APPUNTI DI VIAGGIO DI SETTEMBRE 2007.

Settembre, come credevo e come speravo, se n’è andato liscio liscio, senza troppe complicazioni.

La fastidiosa bronchite che mi aveva colpito lo scorso mese, oramai è completamente sparita e grazie ad una temperatura più fresca sono ritornato a dormire profondamente.

Sono lontani i tempi in cui, durante la notte, mi svegliavo 7 – 8 volte e, non solo non riuscivo a riposare ma di conseguenza non facevo riposare anche mia madre.

Sono lontani anche i tempi in cui avevo grande difficoltà ad andare di corpo.

La stitichezza era un vero tormento ma da quando prendo, tutti i giorni, una bustina di un farmaco chiamato Movicol, non ho avuto più nessun problema.

Le fascicolazioni, mie fedeli compagne, non mi abbandonano mai quasi a ricordarmi che Lei, la malattia intendo, è più che mai viva dentro di me ed è pronta a fare ulteriori danni.

Ci sono giorni che le fascicolazioni sono quasi assenti ed allora mi illudo che possa essere l’inizio della fine della malattia …

L’illusione, di solito, con mio grande rammarico, dura poco ed esse si ripresentano più intense che mai.

Faccio uso di un ventilatore, per aiutarmi a respirare, per circa 18 – 20 ore al giorno anche se la mia capacità ed autonomia respiratoria è ben superiore alle 4 – 6 ore.

Insomma se penso come stavo lo scorso anno di questi tempi non mi posso certo lamentare della mia attuale condizione fisica e sono sincero, non pensavo di arrivare quasi a fine anno in così grande forma.

La nota stonata è rappresentata dalla eccessiva salivazione.

Avrei dovuto fare le punture di botulino durante i due giorni di ricovero al Policlinico Gemelli di Roma ma non se n’è fatto più nulla.

Il ricovero però non è stato vano perché, oltre ad una visita generale e al cambio di un raccordo della peg, ho avuto modo di provare due comunicatori a scansione oculare : My Tobii e l’Eye Gaze.

Se fisicamente, sembra non essere cambiato molto ed il mese è stato dunque positivo, dal punto di vista mentale non tutto è filato liscio.

Per diversi giorni sono stato piuttosto nervoso perché non sempre è facile accettare questa situazione.

E’ stato come se di colpo avessi preso consapevolezza di cosa significa vivere con la sla, concentrandomi soprattutto a quello che mi manca piuttosto che su quello che ho la fortuna di avere.

Così tutto ciò che mi manca che fin’ora è stato di motivazione per lottare, per diversi giorni, si è trasformato in tristezza e in nostalgia.

Di colpo il mondo mi sembra che giri troppo velocemente e non a caso ho veramente tante email a cui rispondere.

Verso la fine del mese il mio umore si è ristabilizzato.

Del resto non ho mai preteso di non cadere ma ho sempre preteso di rialzarmi e tornare più forte di prima ed anche questa volta sono sicuro che sarà così!