L’editoriale.
La mia giornata tipo!
Vi siete mai chiesti chiesti come passa la giornata
un malato di sla quasi completamente paralizzato, che non parla e che usa un
ventilatore per aiutarsi a respirare per quasi 24h al giorno?
Premetto che vi perdete niente,
ma nonostante ciò, vi voglio raccontare qual'è la mia giornata tipo.
Per 5 giorni a settimana,
dal lunedì al venerdì, mi sveglio abbastanza presto, alle 08.30, perchè alle
09.15 ho la seduta di fisioterapia.
È mia madre che pensa a
vestirmi e a portarmi al bagno per lavarmi e sistemarmi!
Mia madre fa tutto da
sola.
Mi prende da sotto le
ascelle e mi mette a sedere sul letto. Poi con lo stesso modo, mi alza in piedi
e facendomi girare verso destra, mi sistema in posizione per mettermi seduto
sulla carrozzina e mi porta al bagno. Giuro che io non capisco ancora come fa!
Finita la toilette mi
rimette sul letto e mi affida alle mani della fisioterapista...fino alle 10.00.
Di solito durante l'ora
scarsa di fisioterapia,
09.00 10.00: Sky Tg 24,
il telegiornale, tanto per tenermi aggiornato su cosa accade in Italia e nel
mondo.
Terminata la
fisioterapia, mia madre, SEMPRE LEI, mi sistema quello che è diventato per me
l'ausilio più vitale ed importante: il My Tobii, il mio comunicatore ed è come
se iniziasse per me è una NUOVA GIORNATA!
La prima cosa che faccio
appena sistemato il My Tobii, è vedere se ho dei nuovi messaggi nella posta
elettronica, poi vado a vedere se sul FORUM SLAITALIA, la più grande piazza
virtuale dopo possono incontrarsi i malati di sla e i loro famigliari, per
vedere se sono state aperte nuove discussioni!
Verso le 11.00 mia madre,
dopo avermi fatto fare plin plin ed avermi aspirato un po' di secrezioni dalla
gola, va a fare la spesa ed io rimango per circa un'ora da solo.
10.00 - 12.00: canale 714
di Sky, ovvero Deejai Television e ascolto la musica e vedo i video musicali!
Quando mia madre rientra
a casa, insieme a mio padre o a mio fratello, mi portano dal letto alla
poltrona per utilizzare il mio pc portatile.
Sto in poltrona un paio
di ore, dalle 12.00 alle 14.00, e poi ritorno a letto!
In passato di solito
facevo una bella pennica pomeridiana, ma da quando ho installato un nuovo
programma sul My Tobii che mi consente la gestione della Tv, addio riposino
pomeridiano!
Così passo il pomeriggio
con un occhio alla Tv ed uno al mio comunicatore che mi consente di navigare,
di gestire la posta elettronica e di telefonare.
Solitamente verso le
16.00, lo stomaco comincia a brontololare per la fame, così mia madre mi
attacca il latte alla peg e lo stomaco si placa.
In questo periodo ho
parecchio fame e l'alimentazione rimane attaccata fino al mattino seguente!
Il pomeriggio sono
diversi i canali della Tv che mi tengono compagnia e variano da quelli dove ci
sono i film, a quelli sportivi o ai documentari sulla natura tipo National
Geographic!
Dopo le 20.00 sono invece
altri i canali che seguo, primo fra tutti Fox Crime, un canale interamente
dedicato alle serie Tv poliziesche ed affini!
Verso le 23.00 spegno Tv
e pc e mi addormento!
Il sabato e la domenica
invece, per il fatto che non faccio fisioterapia, mi sveglio una o due ore più
tardi. Specialmente la domenica, per quanto riguarda
Da quando c'è Cristian,
il mio nipotino, poi in casa c'è sempre aria di festa.
Visto che schifo di
giornata?
Avolte, quando si è
piccini proviamo ad immaginare come saremo a
Beh, nemmeno nei miei
incubi più terrificanti avrei immaginato che un giorno sarei dipeso
completamente dagli altri per vivere!
Non avrei mai immaginato
che un giorno il pc, da hobby, sarebbe divenuto una insostituibile necessità.
Non avrei mai immaginato
che avrei perso la parola...io che quando andavo a scuola non mi stavo zitto un
attimo!
Non avrei mai immaginato
che, per vivere, sarei dovuto ricorrere all'aiuto di un respiratore e mi sarei
trovato quasi completamente paralizzato...io che non mi stavo fermo mai, che
non conoscevo cos'era la stanchezza e che mi piaceva tutto ciò che era
movimento!
MA IL PRESENTE DICE
QUESTO ED IO VOGLIO TIRAR FUORI IL MASSIMO DA QUESTE SCHIFOSE GIORNATE!
Luca
Pulino.
Accadde un
anno fa…
Gennaio
2008 – C’è speranza!
Raccolta degli editoriali
E voi cosa ne pensate? Mi piacerebbe conoscere la vostra opinione.
