Appunti di viaggio di aprile 2010.

Mese di aprile sostanzialmente calmo.

Il 28 aprile di un anno fa ho effettuato l'intervento di tracheostomia.

Ricordo ancora quel giorno...l'intervento non doloroso e di breve durata...i polmoni che dovevano abituarsi a quel nuovo modo di respirare...le continue aspirazioni in cui veniva su sangue e saliva e il ricovero nel reparto di rianimazione.

Sono stato solo 5 giorni in quel reparto ma credetemi, sono stato così male che mi sembra di esserci stato un anno.

Fisicamente sto abbastanza bene, nel senso che a parte la sla non ho avuto altre fastidiose complicazioni.

È però cambiato qualcosa nel fare certi bisogni.

Fino ad un mese fa andavo al bagno una o al massimo due volte a settimana mentre ora ho bisogno di scaricarmi quasi tutti i giorni.

Le mie giornate le passo oramai sdraiato a letto.

Da quando ho fatto la tracheo le mie abitudini si sono ampiamente modificate.

Per qualche mese dopo la tracheo ho provato ad alzarmi ma visto che la fatica era tanta non ho provato più al alzarmi e a mettermi in carrozzina o in poltrona.

Nonostante passi 24h al giorno disteso sul letto, non ho piaghe da decubito.

Le giornate non sono mai troppo lunghe.

Il sito, il giornalino, facebook, il forum Slaitalia e le tante email a cui devo rispondere mi tengono impegnata la mente per cui non ho tempo di pensare alla malattia.

Certo, i limiti di questa pseudo-vita sono evidenti ed io ne sono consapevole ma in determinati momenti, specialmente quando i miei amici vanno fuori per fare scampagnate, un velo di tristezza cala su di me.

Verso la fine del mese ho avuto un po' di paura...

Di solito, la notte, quando ho bisogno di qualcosa, chiamo i miei utilizzando il mio comunicatore.

Una notte, il mio comunicatore si blocca e quindi non lo posso utilizzare per chiamare in caso di aiuto.

Mi addormento.

Mi risveglio verso le 4 di notte con l'esigenza di essere aspirato.

Non posso chiamare. Comincio a respirare male.

L'allarme del respiratore suona ma nessuno mi sente. Cerco di stare calmo.

L'allarme suona. Nessuno mi sente.

Dopo circa 40 minuti di sofferenza respiratoria, ad un tratto, viene pochissima aria dal respiratore.

Ho paura! Ho paura di morire!

Fatico sempre più a respirare. Il respiratore continua a suonare.

Penso che è finita! É finita...ma come nei film...arrivano i nostri!

Sono ancora vivo! Sono ancora su questa terra!

Luka