SCHEDA DI VALUTAZIONE FISICA AL 30.06.2008

Malattia Sclerosi laterale amiotrofica

Primi sintomi Agosto 2001

Mese e anno diagnosi Febbraio 2002

Dove Policlinico Gemelli di Roma

Dottore Mario Sabatelli

Testa e collo.

Difficoltà a tenere la testa in asse con il corpo evidentemente a causa dell’indebolimento dei muscoli del collo.

Un po’di fatica a spostare il collo a destra e sinistra.

I muscoli del collo si sono ulteriormente indeboliti.

Maggiore difficoltà ad aprire la bocca.

Maggiore difficoltà a mantenere la saliva.

Non riesco più a parlare.

Arti superiori.

Spasticità flaccida, mancanza di forza su entrambi gli arti, movimento degli arti limitato.

Mano dx.

Incapacità a tenere qualsiasi oggetto, non riesco più a fare il pugno.

Dita delle mani molto rigide ed è impossibile distenderle.

Mano sx.

Vedi mano dx, ma dita delle mani meno rigide.

Arti inferiori.

Spasticità rigida su entrambi gli arti.

Maggiore difficoltà a tenere le piante dei piedi appoggiate in terra e di conseguenza difficoltà a rimanere in piedi.

Non riesco più, anche se sorretto, a fare un solo passo.

Minor forza nel piede destro.

È diminuita la massa muscolare delle cosce.

Fascicolazioni.

Presenti in tutto il corpo, non dolorose ne fastidiose.

In diminuzione dopo l’autotrapianto di cellule staminali effettuato il 30.11.2006 in Perù.

Respirazione.

Fcv intorno al 20 %.

Per aiutarmi (e non faticare troppo) nella respirazione utilizzo, per circa 23 ore al giorno, un ventilatore.

Ho avuto un piccolo peggioramento nella respirazione.

Saturazione.

Diurna e a riposo intorno al 98 %.

Saturazione notturna da controllare.

Dolori.

Nessun dolore.

Crampi.

Mai avuto crampi.

Evacuazioni.

Situazione abbastanza normale.

Prurito.

Un po’ sulla testa.

Sonno.

Mi sveglio 3 – 4 volte a notte.

Peso.

Intorno ai 53 kg.

Problemi vari :

Diverse complicazioni legate alla malattia.

Tra queste, un fastidioso catarro che mi ha causato ben tre crisi respiratorie.

Ipotiroidismo.

Altre informazioni :

Fisioterapia, 5 volte a settimane.

Trattamenti effettuati.

Il 17 marzo ho iniziato a prendere il litio.

Dosaggio attuale: 300 mg al giorno!

Trattamento di cellule fetali presso la Emcell di Kiev nel mese di ottobre 2005.

Autotrapianto di cellule staminali effettuato a Lima, in Perù, il 30.11.2006.

Effettuata Peg il 24.10.2006.

Ausili usati :

Carrozzina con poggiatesta ogni volta che devo spostarmi.

Emulatore di mouse e tastiera virtuale per controllare il Pc.

Comunicatore vocale (My Tobii.

Ventilatore per la respirazione : 18 ore al giorno.

Collare in gomma piuma per il collo.

Scheda di valutazione fisica al 31.12.2007

I cambiamenti peggiorativi sono evidenziati in colore arancione e sono sempre riferiti alla precedente scheda di valutazione.