Lettera a Fazio.
di Salvatore Usala.
Lui si chiama Salvatore
Usala e stanco della situazione di stallo creatasi con le Istituzioni, ha
voluto mandare questa lettera al ministro Fazio.
Salvatore è malato di sla
da diversi anni ed ha tracheo e peg. La malattia lo ha sfiancato dal punto di
vista fisico ma non ha potuto far nulla al suo spirito che anzi si è
rafforzato.
Tra la lettera troverete
anche 3 domande fatte da me a Salvatore per far capire ai lettori il perchè di
questa iniziativa!
L'email di Salvatore è:
usala@tiscali.it
Al Ministero del
Lavoro,della Salute e delle Politiche Sociali
Settore Salute
c.a. Viceministro Ferruccio Fazio
e p.c.
Presidente consulta malattie neuromuscolari.
Dott. Mario Melazzini
Aisla Onlus
Rete Italiana Associazioni SLA
Associazione Luca Coscioni
Siamo 5000 forse 6000,
nessuno lo sa con precisione, abbiamo una malattia,
Di queste morti, di questi trattamenti voi siete corresponsabili, non fatte
nulla, state silenti sulla riva del fiume indifferenti al passaggio dei
cadaveri. Uno strumento legislativo, i LEA e relativo nomenclatore tariffario,
giace da un anno e mezzo in conferenza stato regioni e ancora non c'è traccia
di un accordo, siete indifferenti alla morte ed ai drammi, ci si deve
vergognare che in uno stato che è la settima potenza mondiale ci siano
trattamenti da terzo mondo.
Vi ricordiamo che recentemente il famoso caso Eluana ha diviso il paese ed il
governo voleva in pochi giorni legiferare al fine di salvare una vita, noi non
entriamo nel merito del dibattito, diciamo semplicemente che le nostre capacità
cognitive, i nostri sentimenti, le nostre sensazioni sono intatte, vogliamo una
vita decorosa per noi e i nostri cari.
Noi faremo una proposta dettagliata di ciò che vogliamo subito senza se e senza
ma, con un provvedimento urgente paragonato ad una calamità naturale perchè di
questo si tratta.
Vi diciamo che in caso di diniego non occuperemo strade e aeroporti perchè
siamo pochi e gravemente disabili, ma faremo una capillare campagna di sensibilizzazione
ed informazione verso i mass media locali e nazionali, stabiliremmo una data
precisa e proclameremo lo sciopero della fame ed in seguito anche della sete,
ci vedrete liberamente scegliere di morire e voi sarete i mandanti di un
omicidio premeditato, potreste intervenire con alimentazione ed idratazione
coatta ma sarete politicamente perdenti.
Questa lotta che attueremo non vuole essere una minaccia, è una certezza.
Cosa ti
ha spinto a scrivere la lettera a Fazio?
Cosa rivendichiamo:
Vogliamo un'assistenza
media di 12 ore al giorno ( puo variare da
Serve inoltre un medico che abbia un quadro complessivo di noi, che ci segua e
che coordini tutti gli interventi, senza lasciare al caso o peggio alla
famiglia l'onere di decidere cosa fare.
Servono inoltre, fisioterapia giornaliera per almeno 5 giorni la settimana,
tutti i materiali di consumo e i farmaci del piano terapeutico, tutti i
nutrimenti via PEG, il tutto fornito a domicilio.
Cambio cannula e PEG, prelievi e visite specialistiche a domicilio.
Fornitura del comunicatore oculare diretto ed immediato come un normale
ausilio. Serve anche un controllo in telemedicina per prevenire eventuali
complicanze a cui noi malati andiamo inevitabilmente incontro, con grande
risparmio del SSN. Servono dei percorsi protetti di ammissione e dimissione
dagli ospedali che evitino inutili parcheggi presso reparti inadeguati o
addirittura nei reparti di pronto soccorso.
Queste sono le priorità che consentono alla famiglia di avere persone
qualificate e fisse ed alle amministrazioni di risparmiare sui costi
infermieristici che sono tre volte superiori all'assistente.
I contributi verranno erogati dai comuni con anticipo e le famiglie forniranno
le pezze giustificative delle spese, le pratiche contabili e burocratiche
verranno attuate presso i CAF con apposita convenzione.
