SCHEDA DI VALUTAZIONE FISICA AL 31.12.2007

Malattia Sclerosi laterale amiotrofica

Primi sintomi Agosto 2001

Mese e anno diagnosi Febbraio 2002

Dove Policlinico Gemelli di Roma

Dottore Mario Sabatelli

Testa e collo.

Difficoltà a tenere la testa in asse con il corpo evidentemente a causa dell’indebolimento dei muscoli del collo.

Un po’di fatica a spostare il collo a destra e sinistra.

I muscoli del collo si sono ulteriormente indeboliti.

Maggiore difficoltà ad aprire la bocca.

Maggiore difficoltà a mantenere la saliva.

Non riesco più a parlare.

Arti superiori.

Spasticità flaccida, mancanza di forza su entrambi gli arti, movimento degli arti limitato.

Mano dx.

Incapacità a tenere qualsiasi oggetto, non riesco più a fare il pugno.

Dita delle mani molto rigide ed è impossibile distenderle.

Mano sx.

Vedi mano dx, ma dita delle mani meno rigide.

Arti inferiori.

Spasticità rigida su entrambi gli arti.

Maggiore difficoltà a tenere le piante dei piedi appoggiate in terra e di conseguenza difficoltà a rimanere in piedi.

Non riesco più, anche se sorretto, a fare un solo passo.

Ulteriore indebolimento dei piedi.

Fascicolazioni.

Presenti in tutto il corpo, non dolorose ne fastidiose.

In diminuzione dopo l’autotrapianto di cellule staminali effettuato il 30.11.2006 in Perù.

Respirazione.

Fcv intorno al 20 %.

Per aiutarmi (e non faticare troppo) nella respirazione utilizzo, per circa 18 ore al giorno, un ventilatore.

Saturazione.

Diurna e a riposo intorno al 98 %.

Saturazione notturna da controllare.

Dolori.

Nessun dolore.

Crampi.

Mai avuto crampi.

Evacuazioni.

Situazione abbastanza normale.

Prurito.

Un po’ sulla testa.

Sonno.

Mi sveglio 3 – 4 volte a notte.

Peso.

Intorno ai 53 kg.

Dopo aver effettuato la peg, sono aumentato circa 8 – 9 kg.

Problemi vari :

Nessuna malattia e nessuna complicazione legata alla Sla.

Ipotiroidismo.

Altre informazioni :

Fisioterapia, 5 volte a settimane.

Trattamenti effettuati.

Trattamento di cellule fetali presso la Emcell di Kiev nel mese di ottobre 2005.

Autotrapianto di cellule staminali effettuato a Lima, in Perù, il 30.11.2006.

Effettuata Peg il 24.10.2006.

Ausili usati :

Carrozzina con poggiatesta ogni volta che devo spostarmi.

Emulatore di mouse e tastiera virtuale per controllare il Pc.

Comunicatore vocale (My Tobii.

Ventilatore per la respirazione : 18 ore al giorno.

Collare in gomma piuma per il collo.

Scheda di valutazione fisica al 30.06.2007

I cambiamenti peggiorativi sono evidenziati in colore arancione e sono sempre riferiti alla precedente scheda di valutazione.