Commenti all’editoriale.
Commenti editoriale di Gennaio
2009 'La mia giornata tipo'.
Ciao Luka
Ho letto tua giornata tipo che non si discosta molto dalla mia, solamente che
io ho una badante perchè ho voluto che Paola mia moglie continuasse a lavorare
come maestra che gli piace tanto.
Anche la tv è simile, prima cosa la mattina SKYSPORT24 e SKYTG24 molto History
channel e National Geographic, ed essendo interista sfegattato Inter channel.
Da quando ho il tobii ho abolito la penichella, visto che lo uso dalle due
finita la fisioterapia.
Non sò come fai a sopportare la maschera del ventilatore per tanto tempo, io
non l'ho mai sopportata in confronto adesso con la tracheo sono un
"signore", posso dormire di notte prendendo una pastiglia che prima
non potevo.
Scusa Luca se mi sono spinto con i pensieri alla tracheostomia non pensando che
cosa pensi a proposito, sperando che tu ne abbia bisogno il più tardi
possibile.
Ti parlo bene della tracheo perchè da quando mi sono ammalato non ho più voluto
uscire, percui non mi è cambiata più di tanto la vita anzi volendo posso più
uscire adesso, con una apposita carrozzina e un ventilatore portatile ma
non ci tengo più tanto, a parte quando arriverà la bella stagione in cui mi
metterò in giardino visto che da settembre abito in un nuovo appartamento a
piano terra.
Nei prossimi giorni ti mando delle considerazioni che ho fatto in seguito
alle volontà di un nostro compagno di malattia che vuole morire, penso siano
interessanti da mettere sul sito.
Dimenticavo la cosa più importante tu hai Cristian, io ho Margherita la mia
nipotina di 1 anno che ha portato una gioia incredibile in famiglia.
Margherita ha un affetto particolare per lo zio speciale o per dirla
all'inglese lo "special uncle" (rifeerimento a mourinho lo special
one), è come se sentisse che ho bisogno d'amore più degl'altri.
ciao Stefano M.
Carissimo Luka,
leggendo il tuo editoriale di questo mese mi sono commosso. Le tue giornate non
sono "schifose", sono eroiche. Il coraggio con cui affronti una
uotidianità che é fatta di dolore e difficoltà, la positività con cui illumini
ciò che ti circonda, nobilitano ogni attimo della tua vita, dal più importante
al più banale, rendendoli unici.
Se c'é qualcuno che merita di guarire, quello sei tu. Stringiamo i denti ancora
un po', forse il 2009 ci porterà la notizia che aspettiamo da tempo.
:-)
Un abbraccio,
Adriano aka Thunder
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editoriale di Novembre 2008 ‘Stefano, il calcio e la sla’.
ciao luka
ho letto il tuo editoriale e devo
dirti che sono d'accordo in totem, si sà che in italia contano le persone
conosciute perchè fanno "odience", ma magari (non per loro) ce ne
fossero di altri borgonovo... perchè l'italia è una repubblica fondata sul
calcio!!!
Stefano M.
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News di Novembre 2008 ‘Ordine dei Medici:
l'ultima parola spetta ai pazienti. Il Papa: no, spetta alla Chiesa.’
Passiamo ora a "In primo
piano". Mi aspettavi al varco, eh, non negare! :-)
Leggo il titolo: "Ordine dei
Medici: l'ultima parola spetta ai pazienti. Il Papa: no, spetta alla
Chiesa". Incuriosito, vado a leggere quello che dice il Papa.
"L'insistenza con cui oggi si
pone in risalto l'autonomia individuale del paziente deve essere orientata a
promuovere un approccio al malato che giustamente lo consideri non antagonista,
ma collaboratore attivo e responsabile del trattamento terapeutico". No,
qui non mi pare che ci sia nulla...
"E' innegabile che si debba
rispettare l'autodeterminazione del paziente, ma questo deve essere perseguito
senza dimenticare pero' che l'esaltazione individualistica dell'autonomia
finisce per portare ad una lettura non realistica, e certamente impoverita,
della realta' umana".
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News di Aprile 2008 ‘Rabbini vs chiesa cattolica…’.
….come sempre riesci a trovare
articoli che danno ottimi spunti di riflessione. Ho trovato molto interessante
l'articolo sulla posizione dei rabbini in merito agli embrioni ibridi, e vorrei
fare alcune considerazioni, ovviamente di parte.
La prima è questa.
Ogni volta che un vescovo, un prete,
un cardinale, un papa cattolico esprime la propria opinione in merito ad un
tema di bioetica, parte subito una salva di fucilate contro l'oscurantismo
ecclesiastico, le ingerenze della Chiesa etc.
