azione che più di ogni altra cosa, mi fa sentire vivo: utilizzare il pc!

A tal proposito, vorrei scusarmi con tutti quelli che mi hanno scritto e ai quali devo ancora rispondere e con tutti quelli a cui ho risposto in modo troppo sintetico…

Intanto la ricerca fa passi da gigante anche se non c’è nessuna terapia capace di fermare la malattia.

Così di sla si continua a morire …proprio qualche giorno fa se n’è andato un caro amico, Pier Luigi Ponzio, malato di sla da qualche anno.

Purtroppo il tempo è tiranno e se non si troverà presto qualcosa, siamo tutti destinati a ‘cadere’.

E’ in questi momenti che mi sembra così stupido il lavoro che da qualche anno sto portando avanti (il sito e una campagna di informazione e sensibilizzazione sulla malattia).

C’è un signore, che ha la moglie malata di sla, che dice sempre: “la battaglia contro questa malattia è una battaglia persa che va combattuta con onore.”

Io non trovo questa sua espressione figlia del pessimismo (anche se non sono pienamente d’accordo) quanto della realtà…e la realtà dice che a tutt’oggi non c’è un solo farmaco capace di fermare la malattia.

Nonostante questo quadro non proprio idilliaco vorrei dire a tutti i malati di sla di coltivare la speranza di guarire.

Fisicamente mi sembra di aver perso un po’ di forza nei piedi, ma tutto sommato non mi posso lamentare.

Le articolazioni sono ‘libere’ grazie soprattutto alla tanta fisioterapia che faccio: 5 volte a settimana.

Dopo l’autotrapianto effettuato in Perù circa un anno fa ho deciso di aumentare la fisioterapia con due terapiste private, una delle quali si occupa esclusivamente della parte respiratoria.

Non ho dolori e benché passi quasi 20 ore sdraiato a letto, non ho piaghe da decubito.

E credetemi non è roba da poco!