L’editoriale.

 

La mia vita con la tracheo!

 

L'intervento di tracheo effettuato il 28 aprile 2009, ha stravolto completamente le mie abitudini e distrutto quell'equilibrio quotidiano che mi ero faticosamente creato.

Non sono di certo pentito di aver fatto la tracheo, ormai diventata una necessità visto che oramai portavo la mascherina del ventilatore per quasi 24 ore al giorno.

 

Sapete, avevo una fifa matta della tracheo. Non dell'intervento in se stesso, ma dei cambiamenti che avrebbe portato al mio già precario equilibrio, alla mia già precaria vita in termini di qualità!

Non mi sbagliavo! I primi due mesi sono stati i più difficili. La medicazione della tracheo, che deve essere effettuata quotidianamente, era un incubo. Ogni volta era un continuo tossire e per diverse ore rimanevo quasi in trance. Era impossibile alzarmi perchè ogni piccolo movimento mi causava tosse e convulsione. Sapevo che sarebbe stata dura ma non immaginavo così tanto.

 

La frustazione e la rabbia per le tante difficoltà e per quell'ulteriore perdità di residua libertà sono stati l'origine di cattivi pensieri. Piuttosto che fare una vita così avrei preferito morire.

Poi, la svolta! Ho cambiato la cannula e magicamente le difficoltà di cui sopra sono sparite. La medicazione giornaliera non è più un incubo ed ora riesco ad alzarmi con una certa frequenza anche se faccio parecchia fatica ad usare il pc con il quale aggiorno il sito.

Come dicevo, abitudini e ritmi stravolti. Da quando ho fatto la tracheo sono entrato nel programma di assistenza domiciliare che ha ulteriormente cambiato i miei ritmi giornalieri.

 

Alle 8.00 di ogni giorno circa mi sveglio perchè arriva l'assistente e dopo pochi minuti ecco l'infermiere per la pulizia di tracheo e peg!

È per me il momento più 'difficile' perchè viene effettuata anche la mia pulizia con annessi sballottamenti. Verso le 10 viene a torturarmi il fisioterapista che rimarrà a spezzarmi braccine e piedini per circa un'ora.

Questa prima parte della mattinata è allietata dalla visione dei seguenti canali: Sky Tg24, Sky Sport24 e Onda latina.

 

Finita la fisioterapia sono pronto per il My Tobii, il mio comunicatore a scansione oculare. Mi diverto un po' e poi verso le 12.00 - 12.30 mi alzo e mi metto in poltrona per utilizzare il pc con il quale aggiorno il sito. Quando avevo la mascherina era mia madre da sola (ma come faceva?) a posizionarmi in poltrona ma ora con la tracheo, ci vogliono 3 persone per mettermi in poltrona.

Il tempo in cui sto in poltrona varia, a seconda delle giornate, da pochi secondi a meno di due ore.

 

Dopo il break in poltrona, ritorno a letto, smanetto un po' con il comunicatore e verso le 14.00 mi addormento 2-3 ore.

Oramai, per abitudine, non potrei rinunciare alla siesta pomeridiana.

Al risveglio, riposato, mi dedico alle pubbliche relazioni: rispondo alle mail, partecipo al forum Slaitalia e controllo i miei contatti su Facebook.

Per una persona nel mio stato avere dei contatti è importante perchè sono i rapporti umani che danno un senso alla vita.

Di solito il tardo pomeriggio è tranquillo e lo passo vedendo i telefilm di Foxcrime.

Se fosse per me poi non andrei mai a dormire e di fatto mi addormento, con grande gioia di mia madre, all'una di notte. Questa è grosso modo la mia giornata tipo.

 

La tracheo, oramai necessaria, ha di molto complicato la mia gestione e quello che mia madre riusciva a fare da sola, ora c'è bisogno di almeno due persone. I bisogni di corpo non li faccio più al bagno ma a letto utilizzando il pannolone o la padella. Insomma, sono un adulto ma con le stesse necessità di un bambino di pochi mesi.

QUESTA È LA SLA!

 

Con la tracheo è partita anche l'assistenza domiciliare che vuol dire avere un valido aiuto dalle 8.00 alle 14.00, tutti i giorni, ma anche perdere tutta o quasi, la mia privacy.

Ma pazienza, l'importante è che mia madre abbia un valido aiuto. Se per me è stato semplice abituarmi alla nuova situazione, per lei è stato complicato accettare un aiuto.

 

In un certo senso si è sentita inutile nonostante le avessi detto più volte che lei è INSOSTITUIBILE! Ora le cose vanno decisamente meglio anche se in certe giornate non sempre è serena.

Le cose con la tracheo sono cambiate ma non dovete pensare che solo in peggio. Ad esempio ho eliminato quella fastidiosa mascherina che mi faceva sembrare un extraterrestre e che a volte mi impediva perfino di sorridere.

 

Ora nuove sfide mi attendono. Da quando ho la tracheo non sono riuscito ad uscire mai. È ancora troppo complicato sopratutto perchè non ho un auto adatta per gli spostamenti e perchè la carrozzina non ha un ripiano per appoggiare il respiratore. Almeno non ancora.

 

È una sfida impegnativa VOGLIO VINCERLA in attesa di guarire...perchè IO GUARIRÒÒÒ!

 

 

 

Accadde un anno fa…

 

   Agosto 2008 – Il Gattino e il malato

 

 

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