L’editoriale.

Lettera da un'amica.
di Sara Cavallo (famigliare con mamma malata di sla).

Caro Luka,
ho riflettuto molto su cosa scrivere e devo dirti la verità, per quanto mi piaccia scrivere ed esprimere le mie emozioni, ho trovato enorme difficoltà nel decidermi. E' stato un po’ come col forum: sono stata per un po’ ad osservare, a leggere, ad ascoltare, ma poi il mio cuore, incredulo, è esploso. E vuole esplodere anche adesso che finalmente ho deciso di parlarti a cuore aperto della mia nuova vita insieme a questo nuovo e inaspettato ospite che è la sla.
Ti parlo della mia esperienza, di come sta cambiando la mia vita dopo la diagnosi di sla a mia madre. So che la sla ha sconvolto la vita di tutta la mia famiglia, ma soprattutto quella di mamma, perciò fa' come se ti sussurrassi queste parole che ora ti scrivo, per rispetto a chi veramente soffre, tanto più di me, nel corpo e nella mente.
Per uno strano destino della sorte questa diagnosi è avvenuta il giorno del mio compleanno, dopo tanto peregrinare. Mi sono chiesta se dovesse avere un significato questo, ma non so ancora darmi una risposta.

La sla è arrivata come un fulmine, non ci ha dato neppure il tempo di riflettere su cosa fosse che già iniziava a farci capire di che pasta era fatta.
Ricordo il viaggio a Milano, con tanta speranza... la speranza di non sentire più quella sigla, che qualche medico aveva già sussurrato.
Eppure lì al Besta la sentimmo ancora, il dottore non aveva tanti dubbi, ma occorreva un ricovero per confermare l'ipotesi. Il sangue mi si raggelò, ti giuro, e mi uscirono le lacrime, soprattutto nel guardare il volto di mia madre, indifeso ed impaurito.
Tornammo con la morte nel cuore, ma io nel profondo di me stessa pensavo che non poteva essere quello, era una cosa troppo sconvolgente!
Dopo il ricovero, che confermò la diagnosi, io ancora non capivo a cosa saremmo andati incontro; sapevo che era come una condanna a morte e tutte quelle parole sulla ricerca mi sembravano come la favoletta che si racconta ai bambini per non farli piangere.

In un anno dalla diagnosi abbiamo ingoiato tante pillole amare. La prima è stata la progressiva perdita di voce di mamma. Ora non sento più la sua voce e mi sembra impossibile, assurdo. Se mi soffermo a pensarla non la ricordo più ed è terribile. E' come lasciare che la malattia prenda il sopravvento.
Un'altra pillola amara è stata la peg. All'improvviso mamma non poteva più bere, mangiare, e io non volevo accettarlo. Mi scontrai con il medico e dissi che mai e poi mai mamma avrebbe dovuto mangiare attaccata ad un tubicino Eppure così è stato, ma è stata un'ancora di salvezza.
Ed ora la situazione è stabile, tutto sommato buona, ma ormai la Niv è diventata un compagno di tante notti. Eppure vedere mamma seduta sul letto con quella maschera mi fa male; è innaturale! E quell'allarme nel silenzio e nel buio della notte, mi sembra un grido d'aiuto a cui non so rispondere.
Invevitabilmente mi afferrano tanti pensieri negativi e tanta tristezza, di fronte ad un nemico così insormontabile. Eppure sto imparando a capirlo, ad ascoltarlo.
Anche la mia vita è cambiata. Ora ci sono altre priorità, c'è la voglia ancora più forte di stare insieme e di lottare. Noi non ci arrendiamo!
Dalla Sla sono uscite anche tante cose positive.

