L’editoriale.

 

Arriva la tracheo!

 

Dopo circa 7 anni dalla diagnosi è arrivata anche la tracheo! Negli Appunti di Marzo con tanta umiltà chiedevo di non peggiorare ulteriormente, ma non funziona così...

 

Il 25 aprile a causa di una polmonite venivo ricoverato all'ospedale Belcolle di Viterbo.

Per fortuna la polmonite era proprio agli esordi e dopo circa un paio di giorni di antibiotici stavo già decisamente meglio. A quel punto avevo due scelte: rimanere qualche altro giorno in ospedale e una volta completamente guarito tornarmene a casa, oppure effettuare la tracheotomia.

Era già un po' che ci pensavo ed ho quindi colto l'occasione al volo e ho deciso con una serenità che ha sorpreso anche me, di farla.

La miglior cosa sarebbe programmare prima certi interventi come la peg e la tracheo ma, sarà forse per la mia giovane età, non sono riuscito a farlo!

È stato il mio GRANDE LIMITE che mi ha accompagnato nel corso di questi 7 anni di malattia.

 

Il 28 aprile, alle ore 12:25 sono stato portato in sala operatoria dove mi è stato fatto l'intervento di tracheotomia.

Un'intervento semplice, meno invasivo di quello della peg, non doloroso ed effettuato in regime di anestesia locale. Durata dell'intervento: 10 minuti!

I primi 40 minuti dopo l'intervento sono stati da panico probabilmente il nuovo ventilatore non era tarato bene e i polmoni si dovevano abituare a quel nuovo sistema di irrorazione d'aria, oltre alle secrezioni di sangue e saliva che mi ostruivano la gola!

Dalla sala operatoria mi trasferiscono nel reparto intensiva e qui inizia il mio incubo che durerà circa 3-4 giorni.

A mia madre inizialmente è permesso solo una breve visita di 30 minuti la mattina e il pomeriggio. Così, i primi 3-4 giorni nel reparto intensiva sono stati duri come non avrei mai immaginato!

 

I vari infermieri/e passavano ogni 3-4 ore e quando passavano non mi capivano.

Delle volte mi capivano (raramente), mi sistemavano un problema ma me ne causavano un altro! Ad un certo punto non sapevo più se era meglio che mi capivano oppure no!

Diverse notti non ho dormito perchè il piede che stava sempre nella stessa posizione o per l'orecchio che poggiando direttamente sul cuscino mi faceva vedere le stelle.

Cercavo di attirare l'attenzione nei modi che mi erano possibili. Guardavo le varie infermiere aprendo la bocca e muovendo a mo' di no la testa, ma nessuno mi VEDEVA!

In quei giorni ho creduto di essere diventato INVISIBILE!

Mi addormentavo quasi all'alba, ma nessuno ho quasi si domandava il perchè.

 

C'era un infermiera che veniva spesso a darmi l'antibiotico e pur essendo a 20 cm da me non mi degnava di un solo sguardo mentre io facevo di tutto per farmi notare! Il giorno dopo da mia madre ho fatto chiamare quell'infermiera e glien'ho detto quanto un cane. Non è da me fare certe scenate per cui potete immaginare quanto le mie palle fossero piene!

Per facilitare la mia gestione avevo preparato anche un foglio con le domande da farmi con l'indicazione di come avrei risposto SÌ e NO.

La nuova strategia ha dato i suoi frutti fino a che un infermiere ha interpretato il mio NO per il SÌ quindi vi lascio immaginare quanti danni ha fatto in poco più di un minuto e tra l'altro, in un momento in cui stavo bene!

Non potete capire quante ho imprecato contro le infermiere/i….

Le poche volte che riuscivo a dormire sognavo di avere il My Tobii e di dare indicazioni su come gestirmi. Poi mi svegliavo e capendo che era solo un sogno, mi disperavo!

 

Probabilmente ho sbagliato anche io a non impormi SUBITO, ma non credevo che 'funzionasse' così.

Non ho denunciato il reparto solo perchè ho trovato anche qualche angelo che mi ha seguito con professionalità e VERO INTERESSE per farmi stare meglio, in primis il dottore che gestiva il reparto al quale abbiamo detto tutto!

Le cose negli ultimi giorni sono decisamente andati meglio grazie anche alla presenza assidua di mia madre. Io non so chi abbia fatto cambiare idea al primario (so che sono intervenute parecchie persone per far rimanere mia madre tutto il giorno) ma credo che anche la minaccia di mia madre di portarmi via coattivamente.

 

Purtroppo, ciò accade in tutti i reparti di rianimazione d'Italia, un po' perchè il personale è poco e le cose da fare sono tante e un po' perchè il personale addetto manca di umanità e professionalità! La cosa che mi ha più stupito in quei primi 3 giorni in rianimazione è stato il fatto che nessuno si chiedeva come fare ad interagire con me! Sulla base della mia esperienza posso dirvi che è importante imporsi subito e far capire che per nessuna ragione siete disposti a lasciare solo il vostro familiare malato.

 

La mia esperienza non è la prima ma forse sarà l'ultima visto che alcuni miei amici hanno preparato un documento, che verrà presentato presto all'attenzione del ministro Fazio, che prevede accesso illimitato per il familiare di quei malati con difficoltà a comunicare!

Vediamo...

 

Accadde un anno fa…

 

   Giugno 2008 – Essere slaleoni!

 

 

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