L’EDITORIALE
L’anno 2006…
Se
n’è andato un altro anno…
Cosa
dire?
Beh,
la prima cosa che mi viene da scrivere è questa :
SONO
ANCORA VIVO!
Per
chi non conosce la malattia può essere,
la frase sopra riportata, banale ma chi conosce la sclerosi laterale amiotrofica sa che quella frase è tutt’altro che banale
specialmente se sono 5 anni che si combatte contro una malattia di questo
genere.
Tutt’altro
che banale se penso ai tanti compagni di sventura che se ne sono già andati e
che fisicamente stavano meglio di me!
E
così non posso fare a meno di chiedermi come starò il prossimo Natale.
Magari
meglio, magari verrà trovata una cura accessibile a TUTTI i malati capace
quantomeno di fermare la neurodegenerazione dei motoneuroni o magari il
prossimo Natale, sotto l’albero, troverò una piccola fiala con scritto ‘NUOVI
MOTONEURONI’.
E
allora sarà come nascere una seconda volta!
Ma
se questo può essere un possibile scenario futuro, il passato e il presente
descrivono una realtà differente dove la malattia sembra inarrestabile.
Così
nell’ultimo anno ho dovuto ingoiare altri bocconi amari :
Anche
nell’anno 2006 ci sono state importanti scoperte e tanti nuovi farmaci si
stanno sperimentando contro la sla.
Si
sta, a mio parere, facendo molto per i malati di ‘domani’ ma forse troppo poco
per quelli di ‘ieri’.
Ricorderò
questo anno appena trascorso per tante cose ma specialmente per il sit – in del
18 settembre che, tra l’altro, mi ha consentito di dare un volto a tante
persone che conoscevo solo virtualmente.
Il sit – in del 18 settembre ha consentito l’apertura di un tavolo di trattative
con il Ministero della Salute.
Tante
richieste che si spera verranno presto esaudite anche se, visti i tempi della
burocrazia, non c’è da stare troppo allegri.
Ricorderò
il 2006 per il grande lavoro svolto dal neo Presidente dell’Aisla, Mario
Melazzini e per il mio viaggio in Perù.
Purtroppo
ricorderò l’anno appena trascorso anche per le tante persone che se ne sono
andate a causa della malattia.
Tra
queste il papà della mia amica Rosa e il papà della cara Carolina che prima di
diventare un angelo ha scritto questa poesia.
La
Luce
Di
Bruno Zanaga
Io non credo che tu sia riuscito a fare il paradiso più bello della terra.
Tanti
dicono che si è inondati di luce mentre si percorre una strada salendo.
Si parla a sproposito di luce eterna.
A
me piace tanto anche la notte che tu ci hai dato, con il suo silenzio, i suoi
rumori, le stelle, che brillano sopra le nostre teste.
A
me piace tanto il profumo delle notti d'estate!
La
luce la luce, tutti vedono la luce, anche chi ritorna da un coma profondo parla
della luce vista nell'attimo in cui stava varcando il confine tra la vita e la
morte.
A me piace tanto osservare i tramonti di fuoco di S. Andrea con la brezza della
sera che mi accarezza la pelle,
inondandomi
di profumi selvaggi, e mi chiedo instancabilmente e tu,
in
cui io credo tanto e so che sei l'artefice di tutto questo, potrai mai avermi
riservato un luogo,
dopo
la mia vita terrena , migliore di tanta bellezza di cui io oggi godo.
Accadde un anno fa…
Gennaio
2006 – Sarà l’anno buono?;
Luca
Pulino Raccolta degli
editoriali
E voi cosa ne
pensate? Mi piacerebbe conoscere la
vostra opinione. Scrivetemi
