Appunti di viaggio di
luglio 2009.
Il mese di luglio non è cominciato nel
migliore dei modi. Il 2 luglio se n'è andata una mia cara amica, giovane, molto
giovane, Margherita Masina, malata di sla da appena due anni.
La sua morte
ha lasciato un grande vuoto nel mio cuore anche se ho un modo strano di
affrontare questo tipo di eventi.
Non riesco ad
essere completamente triste di fronte a questi tragici eventi perchè so che la
morte è anche la fine di tante sofferenze specialmente per quei malati che rifiutano
la tracheostomia.
Il 4 luglio
sono io che me la sono vista davvero brutta ed è solo grazie a me ed a mia
madre se l'avventura è terminata a lieto fine.
I medici non
riuscivano a capire da cosa dipendesse la mia difficoltà a respirare. Loro
dicevano che stavo bene nonostante avessi le convulsioni per la difficoltà che
avevo a respirare.
Mi rendo
conto di come i malati di sla in certe condizioni fisiche vivano l'esistenza in
un equilibrio precario tra la vita e la morte e a volte è solo una questione di
pura fortuna o sfortuna a decretare la vittoria dell'una o dell'altra.
Insomma si
vive sul filo del rasoio.
Dopo
l'esperienza del 4 luglio ora mi sento più forte conscio di saper risolvere le
varie problematiche relative alla tracheo.
A parte quel
problema avuto il 4 luglio, il mese è trascorso tranquillo con poche
complicazioni.
Da quando ho
effettuato la tracheo mi porto dietro uno strano rossore dietro la schiena che
non riesco proprio a mandar via.
Mi da tanto
prurito. All'inizio si pensava che il rossore fosse dovuto alla sudorazione e
al fatto che per diverso tempo non sono riuscito ad alzarmi dal letto ma le
varie pomate che mi hanno dato sembrano non fare alcun effetto.
Da una nuova
visita sembra che oltre al problema sudore ci sia anche un'infezione funginea.
Quindi, nuova
diagnosi e nuova cura. Vediamo come va.
Nessun
problema nel dormire e qualcuno per evacuare. Ora non ho più la cannula in
silicone ma una 'normale' dal diametro di
Mentalmente
sono in gran forma!
Il 18 luglio
ho organizzato una festa stupenda!
Mi è sempre
piaciuto organizzare feste a tema e nemmeno la malattia mi ha tolto il vizio di
farlo.
Di feste ne
ho organizzate tante ma quella del 18 le
supera tutte.
Un grande
addobbo floreale, tante cose da mangiare, circa 80 invitati 'adornati' con
collane, bracciali, corone hawaiane. C'erano anche camice, gonne e reggiseni,
rigorosamente in stile hawaiano.
È stata una
lesta grandiosa che non è possibile spiegare con le parole.