L’editoriale.
Lettera di una moglie di un malato di SLA.
Mi chiamo Paola e dal 2002 sto
combattendo giorno dopo giorno la difficile battaglia contro
Siamo entrambi molto giovani, lui 41
anni ed io 40 : la diagnosi di SLA è stata fatta a Stefano nell’aprile di
cinque anni fa.
I
primi momenti sono stati terribili e per nulla al mondo vorrei riviverli;
solo
io conoscevo la verità, mentre a Stefano non era stato detto praticamente nulla
ed io mi sentivo di tradirlo nascondendogli ciò che gli sarebbe accaduto nel
giro di pochi mesi.
Allo
stesso tempo era tremendamente difficile dire ad un uomo di 36 anni, nel pieno
delle sue forze, con una gran voglia di vivere (aveva già superato la difficile
lotta contro il cancro a 26 anni), che di lì a poco il suo corpo sarebbe stato
completamente incapace di muoversi, di respirare, di nutrirsi, di parlare e, al
contempo, la sua mente, avrebbe assistito impotente a tutta questa inesorabile
degenerazione.
Già in quel momento, il 30 maggio
2002, mentre uscivo dal reparto di Neurologia dopo che mi era stata comunicata
la “terribile sentenza”, ho capito che avremmo dovuto fare da soli, neppure i
medici erano in grado di affrontare questa malattia devastante.
Il
mio dolore era indescrivibile, molte volte ho invocato e pregato Dio
chiedendogli perché tutto questo a Stefano…la risposta non c’era.
Ma
non c’è risposta per altre mille cose: per la sofferenza e la morte dei
bambini, per la solitudine degli anziani, dei malati nel corpo e nella mente,
per le continue guerre dove a pagare sono gli innocenti, per la povertà che è
intorno a noi ma che non sappiamo o vogliamo vedere, per le violenze
all’interno delle famiglie, per i giovani che sono incapaci di dare un senso alla
propria vita in una società che non è in grado di fornirgli risposte né
tantomeno di ascoltarli e…per altre migliaia di persone affette da SLA solo in
Italia (la più giovane malata di SLA in Friuli ha appena ventisei anni)…
La
rabbia piano, piano è venuta meno.
Dovevo
e volevo dare a Stefano tutto ciò che potevo e più andavo avanti e più mi
accorgevo di quanto diventassi una persona con tanta voglia di donare
pretendendo, però, che tutti la pensassero come me e quanto invece mi fosse
difficile tollerare la meschinità di certe persone.
In
seguito invece ho accettato la diversità, non tutti siamo in grado di fare il
bene allo stesso modo, ma non per questo è giusto sparare sentenze.
Incompresa
ed emarginata dai più, mentre ad aiutare Stefano insieme con me, sempre in meno
(pochi ma buoni).
Ma
quelle poche persone rimaste erano generose, disinteressate, desiderose di dare
senza dover per forza avere una contropartita, appagate di poter sollevare
Stefano sia nel corpo sia nella mente perché la solitudine è la cosa che fa più
male assieme al silenzio di chi viene a farti visita senza proferire parola,
quasi a farti pesare che esisti.
Sono
prove estremamente difficili per il malato e per coloro che gli sono a fianco.
Nel
2005 è stato tracheostomizzato, questo è avvenuto su scelta consapevole di
Stefano dopo un periodo di forte indecisione da parte sua se vivere o morire e,
a questo punto, Stefano ed io ci siamo resi conto che la sua scelta di vivere
“artificialmente” attaccato ad un ventilatore, non è stata condivisa dalla gran
parte delle persone.
Da
un punto di vista socio-sanitario è diventato un peso economico-assistenziale
ancora maggiore, mentre alcuni familiari non erano pronti ad affrontare ancora
per lungo tempo il carico assistenziale giudicando probabilmente Stefano un
egoista per questa sua scelta di protrarre ulteriormente la sua esistenza a
giudizio di molti inutile.
Ma
chi siamo noi per giudicare?
La
società ci vuole efficienti, produttivi, sorridenti, felici, giovani, belli e
sani a tutti costi.
Non
è forse “artificiale” voler rimanere giovani a tutti i costi ricorrendo alla
chirurgia estetica (ragazzine che a quindici anni sono insoddisfatte del
proprio corpo e lo modificano, o uomini e donne che si “tirano” da tutte le
parti fino rasentare veramente il patetico e il ridicolo…), o passare ore
infinite in palestra per “tonificare” in modo ossessivo il proprio corpo, o
sottoporsi a diete allucinanti per poter fare le modelle indossando la taglia
trentotto?