Siamo stanchi di parole, di promesse disattese, di morti che aumentano, di
tagli alle regioni, di sprechi e sperperi, vogliamo fatti, ora, subito, abbiamo
dato troppo, ora tocca a Voi decidere la vita o la morte.
Sai bene
che i rapporti con Fazio sono portati avanti dalla Consulta. Che cosa pensi
della Consulta?
Progetto per la formazione di assistenti familiari per i malati di SLA
Realizzazione di un percorso formativo per figure professionali da impiegare
nell’assistenza domiciliare di malati neuromuscolari con respirazione meccanica
invasiva e non che troppo spesso sono totalmente impreparati nella gestione di
malati complessi come quelli di Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Il percorso formativo integrato è rivolto a figure professionali al fine di
promuovere interventi che garantiscano ai soggetti affetti da Sclerosi Laterale
Amiotrofica il mantenimento della qualità di vita sia del paziente stesso che
della famiglia.
Il percorso formativo e riservato a operatori che hanno in essere un regolare
contratto in qualità di ASSISTENTE A PERSONE NON AUTOSUFFICENTI NON FORMATO.
Il corso e comunque aperto anche a disoccupati nella misura del 20% superabile
nel caso di mancanza di candidati.
Il corso avra inizio con almeno 18 allievi e con un massimo di 25 unita.
adeguata.
I corsisti disoccupati potranno lavorare da subito sostituendo personale
assente o acquisendo ore in surplus non effettuate dai titolari e quindi
lavorando per piu pazienti.
La ASL e gli attori formativi concerteranno con l’Assessorato al Lavoro e
Formazione professionale il riconoscimento giuridico della certificazione delle
competenze acquisite previa valutazione teorico pratica.
1) azione A: Orientamento e pubblicità;
2) azione B: Formazione d’aula;
3) azione C: Tirocini;
Azione A Orientamento e
pubblicità:
Scopo di questa azione e orientare verso il progetto tutti i reparti di
rianimazione coinvolti nelle ospedalizzazioni con pubblicizzazione dei percorsi
e delle nuove competenze degli addetti.
Si dovranno informare nei dettagli tutti gli attori, sara altresì data ampia
diffusione al fine di poter avere un’ampia richiesta per l’insegnamento dei
contenuti relativi all’azione B.
Dovrà essere pubblicizzato il percorso formativo al fine di informare tutti gli
interessati a partecipare.
Azione B Formazione d’aula, contenuti:
Area motoria (32 ore):
- L’igiene e la cura della persona;
- La prevenzione delle lesioni da pressione;
- La movimentazione diurna;
- L’assistenza alla vita quotidiana.
.
Area respiratoria (32 ore):
- La respirazione assistita (elementi di base);
- Gestione delle emergenze respiratorie;
- La bronco aspirazione in caso di emergenza;
- Gestione quotidiana della ventilazione meccanica invasiva.
.
Area nutrizionale (32 ore):
- La nutrizione artificiale (elementi di base);
- Gestione delle emergenze nutrizionali;
- Nutripompe e peg;
- Gestione quotidiana della nutrizione artificiale.
.
Area della comunicazione (32 ore):
- La comunicazione non verbale (materiali e metodi);
- Utilizzo dell’ETran e di sistemi semplici di comunicazione;
- Utilizzo di sistemi complessi di comunicazione;
- Sistemi di comunicazione a puntamento oculare.
.
Area della dimensione domiciliare (32 ore):
- Il domicilio del paziente come luogo di lavoro;
- Inserimento in ambito familiare problematiche e soluzioni;
- Gestione dei rapporti interpersonali con il caregiver familiare;
- La ricerca dell’empatia e il giusto distacco.
E previsto un modulo sicurezza sul lavoro di 12 ore.
Pensi
che la tua lettera riuscirà a smuovere le acque. Se sì, perchè?
Dovrà, inoltre, prevedersi un ulteriore modulo, pari ad almeno 25 ore, per
l’insegnamento della lingua italiana nell’ ipotesi in cui all’intervento
formativo partecipino cittadini stranieri.
Azione C Tirocini:
I tirocini dovranno avere una durata di almeno 160 ore e dovranno svolgersi
presso l’ambito famigliare che ospita il malato affetto da Sclerosi Laterale
Amiotrofica.
Accadde un
anno fa…
18
Settembre 2008 – Con gli occhi di Valeria Scarpiello
Raccolta degli editoriali
E voi cosa ne pensate? Mi piacerebbe conoscere la vostra opinione.
