L’editoriale.
Il Tempo e lo Spazio.
24
febbraio 2002!
Sono
stato da poco dimesso dall'ospedale Gemelli di Roma.
Non
vedo l'ora di tornare a casa e di tornare alla normalità dopo 5 giorni, che di normale
non hanno avuto niente, passati in ospedale, settimo piano, reparto di
neurologia uomini.
5 giorni...i 5 più lunghi e importanti giorni della mia vita!
Un giorno prima di essere dimesso, dopo una serie di approfonditi esami, il
dottor Sabatelli mi spiegò con poche parole qual'era la causa della mia
disartria e di quei 'guizzi' (fascicolazioni) che da un po' di tempo erano
presenti sui miei arti superiori: malattia del motoneurone giovanile.
Ricordo
che non mi spiegò molto su questa malattia di cui ignoravo l'esistenza.
Semplicemente
mi disse che si trattava di una malattia rara che era conosciuta anche con il
nome di sclerosi laterale amiotrofica o sla (questo nome mi era più
'famigliare' perchè un paio di mesi prima avevo visto un reportage che parlava
del giocatore Signorini colpito da essa).
Poi
nulla più.
Così
appena tornai a casa, mi misi al computer e su internet cercai la parola
'sclerosi laterale amiotrofica'.
I
risultati della ricerca non tardarono ad arrivare.
Come
preso da un raptus del sapere, lessi avidamente e velocemente ciò che mi
interessava.
Ero
rimasto colpito da diverse cose, ma una su tutte mi aveva frastornato: i malati
di sla muoiono, in media, dopo circa 18 mesi dalla diagnosi!
Avevo 18 mesi di vita!!!!
Tic
tac tic tac tic tac tic tac...
È
come essere legati ad una sedia con addosso una bomba ad orologeria!
Il concetto di tempo, già importante di per se, assume un nuovo significato.
A
volte, ad esempio, mi capitava di parlare con i miei amici e di commuovermi
come se fsse la mia ultima chiacchierata che avrei fatto con loro!
Tutto
era oramai riferito a quella fatidica data!
Guardavo
le mie serie Tv preferite (C.S.I e Distretto di polizia) e proprio, anche
ironicamente, non potevo fare a meno di chiedermi, se avrei visto la stagione
successiva.
E poi, ad ogni ricorrenza particolare come il Capodanno mi chiedevo:
"il
prossimo anno sarò ancora vivo per festeggiarlo?".
Noi
malati di sla abbiamo un rapporto strano con il Tempo..
Sappiamo
che la ricerca ha bisogno di tempo per risolvere il problema sla ma noi malati
non abbiamo tanto tempo...
Sapete,
mi piacerebbe avere la possibilità di 'dividere' il Tempo in tanti
'sottotempi'.
E
allora sapete cosa farei?
Manderei
più veloce il Tempo legato alla ricerca e manderei più lento quello legato alla
malattia!
Ma
questo non è possibile così c'è da sperare che in questa pazza corsa contro il
Tempo, dove in palio c'è la vita, vinca la ricerca.
Tic tac tic tac tic tac tic
tac...
Pochi giorni fa ho festeggiato il mio 37simo
compleanno e ancora una volta non ho potuto fare a meno di chiedermi se
festeggerò il 38simo!
Direttamente
collegato al Tempo è lo Spazio…
n
particolare più il Tempo scorreva e si 'allontanava' dalla data della diagnosi
e più i miei Spazi si sono ristretti!
Ora,
i miei movimenti sono limitati e per spostarmi ho comunque bisogno dell'aiuto
degli altri!
Ecco
che allora anche il concetto di Spazio assume un significato più complesso.
Durante
una mia tipica giornata, la maggior parte degli spostamenti vengono fatti dal
letto alla poltrona e viceversa.
Qualche
volta esco ma 'vivere' fuori è davvero complicato per tutte le disabilità che
ho.
Così
se la 'vita' fuori è troppo complicata, cerco di portare la 'vita' dentro la
mia casa.
Mi
faccio spesso promotore di cene e di altre iniziative...la mia stanza pullula
di vita!
Una
vita che mi sta un po' stretta ma dalla quale voglio ricavarne il massimo, in
attesa di riprendermi quella che mi appartiene!
IO
GUARIRÒ!!!
Luca
Pulino.
Accadde un
anno fa…
Febbraio
2007 – Lottare e sperare.
Commenti agli
editoriale Raccolta
degli editoriali
E voi cosa ne pensate? Mi piacerebbe conoscere la vostra opinione.