La vita di mamma, della mia famiglia, si è trasformata ed ha assunto un significato ancora più profondo. Non che prima non lo avesse, ma ora me ne rendo ancora più conto.
E' banale dire che le cose assumono più valore, ma è così. Un sorriso ha un sapore diverso; è lo specchio di una tenerezza e di una forza interiori che mi spiazzano e mi riempiono di una grande gioia. E' come assaporare veramente la felicità, perchè è incontrarsi senza tanti veli, a tu per tu; sorridersi è come guadarsi dentro l'anima.
Giorni fa siamo andate a passeggiare in riva al mare e benchè i passi di mamma dopo un pò stessero diventando incerti, mi sentivo felice di essere lì con lei e avrei voluto che il tempo si fermasse per gustare ancora di più quella sensazione.
Le giornate che scorrono sono a volte lunghe e difficili, con tante cose da sbrigare e tanti pensieri che si scorgono negli occhi e nel volto di mamma, ma che spesso non riesco ad afferrare. Prima ci guardavamo meno negli occhi, non ci soffermavamo su queste cose; le ore passavano ed ognuna aveva le sue cose da fare e anche se lei, da mamma, mi osservava sempre con amore, io non coglievo il suo sguardo come lo percepisco ora.

Ora il suo sguardo è dolce come quello di un bambino, ma anche tenero come quello di una mamma che vorrebbe sempre proteggermi e tenermi con sè. I ruoli non si sono invertiti. E' sempre lei la mamma, la guida, la persona in cui mi voglio rifugiare per trovare calore, gioia e conforto. Ed ora è ancora più bello quest'incontro di cuori che si svolge nel silenzio degli sguardi e con una forza ancora più incontenibile.
Tante volte mi chiedo cosa sia la speranza. E alcuni giorni non trovo risposta. Altri giorni la leggo negli occhi di mamma e nel suo sorriso: è la forza e la gioia di andare avanti; di emozionarsi di fronte alle piccole cose, per esempio di fronte ad un fiore o ad un uccello che viene a beccare sul balcone; è la voglia di vedermi felice; è quel suono che le esce roco dalla gola, che, sebbene non significhi niente, io capisco che sia il mio nome.
La speranza è anche coltivare un sogno: che tra pochi anni tanti ammalati potranno continuare a camminare e a respirare autonomamente!
Sono fiduciosa e spero tanto che questa di oggi sarà solo una parentesi che ci ha fatto immergere nella profondità di noi stessi ed uscire fortificati e nuovi!

Si, perchè la sla mi sta insegnando tanto. E' come un maestro cattivo che mi sgrida e mi dice cosa è quello che conta veramente nella vita. Mi fa leggere ogni giorno dentro di me e mi fa tirar fuori la parte migliore, perchè mi sprona a lottare e a combattere. Non voglio dire che le sono amica, ma non la odio. Sto cercando di accettarla, anche se è uno scontro continuo non solo con lei, ma soprattutto con me stessa. Però in questo scontro, molte volte riesco a "ritrovarmi” e questo mi ripaga di tanta sofferenza.
La sofferenza è una costante della vita, che ognuno di noi, in un modo o in un altro, deve vivere. Io credo nel profondo di me stessa che la sofferenza ci rende migliori perchè ci fa assaporare appieno ciò che siamo. E chi la vive nella speranza e nella comunione, non sentendosi mai solo, può trarne tanta gioia, una gioia diversa, piena, vera!
Un abbraccio forte, caro Luca e a riscriverci presto.
Con affetto,
Sara

Il mio commento:

Cara Sara

non so che dire. La tua testimonianza mi ha veramente colpito, entusiasmato e comosso.

Fin dai tuoi primi post ho capito che eri UNA PERSONA SPECIALE e non mi sbagliavo.

Hai la capacità di sviscerare gli argomenti come pochi possono fare ed hai la capacità di essere profonda e semplice nello stesso tempo, quella capacità che fa sì che le parole entrino con facilità, come la lama di un coltello nel burro, nel cuore delle persone che ti leggono o che ti ascoltano!

La tua testimonianza è stupenda, che racconta una dura realtà da accettare ma dal quale si percepisce la voglia di lottare, di sperare e di ESSERCI! GRAZIE SARA!

Accadde un anno fa…

Luglio 2008 – 21 giugno 2008…

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