APPUNTI DI VIAGGIO DI
GENNAIO 2009.
Se il buongiorno si vede dal mattino,
questo sarà un anno straordinario!
Il mese di
gennaio è stato emozionantissimo ed il compleanno, che cade il 27 ma da me festeggiato
sabato 31, è stato solo la cieligina sulla torta a chiusura di un mese
straordinario!
Il 3 gennaio, a sorpresa, ho ricevuto la visita di alcuni giocatori
della mia squadra del cuore,
Vi lascio
immaginare il mio stupore e la mia emozione di fronte ai 4 campioni laziali!
Per un po' ho creduto che fosse solo un bel sogno e mi sono dovuto dare un
pizzicotto per capire che invece era tutto reale!
Il
17 gennaio c'è
stato a Salò, in provincia di Brescia, il Primo Raduno Slaleoni d'Italia, un convegno
in cui hanno partecipato molti malati di sla e famigliari, nel tentativo di
sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza degli ausili informatici che
consentono ai malati di sla di poter comunicare!
Ero deciso ad
andare e tutto era pronto per il viaggio, ma una volta caricatomi in ambulanza,
c'è stato un problema e dunque sono dovuto ritornare a casa. La delusione è
stata talmente forte che, io che non piango mai, sono scoppiato iu pianto
rabbioso!
Il 26 gennaio
invece sono stato a Roma per partecipare al sit-in, organizzato da Sebastiano
Marrone, malato
di sla, in collaborazione con l'Aisla,
Ci tenevo
tanto ad esserci anche perchè era una ghiotta occasione per rivedere tanti
amici e per conoscere tante persone che conoscevo solo virtualmente!
Sono così
andato a Roma accompagnato dai miei genitori e dai miei amici ed anche se non
tutto è andato come avevo sperato (sono rimasto poco perchè ho avuto qualche
problema), è stato bello esserci!
Oltre a
questo, le mie due cugine, Ramona e Angela, hanno dato alla luce due bellissimi
bambini, Francesco e Andrea!
Ma non solo
questo! Ho avuto il piacere di conoscere Andrea (ha perso la moglie a causa
della sla due mesi fa), Rocco e Netta, della Puglia, e Maria e Paolo, della
Lombardia! Con loro ho passato una domenica fantastica ed emozionante!
Insomma,
gennaio è stato un mese eccezionale!
Dal punto di
vista fisico è andata piuttosto bene.
Non ho avuto
problemi con il bagno e sono riuscito quasi sempre a dormire bene.
Per la prima
volta ho usato, per respirare, le olive nasali al posto della solita mascherina
e mi sono trovato benissimo. Così ho deciso durante il giorno di alternare la
mascherina e le olive riuscendo, non solo a scoprire il viso e a sentirmi meno
extraterrestre, ma anche ha risolvere definitivamente il problema del rossore
della pelle nei punti dove si appoggia la maschera!
L'ultimo
giorno del mese ho festeggiato il mio compleanno! È stata una bella festa che
ho cercato di curare nei minimi dellagli, dall'addobbo al cibo!
Spero che non
sia l'ultimo compleanno che festeggerò, ma mi auguro con tutto il cuore che sia
l'ultimo in queste condizioni!
Sapete,
quando ero piccolo mi capitava spesso di chiedermi come sarei stato a 30-40 o
50 anni e non mi sarei immaginato che avrei festeggiato il mio 38esimo
compleanno in queste condizioni!
Ancora oggi
in certi momenti, penso che tutto questo sia solo un incubo...ma purtroppo
questa è la realtà, questo è presente ed io voglio tirar fuori il massimo da
questa assurda situazione!
Vi presento Marco Scelza!
Si chiama Marco Scelza, vive a Torino ed
è malato di sla dal 94!
La sua storia
è raccontata nel libro di Michela Riva, Il Ramarro
Verde. Io ho
letto alcune parti della storia di Marco, e sono rimasto colpito dalla tenacia
in cui ha affrontato le varie vicissitudini capitategli nella vita! Lui, a
causa della morte del padre, ha saltato a piè pari l'infanzia ed a soli 12 anni
è diventato il capo-famiglia.
La vita con
lui non è stata tenera e proprio nel momento in cui la serenità era piombata
nella sua vita, ecco che arriva la sla!
Marco, fin
dall'inizio, insieme a sua moglie e a suo figlio, ha scelto di lottare!
Ci siamo
conosciuti quasi per caso ed ora siamo diventati amici (ci intendiamo su
parecchie cose), ed è per me un onore esserlo!
Email:
m.scelza@iable.it