L’editoriale.
18 settembre 2008!
Con gli occhi di Valeria Scarpiello.
E'
il 18 settembre 2008, ed anche quest'anno si rinnova la tradizione iniziata nel
2006 che vede malati di SLA, parenti e non recarsi al Ministero per ottenere un
colloquio con il ministro della salute di turno e rivendicare il diritto alla
vita ed alla salute.
Nulla
di più azzeccato visto che il nuovo governo non ha ancora avuto il piacere di
conoscere gli SLALEONI con la "S" maiuscola, e deve sapere con chi
avrà a che fare negli anni a venire.
Non
ho avuto l'onore di partecipare ai precedenti sit-in del 2006 e 2007, ma
quest'anno ci sarò anche io al fianco di Sebastiano.
Alle
ore 13:00 si parte da Ascoli Piceno in direzione Roma, so che ci saranno alcuni
amici del forum come Antonio Tessitore, il dott. Camboa e il dott. Dimasi che
hanno deciso di affrontare un lungo viaggio dalla Puglia pur di essere presenti
a questo importante evento.
Ovviamente
non può mancare il dott. Melazzini che in due giorni ha girato l'Italia in
lungo e in largo per presenziare a tutti gli eventi nei quali era fondamentale
la sua presenza.
Perchè il 18
settembre è importante per i malati di sla?
L'eccitazione
è molta, finalmente potrò dare un volto ai compagni di avventura con i quali mi
scambio mails attraverso il forum, ma che non ho il piacere di conoscere
personalmente. In ambulanza con Seb e la fantastica moglie Marie ci si chiede
come sarà questo Ministro, in quale modo verremo accolti, e soprattutto come
verranno accolte le nostre richieste.
L'appuntamento
è fissato per le ore 17:00, il viaggio è piacevole e alle 16:50 puntualissimi
arriviamo a Roma.
L'autista
fatica un po' a trovare il Ministero e così percorriamo e ripercorriamo il
lungotevere finché all'esterno di un palazzo molto sobrio vediamo un gruppo di
persone, che alla vista della nostra ambulanza inizia a fare cenni di saluto.
Finalmente ci siamo, siamo arrivati davanti al Ministero. Si spalancano le porte
dell'ambulanza e quelle persone che prima erano all'angolo del marciapiede
accorrono a salutare Seb.
Scopri chi
sono i 7 delegati che sono andati a Roma!
La
prima persona che vedo è Antonio Tessitore, è un bel ragazzo e penso che possa
avere più o meno la mia età, io sono timida per cui non mi presento subito.
Arrivano poi in ordine il dott. Pierluigi Camboa, con in mano un fascio di
documenti e il dott. Dimasi che immediatamente si presenta a Seb e Marie, e da
buon medico rianimatore collega il respiratore di Seb ad un ossimetro per
verificare che i parametri siano nella norma e che il viaggio non abbia
sfiancato il nostro capitano.
Insieme
al dott. Camboa ci sono la sua adorata figlioletta ed il fidanzato, poi
silenziosamente si avvicina a noi anche un ragazzo alto e moro, il suo nome è
Giovanni e purtroppo
Le richieste fatte al ministro Fazio!
Terminati
i saluti e le presentazioni arriva il momento di entrare nell'austero edificio,
in silenzio saliamo le scale che ci portano ad una piccola sala nella quale ad
attenderci c'è il grandissimo Mario nazionale sempre sorridente ed impeccabile,
e noi tutti felicissimi di vederlo quasi sgomitiamo per salutarlo.
Attendiamo
circa 10 minuti, e finalmente arriva il Ministro Fazio elegantissimo ed
imponente nel doppiopetto blu, scortato da alcune figure di cui sinceramente
non ricordo né nome né ruolo. Ci ringrazia innanzitutto per essere andati a
"trovarlo" , e poi... la parola al dott. Melazzini.
L'incontro
dura circa 20 minuti, Mario presiede, ma non mancano di far sentire la propria opinione
anche Seb, Dimasi e Camboa.
Dopo
aver ascoltato e poi esposto le proprie considerazioni, il Ministro Fazio si
congeda dicendo che avrebbe fatto il possibile per adempiere alle nostre
richieste.
Rimaniamo
ancora una mezz'ora circa nell'angusta saletta a chiacchierare di quanto è
stato detto durante il colloquio, si ride e si scherza nonostante il motivo che
ci ha portato a compiere questa spedizione faccia tutt'altro che ridere, ma
d'altronde la forza degli SLALEONI si vede proprio da questo, dalla capacità di
saper affrontare a testa alta tutte le sfide che la malattia pone sui nostri
diversi ma uguali cammini.
Sai
cos'è l'iniziativa 'Liberi di vivere'?
Temporeggiamo
ancora un po' perché è piacevole parlare con chi vive la tua stessa esperienza,
e forse abbiamo anche un po' il timore di lasciarci perché pensiamo quanto
tempo dovrò passare prima di rivederci ancora.
Alle
19:30 si accende il motore dell'ambulanza e si riparte in direzione Ascoli
Piceno.
Un
ringraziamento particolare va al mio caro amico Seb che mi ha voluto accanto a
sé, ad Antonio che mi ha donato uno splendido sorriso e a Mario semplicemente
perché c'è sempre.
Guarda
lo spot dell'Aisla!
http://it.youtube.
Un
grazie va a tutti coloro che stanno leggendo questa testimonianza perché ciò
significa che siete curiosi di sapere com'è andata a Roma, e anche se non
eravate fisicamente con noi, eravate lì con il cuore.
Valeria
(figlia di un papà SLA)
Luca
Pulino.
Accadde un
anno fa…
Ottobre
2007 – L’inguaribile voglia di vivere.
Raccolta degli editoriali
E voi cosa ne pensate? Mi piacerebbe conoscere la vostra opinione.
