L’editoriale.

L’inguaribile voglia di vivere’.

No, non è il titolo di un film ma è il titolo di un libro.

Scritto da Massimo Pandolfi, giornalista del Resto del Carlino, presentato lo scorso 25 agosto alla Fiera di Rimini, il libro racconta storie di persone colpite da malattie terribili e incurabili.

E’ un libro sulla vita dentro la vita!

E’ un libro sulla voglia di vivere nonostante tutto, nonostante tante difficoltà.

Un libro sul coraggio, la dignità e su un modo di affrontare certe situazioni anche, soprattutto, con un sorriso.

C’è la mia storia e quella di tante altre persone, non solo malati di sla.

Un libro che pulsa di vita, da leggere tutto d’un fiato …da settembre in tutte le librerie!

‘L’inguaribile voglia di vivere!’ : perché ho scritto questo libro?

A cura di Massimo Pandolfi.

I primi tempi, per semplificare e spiegare agli amici cosa stavo scrivendo, dicevo: «Racconto le storie degli anti-Welby».

Mi sono pentito di avere usato questo termine, «anti», perché in realtà non è e non vuole essere contro nessuno questo libro. E’ solo «pro», è solo a favore del bene più grande che i cieli abbiano donato agli uomini: la vita, la libertà.

Voglio anzi ringraziare Piergiorgio Welby: il suo sacrificio, nel Natale 2006, mi ha fatto aprire gli occhi, mi ha preso di peso e immerso in un argomento che prima non conoscevo, o conoscevo pochissimo. Mi ha dato la voglia di informarmi, studiare, girare l’Italia, gettarmi nella storia e nella realtà quotidiana di tante persone più sfortunate di me. Conoscere Elena, Maria Ausilia, Patrizia, Carlo, Cesare, Gian Piero, Luca, Mario e Sebastiano mi ha arricchito. Li ho presi come esempio nel volume, ma negli ultimi mesi ho incrociato la mia vita, il mio sguardo, il mio cuore con quello di tante altre persone come loro e da questi rapporti mi sono più che mai reso conto di come la dignità di una persona non si possa mai e poi mai misurare con i nostri minuscoli metri umani.

La vita è sacra, l’ho capito nella pratica.

Me lo dicono la carne, me lo dicono le ossa, me lo dicono gli occhi, il cervello e l’anima di questi miei nuovi amici, ridotti come e peggio di Welby, prigionieri del loro corpo, eppure capaci di dare vita ai loro giorni, giorno dopo giorno, come e più di tanti di noi. Sembra incredibile, ma è proprio così.

Già prima di Welby mi aveva colpito il caso di Terry Schiavo e le parolone che venivano utilizzate da scienziati o presunti tali per spiegare le razionali motivazioni che avevano indotto il marito a chiedere che venisse «staccata la spina» a questa donna che da anni viveva da «vegetale». Paroloni a parte, a me sembrava tutto tremendamente semplice e lineare: a Terry Schiavo, ad un certo punto, non hanno più dato da bere e da mangiare.

E’ morta di fame e di sete. Non c’erano spine strane da staccare. E’ morta di fame o di sete così come accadrebbe a un neonato o ad un anziano non autosufficiente se non venissero aiutati.

C’è tanta confusione attorno a questi argomenti, c’è tanta confusione attorno ai vocaboli stessi che spesso utilizziamo a sproposito.

Con questo libro ho la presunzione, abbiamo la presunzione, di fare un po’ di chiarezza.

Spesso si dice: ma se una persona vuole morire e non ha la possibilità di farla finita da sola, non c’è nulla di male ad «aiutarla».

Ok, ma se fosse tutto così normale, se non ci fosse nulla di male. perché se domani mattina chiunque di noi incontra per strada uno sconosciuto che cerca di buttarsi dal ponte, non lo aiuta a farla finita ma cerca in tutti i modi di fermarlo?

Volete sapere perché? Perché siamo fatti così. Siamo fatti per rispettare e rendere dignitosa ogni vita, non per buttarla via.

«L’inguaribile voglia di vivere» tratta soprattutto dei casi di Sla, una malattia terribile che rende prigioniere le persone del proprio corpo. Toglie il movimento, ogni movimento, ma risparmia il cervello, l’anima, il cuore. Ma più o meno lo stesso discorso si può fare per

migliaia di altri casi, di altre malattie, di altre tragedie.

Prendiamo i presunti stati vegetativi: nel maggio 2007 si è fatto un gran parlare di un signore polacco svegliatosi dopo 19 anni di coma.

Non è l’eccezione che conferma la regola.

«Avvenire» ha pubblicato un elenco di decine e decine di persone a cui è successo qualcosa del genere.

Io ho un’amica, Patrizia, che più di dieci anni fa ha avuto un tremendo incidente stradale. Sembrava dovesse vivere da vegetale. Sua madre, disperata, i primi mesi andava a chiedere lumi e consigli agli esperti di tutto il mondo.

Uno gli ha risposto così: «Alla prossima crisi respiratoria di sua figlia, vada nell’altra stanza, accenda il televisore, lo metta a tutto volume e dopo un quarto d’ora torni da Patrizia. Sarà tutto finito».

Non è finito un bel niente, per fortuna. Giovanna, si chiama così la mamma di Patrizia, ha combattuto e combatte come una tigre e sua figlia si è risvegliata dal coma. E’ disabile, ma c’è: e migliora, anno dopo anno. Parla e mangia. Vive.

Sono i misteri della vita che solo la presunzione umana crede di poter svelare, armandosi di tanta scienza e boria. E pensare che anche un certo Albert Einstein si era inchinato alla ragionevolezza del mistero. Diceva: «La cosa più bella che possiamo sperimentare è il mistero.

Esso è la sorgente di tutta la vera arte e di tutta la vera scienza».

Il mistero. Non è roba da creduloni. Mistero vuol dire anche accettare e non capire, come immagino capiterà capita tutti i giorni ai miei amici protagonisti di questo libro e alle migliaia di persone che sono messe come loro. Ci sarà anche qualcuno che ad un certo punto non accetterà più e il desiderio di farla finita prenderà il sopravvento. E’ un desiderio che merita il massimo rispetto e comprensione. Ma è un desiderio, appunto: pensare di trasformarlo in un diritto, pensare che lo Stato trasformi ogni desiderio in un diritto ufficialmente riconosciuto, vuol dire incamminarsi verso un’epoca sempre più nichilista e relativista. Dove tutto è relativo, appunto. Dove tutte le opinioni sono vere allo stesso modo. Dove ci si batte per morire, non per vivere.

In questi mesi ho avuto l’onore di incontrare una persona che non dimenticherò mai: Mario Melazzini. E’ un medico, ed è malato di Sla. L’ho ascoltato a un convegno e quell’incontro mi ha dato la spinta decisiva _ lui lo scoprirà ora, leggendomi_ a scrivere questo libro.

«SuperMario» ha fatto anche molto di più: ha accettato di scrivere l’introduzione al volume, introduzione che da sola vale tutto il resto. E chiacchierando un sabato pomeriggio a Reggio Emilia, mi ha anche suggerito il titolo finale: «L’inguaribile voglia di vivere».

Per me è bellissimo.

E’ anche il titolo della vita di Mario, dei miei nuovi amici, e di tanti uomini ridotti così.

Aiutiamoli. Facciamo in modo che non perdano mai la loro straordinaria voglia di vivere. Ognuno di questi uomini è unico, irripetibile.

Per morire, c’è sempre tempo.

Accadde un anno fa…

Ottobre 2006 – Sit in : la cronaca!

Luca Pulino

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