L’editoriale.
Chi mi
ama, mi segua!
di
Salvatore Usala
Salvatore Usala
Vive in Sardegna, a
Monserrato (CA)
È malato di sla dal 2005
ed ora ha peg e tracheo!
Il suo motto é: 'chi mi
ama, mi segua!'
Vive la malattia con
grande serenità anche grazie alla sua piena consapevolezza!
Indirizzo email: usala@tiscali.it
La malattia è una
costante certezza che accompagna l'umanità, negli ultimi decenni la medicina ha
fatto passi da gigante sopratutto grazie allo sviluppo dell'elettronica e
dell'informatica che ha dato un determinante sviluppo alla prevenzione e alla
diagnosi.
Purtroppo ancora esistono malattie analizzate e
descritte da più di cento anni delle quali ancora si sà troppo poco e chi ha la
sfortuna di averle risulta al momento inguaribile.
Le malattie in questione sono prettamente neurologiche, le più
devastanti sono sicuramente le neuromuscolari, io ho l'onore di essere un
prescelto da una delle più infide,
Dico l'onore perchè nella vita si ha una sola certezza, la morte,
ebbene se devo morire prima o poi considero un'esperienza umana e emotiva e di
riscoperta dei valori della vita convivere con
Non voglio certamente dire che se domani
guarisco sarei scontento, bisogna considerare che ci sono tante cose tragiche
che possono capitare nella vita che sono chiaramente inaccettabili, io non
riesco a fare la vittima e perciò sin dal primo momento ho deciso che la mia
vita che mi consentiva libertà di fare autonomamente tutto era finita, iniziava
una vita nuova e diversa con una qualità man mano decrescente con la quale ho
deciso di convivere.
La convivenza con una malattia come
Pur essendo una malattia inguaribile è chiaramente curabile sotto
molti punti di vista, bisogna adeguare il decadimento fisico rafforzando quello
psicologico, cosa non semplice ma fattibile se si riesce a trovare una rete
assistenziale di supporto, io ho deciso di continuare a lavorare sino a quando
era diventato impossibile perchè non riuscivo più neanche a parlare senza
stancarmi molto, sono sempre andato fuori a fare fisioterapia perchè uscire di
casa è fondamentale per avere uno scambio di relazioni vitale per sopperire
alla immobilità che ti costringe ad una vita isolata.
Quando si arriva alla deficienza respiratoria le cose cambiano con
la prima avvisaglia che ti costringe a fare
Arriva la tracheostomia conseguente ad una
crisi più seria, personalmente ho scelto di farla prima di arrivare in
condizioni di emergenza assoluta, non è stata nè un trauma nè un problema, e
stato piacevole scoprire che non dovevi litigare con l'aria introvabile.
Dopo un’operazione di questo genere cambia tutto, la mobilità è
ridottissima, il controllo vigile di una persona 24 ore al giorno e
indispensabile, la verifica di parametri vitali, il controllo della stomia, il
cambio cannula,la verifica delle apparecchiature di supporto sono operazioni
riservate a medici e infermieri di rianimazione che hanno la professionalità e
l'esperienza indispensabile.
La cura ed il supporto domiciliare e la soluzione ideale in quanto
il contorno famigliare è la panacea a molti problemi che possono minare una
minima qualità di vita, non è del resto possibile avere un infermiere 24 ore al
giorno ma è vitale averlo negli orari topici, cioè dopo la sveglia e la sera,y
prima della notte.
La funzione di supporto deve essere sempre accompagnata alla
indispensabile formazione del famigliare e dell'assistente addetto alla cura
del malato che nel mio caso sono mia moglie durante la notte e una giovane
assistente durante il giorno oltre chiaramente agli infermieri dell'ADI e della
rianimazione.
In Sardegna è stata fatta una delibera per la cura l'assistenza
dei malati SLA che consente, insieme al progetto Ritornare a Casa, di poter
gestire in casa o in una RSA malati che hanno una criticità altissima.