Non
siamo veramente più in grado di curare e coltivare la nostra anima, il nostro
“essere persone” in quanto interiorità e non apparenza.
Frequentiamo
la chiesa ogni domenica ma magari molto spesso non ci accorgiamo che Gesù è
sotto i nostri occhi e possiamo toccarlo, aiutarlo, sollevarlo, consolarlo…ma
forse è più comodo lavare la propria coscienza recitando meccanicamente una
preghiera che donare un gesto di altruismo.
A
questo punto, la solitudine di Stefano è diventata ancora maggiore senza però
poter esprimere al mondo tutti i suoi sentimenti perché la sua voce non c’era
più (l’unico movimento rimastogli è quello oculare), da parte mia mi sentivo
impotente e avrei voluto a tutti i costi ridare la possibilità a Stefano di
parlare.
Ma,
come ha sempre detto Stefano, quando credi di aver toccato il fondo e davanti a
te non vedi che un vicolo cieco, deve per forza accadere qualcosa di buono: e
così è stato.
Un
raggio di sole dopo tanto buio.
Nella
nostra regione (Friuli-Venezia Giulia) lo scorso anno è nata una sezione
dell’AISLA, l’ho scoperto andando a leggere le news sul sito nazionale
dell’associazione.
Mi sono subito messa in contatto con
la referente regionale, la signora Laura Toffolutti Largajolli, che oltre due anni fa a perso il marito
anch’egli affetto da SLA.
In
lei ho trovato una vera amica e nelle riunioni mensili mi sono confrontata con
altri “compagni di sventura”.
Ma
la svolta è avvenuta poco prima di Natale quando alla riunione abbiamo avuto
l’onore di avere con noi il presidente nazionale dell’AISLA il dott. Mario
Melazzini, anche lui “compagno di malattia” :
una
persona di straordinaria umanità.
Parlando
con lui di Stefano mi ha assicurato che in breve tempo l’associazione gli
avrebbe fornito in comodato d’uso gratuito (il costo supera i ventimila euro)
il My Tobii, un sofisticato computer a tracciatura oculare che avrebbe permesso
a mio marito di affacciarsi ancora nel mondo ma soprattutto di sentirsi vivo
potendo comunicare, scrivere mail, navigare in Internet, ascoltare musica…interagendo
con quella realtà esterna che ormai l’aveva isolato e ingiustamente
dimenticato.
Finalmente
ci siamo risentiti vivi. Stefano ha cominciato a raccontare la sua esperienza
ai giornali locali, a scrivere a cari amici che non sentiva da tempo, a
conoscerne di nuovi, a parlare con tutti coloro che entravano in casa nostra,
senza che fossi io a fare da tramite tra lui ed il suo interlocutore.
Il
suo pensiero poteva esprimerlo liberamente, e, non è poco, per chi come lui è
l’unica cosa perfettamente integra che gli rimane.
Oramai
sono quattro mesi che Stefano utilizza il My Tobii, la sua vita è radicalmente
cambiata.
In
ogni occasione possibile lui ringrazia l’AISLA e il suo presidente Mario
Melazzini, che gli hanno permesso di passare da una vita passiva ad una attiva,
di poter far sentire di nuovo la propria voce, di protestare per quello che non
va e per ringraziare chi gli ha fatto del bene.
È
una persona nuova, e, io credo, che siano veramente privilegiate le persone che
hanno avuto la forza e la volontà di volergli bene, di ascoltarlo e di stargli accanto fino ad ora.
Abbiamo
avuto la fortuna, a luglio, di avere a casa nostra il dott. Melazzini e
l’emozione di Stefano è stata indescrivibile.
Ora
è Stefano che mi consiglia, mi aiuta nelle decisioni, mi fa sorridere con le
sue battute, si confronta con il personale socio sanitario, rilascia
interviste…e questa non è forse “Vita” ?
Grazie
all’ AISLA, alla mia famiglia per i sani principi che mi ha trasmesso, agli
amici vecchi e nuovi, a tutti coloro che hanno saputo voler bene a Stefano e a
me ma soprattutto un abbraccio forte a Mario Melazzini, perché continui la sua
lotta per tutti noi.
Con
infinita gratitudine!
Paola
paoleco@alice.it
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