L’editoriale.
Un sit-in per la vita!
Ci sono giorni di cui non abbiamo memoria, giorni
anonimi di cui non c'è traccia nella nostra mente!
Giorni che sono come fotografie sbiadite in bianco e
nero e come parole scritte sulla sabbia dove basta una soffice brezza per
spazzarle via!
Il 26 gennaio non è stato
uno di quei giorni!
Organizzato da Sebastiano
Marrone, malato di sla con tracheo, con l'appoggio dell'associazione Aisla e
della Uildm, si è svolto a Roma, presso il Ministero della Salute, un sit-in
per protestare contro l'immobilismo delle Istituzioni!
A presidiare il
Ministero, c'erano circa un centinaio di malati, tra cui io, e famigliari ed
amici di malati in un'atmosfera di grande emozione!
Io arrivo al Ministero
verso le 11:10 accompagnato dai miei genitori e dai miei amici! In tutto siamo
12! Il viaggio verso il luogo dell'incontro non è stato faticoso: ho fatto
l'intero viaggio con il respiratore attaccato.
So che sarebbe stata una
giornata faticosissima, ma volevo esserci a tutti i costi per testimoniare la
mia voglia di vivere e per avere l'occasione di rivedere e conoscere le tante
persone che 'frequento' virtualmente!
Con gli occhi
di Valeria Scarpiello e di Evandro Astancolli!
Sebestiano ed io!
Grazie al respiratore
portatile e ad una carrozzina super comoda, mi ero già fatto il programma della
giornata! Volevo dedicarmi ai tanti amici che erano al sit-in, molti dei quali
avrei visto per la prima volta!
E invece per la seconda
volta nel giro di una settimana, ho dovuto rivedere i miei programmi!
Appena arrivato, coloro
che c'erano già, stavano esibendo i cartelli con gli slogan preparati per
l'occasione!
Non so quante persone
c'erano, ma ai miei occhi erano tantissime. Scorgo qualche viso che conosco e
il cuore comincia a battere più veloce!
Scendo dalla macchina e
mi sistemano sulla carrozzina! Sento un applauso e qualcuno grida 'Grande
Luca'! Che emozione!
Per alcuni secondi non
capisco più nulla. Entro nel Ministero e finalmente mi mettono la mascherina e
comincio a respirare con il ventilatore portatile!
L'intervento
di Sebastiano Marrone!
Conosco Evandro, Turi,
Mario, Laura, Giovanna, Cristiana...rivedo Patrizia, Valeria, Antonio, Stefano
e tanti altri! Tutti insieme mi cantano 'tanti auguri' e mi consegnano un mega
biglietto di auguri. Poi mi danno un leone-peluche e una targhetta con scritto
L'emozione è forte e
palpabile nell'aria.
Vorrei, attraverso la
tavola di comunicazione, dire qualcosa, ma faccio fatica a respirare e non ce
la faccio. Cerco di resistere. 'Non mi farò rovinare anche questa giornata
dalla sla', penso tra me, ma più passa il tempo e più fatico a respirare.
Perchè è stato
fatto il sit-in e le considerazione dell'Aisla!
Intanto gli eroi, Mario
Melazzini e Sebastiano Marrone, hanno finito di parlare con Fazio.
Mario ci dice che la
riunione ha dato i suoi frutti e che presto, questioni di giorni, verrà
approvato il DPCM, cioè il documento che 'contene', tra le altre cose, i Lea
(Livelli essenziali di assistenza) e i fondi per i comunicatori ad alto
contenuto tecnologico.
Fatico tanto e comincio
ad aver paura che possa succedermi qualcosa.
Vedo Mario e
Sebastiano...non me ne andrò senza averli salutati!
L'incontro con Seb è
emozionantissimo! Sembra un incontro tra due extraterrestri, nessuna parola, ma
tanti sguardi densi di significato!
Il sit-in in
versi poetici, di Pierluigi Camboa!
Poi è la volta di Mario!
Capisce la mia sofferenza.
Dice a sua figlia di
avvicinarsi a me, mi prende la mano e mi da un bacino!
Intanto arriva la truppa
napoletana suonando i fischietti e gridando 'Se-ba-stia-no, Se-ba-stia-no!'.
La mia fatica a respirare
aumenta senza nemmeno aver salutato i miei amici napoletani.
Prima di salire in
macchina faccio qualche foto con alcuni amici.
Alcuni video amatoriali del sit-in:
È stato bello esserci
stato, anche se per poco!
Luca
Pulino.
Accadde un
anno fa…
Tutto
sul sit-in del 18.09.2007
Tutto
sul sit-in del 18.09.2006
Raccolta degli editoriali
E voi cosa ne pensate? Mi piacerebbe conoscere la vostra opinione.