Salvatore si racconta in questo bellissimo ed emozionante:
http://video.google.it/videoplay?docid=1669634436686575612&hl=it
Su youtube:
http://www.youtube.com/watch?v=WzZs0vOQ3Ns
Ma tutte queste cure ed assistenze sono
solo una parte dei bisogni esistenziali che servono a mantenere una voglia di
vivere, abbiamo tanti esempi di malati che hanno detto basta ad una vita quasi
vegetativa, il caso Nuvoli e emblematico, non si può avere capacità cerebrali
intatte e nel contempo vivere isolati da mondo , una soluzione adeguata è oggi
data dalla tecnologia che consente di utilizzare un personal computer gestendo
con gli occhi le funzioni deputate alle mani.
Da circa 5 mesi ho un comunicatore oculare che mi consente di fare
quasi tutto, scrivere, parlare e conversare, internet e posta elettronica,
gestione conto corrente, utilizzo dei programmi più comuni, ultimamente ho
messo su una mailing list SLASARDEGNA su yahoo che consente agli iscritti di
colloquiare come in un forum con possibilità di avere archivi di dati, lo scopo
principale e di avere in rete un processo di auto mutuo aiuto coinvolgendo
tutti, malati, famigliari, amici, specialisti che si offrono per consulenze
specifiche, il tutto per consentire un dialogo e un confronto di esperienze che
rendano più confortevole la vita e la malattia, mi preoccupa più della eventuale
mancanza dell'ADSL che una notte insonne per le secrezioni.
Un altro aspetto
fondamentale, il più importante, della cura della persona sono i rapporti
umani, non esiste cura o computer che può sostituire il calore umano in tutte
le sue manifestazioni, affetto, amore, carezze, sguardi, coccole, complicità,
tenerezza, e tutte quelle manifestazioni che solo i tuoi cari ti possono dare.
L'esperienza della tracheostomia mi ha fatto ricredere sulla
qualità umana dei nostri operatori sanitari, io ho vissuto e vivo un rapporto
di affetto e amorevolezza con gli infermieri in particolare, anche le
sofferenze o problemi che sorgono durante il loro permanere risultano
insignificanti perchè ogni loro gesto o manovra, anche invasiva, e accompagnato
da una delicatezza e un sorriso che non ti fanno pensare ai problemi, sono
cariche di anestetico naturale umano, la mattina aspetto con ansia il loro
arrivo che mi dà una tranquillità sia dal punto di vista delle cure che da un
punto di vista psicologico ed emozionale.
Leggi i commenti sul video:
http://digilander.libero.it/aservice/AserviceVIDEO%2009-03-27%20clip%20salvatore%20usala.htm
Questa è la mia storia che mi consente di vivere con serenità,
tranquillità e direi anche gratificazione la mia seconda vita, guai se un
qualsiasi tassello venisse a mancare sarebbe la rovina di un equilibrio
perfetto.
Il mio cruccio è che non tutte le situazioni in Italia, ed in
particolare in Sardegna, sono rosee come la mia, ci sono troppe differenze tra
le varie USL che non consentono un’eguale presa in carico, ci sono malati e
famiglie che soffrono per mancanza totale di un supporto logistico che gli
consenta di fruire di quei diritti consolidati, molti comuni vivono in una
realta di ignoranza più totale delle norme e delle leggi.
Bisogna lavorare ancora tanto perchè un domani la voglia di vivere
prevalga sulla disperazione con un ritorno anche economico sociale di grande
rilevanza, le lungo degenze i rianimazione costano alla collettività tanto in
termini economici e riducono alla stregua di animali in gabbia i malati.
La nostra opulenta società non può non mettere in cima alle
priorità l'essere umano con la sua dignità le sue debolezze e i suoi bisogni
curando certamente le giuste esigenze dei bilanci senza trascurare i livelli
minini di assistenza fisica e psicologica.
Luca
Pulino.
Accadde un
anno fa…
Aprile 2008
– Viaggio in Germania.
Raccolta degli editoriali
E voi cosa ne pensate? Mi piacerebbe conoscere la vostra opinione.