In questo caso è il rabbino Jonathan
Romain della Sinagoga Maidenhead che afferma: "E' irresponsabile far
arretrare la ricerca medica.
Il Cardinale accusa gli scienziati di creare
mostri, ma e' ancora piu' mostruoso impedire possibili cure".
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editoriale di Dicembre 2007 ‘La ricerca e l’etica: verso
un compromesso?’
Caro Luka,
ho letto con grande interesse
l'editoriale di questo mese.
Si tratta di una notizia molto
importante, che fa il paio con quella, di qualche mese fa, che annunciava la
scoperta di cellule staminali nel liquido amniotico.
La possibilità di ricavare cellule staminali
pluripotenti da cellule somatiche elimina ogni ostacolo etico e teologico, in
quanto il principale ostacolo posto dai credenti all'utilizzo di staminali
embrionali per la ricerca e la cura è dato dalla necessaria soppressione
dell'embrione, che
Non esiste una battaglia dei credenti
contro l'utilizzo di staminali, come vuol far credere certa propaganda
radicaleggiante, tanto é vero che
Esiste una battaglia sulla modalità di
procurarsi le staminali: se esse comportano la soppressione volontaria di un
embrione o di un feto vivente, per
Ho sempre pensato che questa malattia
di merda potrà anche rubarmi il corpo, ma non le permetterò mai di rubarmi
anche l'anima.
Adriano
Commenti editoriale di Agosto 2007 ‘Lettera di una
moglie di un malato di sla’.
Caro Luca,
ho appena letto l'editoriale di
luglio, a firma di Paola.
Credo che dinanzi al dolore,
all'ingiustizia, alla malattia, a chiunque venga spontaneo chiedersi: "Ma
se esiste un Dio, perché permette tutto questo?".
Io non so perché Dio permetta tutto
questo. Forse é stabilito che il male debba esistere e il libero arbitrio umano
rispettato a qualsiasi costo, anche quando è esso stesso fonte di dolore e di
ingiustizia.
Io, però, ho fatto questa
considerazione e mi sono dato una mia risposta.
Se Dio non esistesse, il bilancio
della mia vita sarebbe piuttosto magro: ho vissuto normalmente fino a 35 anni,
faticando e lavorando sodo per raggiungere degli obiettivi (la laurea, un
lavoro) e, proprio quando avevo incontrato la ragazza giusta e avevo cominciato
a fare progetti e a considerare nuove prospettive, mi sono ritrovato
nell'incubo peggiore che potesi immaginare. Ho una malattia che mi ha rubato il
futuro e mi sta rubando il presente. Davanti a me c'é un muro: qualche anno a
contemplare il disfacimento di un corpo che si trasformerà in una prigione, e
poi il nulla, il vuoto.
Fine dei sogni, fine di tutto: tanta
fatica sprecata per un destino assurdo e - questo sì - ingiusto.
Ma se Dio esiste - e io sono
assolutamente SICURO che esista - allora io so che tutto quello che la vita mi
ha tolto e mi toglierà, Lui me lo restituirà dall'altra parte, comprese le mie
gambe e le mie braccia, perché il Vangelo é tutta una promessa di giustizia
ultraterrena.
Beati gli afflitti, perché saranno
consolati... Beati coloro che hanno fame e sete di giustizia, perché saranno
saziati.
Ecco perché io non posso non credere.
Ecco perché io non ho alcuna paura
della morte.
Adriano
Commenti
all’editoriale di Maggio 2007
‘Serenità e paura’.
Caro Luca,
ho letto e riletto l'ultimo editoriale
e credimi se ti dico che sei la persona più meravigliosa che io abbia
conosciuto e non solo perchè sei coraggioso e tenace ma perchè
riesci,nonostante tutto, a trasmettere serenità a chi ti è vicino e anche a chi
ti "legge".
Disperazione, frustrazione, rabbia:
tutti sentimenti che chi vive questa malattia conosce bene ma che sono
estremamente difficili (almeno per me) da analizzare con la dovuta lucidità e
serenità.
Tu ci sei riuscito alla grande: sei il
mio mito!
Un forte abbraccio
Raffaella
Caro Luka,
stasera ho letto l'editoriale sul tuo
sito, "speranza e paura".
Non starò a sprecare parole per non
affaticarti, né ho intenzione di mentire a te o a me stesso.
Non so se ce la caveremo, contro
questo mostro che ci divora un pezzo alla volta. Probabilmente no.
Ma non é questo l'importante.
L'importante non é vincere o perdere le proprie battaglie nella grande guerra
della vita: l'importante é combattere.
Combattere, sempre, anche quando
persino la speranza non ci supporta più.
Non devi temere la morte, non devi
considerarla un fallimento dinanzi a tutti i tuoi sforzi, perché tu sei già
stato più forte della morte, nel momento in cui hai deciso di non arrenderti.
