L’EDITORIALE

Cosa è cambiato?

Il 18 settembre 2006, è stata organizzata, da alcuni malati di sla e dai loro familiari, una manifestazione senza precedenti con l’intento di aprire un tavolo di trattativa con il Ministro della Salute, Livia Turco.

Ricordo quel giorno come fosse ieri…

…l’arrivo nella piazza, nei pressi del Ministero della Salute, designata per l’evento scortato dai miei genitori, da parenti e amici;

…l’incontro con i tanti compagni di sventura che conoscevo solo tramite email;

…la lettera di Maria Concetta, il volantino di Luigi Pedio e gli slogans.

Fu in questa occasione che vennero coniati due nuovi termini : Sla-leoni e Sla-leonesse (ma questa è un’altra storia).

Soprattutto però ricordo il nostro entusiasmo per qualcosa che non avevamo mai fatto e la speranza, al grido di ‘Sposteremo le montagne’, di cercare di cambiare la situazione drammatica nella quale versano i malati di sla e i loro famigliari abbandonati a se stessi dalle Istituzioni nella battaglia impari contro la malattia.

Tante le richieste portate all’attenzione del ministro Livia Turco, tra queste :

Istituire un registro nazionale dei malati  dove sono indicate tutte le diverse sintomatologie e i diversi decorsi della malattia, ascoltando gli stessi tramite le loro esperienze;

provvedimento immediato che consenta il riconoscimento da subito dell'invalidità al 100% e dell'accompagnamento a partire dalla diagnosi;

rimborsabilità dal Ssn di tutti i farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato dallo specialista e degli ausili quali : il secondo respiratore portatile e l'apparecchio Mytobii per la voce alla prima insorgenza del problema;

Maggiori stanziamenti per una ricerca più specifica e mirata, con impegni economici concreti, snellendo i tempi le modalità e l’iter d' approvazione ed attuazione dei progetti.

18 settembre 2006 – 31 maggio 2007 : cosa è cambiato?

Sono passati più di 8 mesi dal giorno del sit-in e praticamente nulla è cambiato, o quasi!

E’ di circa un mese fa la notizia che sono stati stanziati dal Governo i fondi per l’acquisto dei comunicatori.

Troppo poco!

Così, la speranza si è trasformata prima in pazienza e poi in rabbia!

Rabbia che aumenta se si pensa che le stesse richieste portate all’attenzione del ministro lo scorso settembre, erano le stesse che l’Aisla aveva già da tempo comunicato al Ministero!

Quindi, in pratica, è passato più di un anno!! E lo chiamano Ministero della Salute!! Vergogna!!!

Mi chiedo :

al Ministero sanno cosa significa vivere con la sla?

Sanno cosa significa prendersi cura di un malato di sclerosi laterale amiotrofica?

Sanno che il malato di sla ha bisogno di assistenza 24 h. su 24?

Lo sanno che spesso le famiglie con un malato di sla versano in condizioni economiche disastrose perché spesso il coniuge che sta bene deve lasciare il lavoro per occuparsi di quello malato oppure perché deve pagare una badante per prendersi cura di lui?

Probabilmente lo sanno ed è proprio questo che mi spaventa!

Ancora una volta la burocrazia ha trionfato… almeno per ora!

Accadde un anno fa…

Giugno 2006 – In vacanza!

Luca Pulino Raccolta degli editoriali

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