L’EDITORIALE
La
prima volta …
Nel
maggio 2003 ebbi l’oppurtinità di raccontare la mia storia su ‘Voce’, un
periodico a diffusione provinciale.
Fu
la mia prima intervista!
Ricordo
ancora l’emozione che accompagnava ogni mia singola parola e la mia difficoltà
a raccontare la mia vita privata.
Con
chi mi conosce sono un libro aperto ma con il resto delle persone sono
abbastanza riservato e comunque, in generale, non amo essere al centro
dell’attenzione, nel bene e nel male.
Non
fu facile ma mi resi ben presto conto della grande oppurtinità che mi veniva
offerta per raccontare il mio dramma e cominciare un piccolo progetto di
sensibilizzazione sulla malattia, progetto che, tra le altre cose, sarebbe
sfociato nella creazione di questo sito.
Così in un colpo solo mandai al diavolo timidezza e
una buona parte della mia privacy (tra l’altro c’è una bellissima foto di
quando ero bambino)!
Intervista al
periodico ‘Voce’ del maggio 2003
Recentemente, dopo quasi 4 anni, ho riavuto la
possibilità, in una sorta di aggiornamento, raccontarmi di nuovo.
Ecco l’articolo:
Mi
chiamo Luca Pulino e nel febbraio
Nel
maggio 2003 proprio su questo periodico ebbi l’oppurtinità di raccontare la mia
storia.
Ora,
a distanza di 3 anni eccomi nuovamente qua : cos’è cambiato da allora?
Da
allora purtroppo il mio stato di salute è peggiorato e oggi sono un ragazzo di
36 anni ma con le stesse, identiche, esigenze di un bambino di pochi mesi!
Dipendo
totalmente dagli altri e senza gli altri sarei nulla.
Non
sempre è facile convivere con questa realtà ma si va avanti.
Mi
manca tutto, ma quello che mi pesa di più, in questo momento di grave
disabilità, è non poter comunicare con gli altri con facilità.
‘Parlare’
infatti è diventato estremamente difficoltoso e troppo spesso assisto alle
altrui conversazioni come spettatore non pagante.
E’
dura, come non mi sarei mai aspettato, ma non ho perso la speranza di guarire e
di riprendermi la mia vita.
E’
per questo che, grazie all’aiuto di un paio di amici, ho creato un sito
internet con l’intento di mettere a disposizione degli altri la mia esperienza
e lo scopo di creare una rete di contatti con persone che vivono il mio stesso
dramma.
Così
grazie ad internet e ad un dispositivo speciale, che mi consente un completo controllo
del mio computer, posso cercare, proporre, organizzare e comunicare
liberamente, senza fatica e di mantenere un minimo di privacy.
Ed
è sempre per mantenere viva la speranza che ho viaggiato fino in Ucraina prima
e in Perù poi, con l’intento di rallentare la malattia (non esiste una cura per
la sla) e di dare finalmente un senso a questa impari lotta.
Non
ho paura di mettermi in gioco.
Di
certo non me ne starò a guardare passivamente che la malattia faccia
inesorabilmente il suo corso.
Speravo
di rientrare in qualche sperimentazione qui in Italia ma a causa dei rigorosi
parametri, finora, ogni possibilità mi è stata preclusa.
Anche
se la ricerca ha fatto notevoli passi avanti nel capire i meccanismi
neurodegenerativi della sclerosi laterale amiotrofica, nulla è cambiato
rispetto a febbraio 2002 (quando mi è stata diagnosticata la malattia) e ancora
oggi non esiste una terapia o un solo farmaco capace di contrastare la
malattia.
Non
tutte le cose che non sono cambiate sono però negative.
Penso
al mio spirito, alla mia voglia di vivere e alla mia voglia di guarire che
nemmeno questa terribile malattia ha intaccato.
Penso
all’amore dei miei famigliari, alla costante presenza dei miei amici, all’aiuto
dei miei colleghi, all’affetto della gente del mio paese, e non solo, che fin
dal primo giorno in cui questa brutta avventura ha avuto inizio si sono stretti
intorno a me e alla mia famiglia rendendo ogni difficoltà più semplice da
superare.
E
se è vero che gli amici si vedono nel momento del bisogno io ho scoperto di
averne davvero tanti!
E
con così tanti tifosi non posso non vincere questa partita!
Accadde un
anno fa…
Luglio 2006
– I mondiali di S.l.a.
Luca
Pulino Commenti agli editoriale
Raccolta degli
editoriali
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