Cosa resterà di noi quando ce ne
saremo andati?
Solo la misura di quanto siamo stati
capaci di amare, la misura di quanto abbiamo dato agli altri.
E' questo il "tesoro che la
tignola non consuma".
La tua misura é traboccante, Luca,
deborda da tutte le parti.
Sarà l'amore che hai lasciato in giro
a renderti immortale nel Cuore di chi resterà a continuare la tua battaglia.
E dato che da qualche parte scrivesti
che sei mezzo ateo e mezzo credente, io mi rivolgo alla metà che desidera
credere, e gli dico che la morte non é né una conclusione, né un fallimento, ma
solo una porta che conduce altrove.
Quando varcherai quella porta troverai
le risposte alla domanda che ogni giorno ci poniamo: "perché proprio a
me?".
Quando toccherà a me, spero che la
risposta sia soddisfacente, o pianterò un casino cosmico. :-)
Ciao,
Adriano
aka Thunder
Ho
letto l’editoriale sulla serenita’ e paura….
E
mi stupisco, quando mi racconti della serenita’, ma contempo, mi incazzo
quando, pensando all’altro lato della medaglia
Ti
fai mille domande perché hai paura….
La
tua paura è ovvia, ma fa che quel lato della medaglia resti sempre girata…dimmi
una cosa…perché hai deciso di creare un sito?
Tutte
le pagine del sito che ho letto fino ad ora, mi hanno sempre fatto
pensare te come una persona serena…tranquilla, consapevole e forte…nonostante
l’avanzamento della malattia, non so perché ti sto scrivendo questo,
ma
mi incazzo quando mi scrivi di aver paura….paura di che?
Dopo
tutto quello che hai affrontato e che stai passando…tu hai paura? No caro luca,
tu devi solo essere fiero di come hai affrontato fino ad oggi la tua vita
Perché
nonostante l’ assenza delle istituzioni e della ricerca, tu hai scelto di
vievere, tu hai scelto di trasmettere attraverso le tue pagine il tuo
combattimento quotidiano
E
lo hai fatto a testa alta, e questo fa di te una grande persona, SERENA e CHE
NON HA PAURA…questo è il Luka agli occhi del mondo…!!
Ti
Voglio bene
Sei grande
Nadia
...ce
la stai mettendo tutta e questa è la tua vittoria contro la paura...
non
chiederti per quanto tempo o sprechi il tuo pensiero, sfrutta ogni attimo per
goderti la serenità che riesci a provare ora...non chiederti per quanto tempo
ancora o come cane che si morde la coda trasformi la serenità in tormento.
Sii
sereno e prova a continuare a sorridere.
Avere
paura è normale, non sei un supereroe ed anche io ne avrei tantissima,
ma non fare che lei sia tua padrona, dominala e da essa trai
nuova e vitale forza.
Scusa,
ma ho letto il tuo editoriale e di getto mi è venuto di scriverti...
un
abbraccio ed un sorriso
amelia
Caro
Luca,
sono
sempre di corsa, ma sei sempre nei miei pensieri.
Dopo
aver letto il tuo ultimo ‘aggiornamento’ sulla prima pagina del tuo sito ho
sentito la necessità di riflettere sul significato di molte parole, come
FUTURO, SPERANZA, DESIDERIO.
Oggi
nella mia quotidianità sono così occupata a risolvere le mille incombenze ed
emergenze, che questi concetti non trovano spazio.
Ecco,
è proprio questo il punto: gli ammalati ci passano su le giornate, mentre le
persone che si occupano di loro non trovano il tempo materiale per occuparsene.
Invece
tutti ne avremmo bisogno e le tue parole me lo hanno ricordato.
Hai
come sempre ragione quando ti arrabbi con le istituzioni per l’attenzione che
viene negata verso problemi che hanno bisogno della massima rapidità ed
urgenza, e sulla mancata attuazione di progetti importanti per gli ammalati.
Lenta
ed assente l’informazione scientifica, scarsa o quasi nulla la trasparenza
sulle sperimentazioni in corso, non c’è che dire: siamo lasciati soli.
Eppure
la solidarietà e la complicità fra ammalati fa la differenza; ogni piccolo
successo sembra un traguardo che tutti insieme tagliamo.
Però
così alimentiamo soltanto due dei concetti citati: speranza e desiderio.
Ed
il futuro?
Non
ho risposte da dare al riguardo.
Per
il momento mi limiterò a scrivere il mio profondo disappunto sulla situazione
in cui versano la maggior parte dei malati neurodegenerativi a tutti quelli che
hanno una mail e che possono dare qualche rilievo alla questione a mezzo
stampa.
Patrizia