SCHEDA DI VALUTAZIONE FISICA AL 30.06.2008

Malattia Sclerosi laterale amiotrofica

Primi sintomi Agosto 2001

Mese e anno diagnosi Febbraio 2002

Dove Policlinico Gemelli di Roma

Dottore Mario Sabatelli

Testa e collo.

Difficoltà a tenere la testa in asse con il corpo evidentemente a causa dell’indebolimento dei muscoli del collo.

Un po’di fatica a spostare il collo a destra e sinistra.

I muscoli del collo si sono ulteriormente indeboliti.

Maggiore difficoltà ad aprire la bocca.

Salivazione più abbondante del solito.

Non riesco più a parlare.

Arti superiori.

Spasticità flaccida, mancanza di forza su entrambi gli arti, movimento degli arti limitato.

Mano dx.

Incapacità a tenere qualsiasi oggetto, non riesco più a fare il pugno.

Dita delle mani molto rigide ed è impossibile distenderle.

Mano sx.

Vedi mano dx, ma dita delle mani meno rigide.

Arti inferiori.

Spasticità rigida su entrambi gli arti.

Maggiore difficoltà a tenere le piante dei piedi appoggiate in terra e di conseguenza difficoltà a rimanere in piedi.

Non riesco più, anche se sorretto, a fare un solo passo.

Minor forza nel piede destro.

È diminuita la massa muscolare delle cosce.

Fascicolazioni.

Presenti in tutto il corpo, non dolorose ne fastidiose.

Respirazione.

Fcv intorno al 20 %.

Per aiutarmi (e non faticare troppo) nella respirazione utilizzo, per circa 23 ore al giorno, un ventilatore.

Ho avuto un piccolo peggioramento nella respirazione.

Saturazione.

Diurna e a riposo intorno al 98 %.

Saturazione notturna da controllare.

Dolori.

Nessun dolore.

Crampi.

Mai avuto crampi.

Evacuazioni.

Situazione abbastanza normale.

Prurito.

Un po’ sulla testa.

Sonno.

Mi sveglio 3 – 4 volte a notte.

Peso.

Intorno ai 56 kg.

Problemi vari :

Ipotiroidismo.

Altre informazioni :

Fisioterapia, 5 volte a settimane.

Trattamenti effettuati.

Trattamento di cellule fetali presso la Emcell di Kiev nel mese di ottobre 2005.

Autotrapianto di cellule staminali effettuato a Lima, in Perù, il 30.11.2006.

Effettuata Peg il 24.10.2006.

Ausili usati :

Carrozzina con poggiatesta ogni volta che devo spostarmi.

Emulatore di mouse e tastiera virtuale per controllare il Pc.

Comunicatore vocale (My Tobii.

Ventilatore per la respirazione : 18 ore al giorno.

Collare in gomma piuma per il collo.

Scheda di valutazione fisica al 30.06.2008

I cambiamenti peggiorativi sono evidenziati in colore arancione e sono sempre riferiti alla precedente scheda di valutazione.