Appunti di viaggio di marzo 2010.

Come sto?

Dal 28 aprile 2009, cioè da quando ho effettuato l'intervento di tracheostomia, ho perso la consapevolezza di come sto fisicamente.

Forse dipende dal fatto che arrivato all'ottavo anno di malattia la malattia ha danneggiato il 90% dei muscoli e forse perchè non alzandomi più dal letto non ci sono più le condizioni per poter 'testare' il mio fisico, o meglio, quello che rimane del mio fisico.

Ho gli arti superiori completamente paralizzati mentre tra gli arti inferiori il piede destro mantiene qualche residuo di movimento muscolare. Poca cosa, ma meglio di niente.

Su entrambi i piedi riesco quasi miracolosamente a muovere le dita.

Le fascicolazioni sono in netto calo ma anche qui è difficile capire se è per una frenata della malattia o perchè oramai non ci sono più muscoli da attaccare. Tra le due ipotesi la più giusta mi sembra la seconda.

Non ho problemi ad andare al bagno e nonostante passi tutta la giornata a letto non ho piaghe da decubito.

Respirazione ok e saturazione tra 97% e 99.

L'unico neo è che non sempre riesco a dormire proficuamente. A causa delle abbondanti secrezioni mi sveglio almeno 3 volte per notte per l'esigenza di essere aspirato.

Comunque, in generale, tenendo conto delle mie condizioni attuali, non mi posso lamentare.

Anche mentalmente è un buon periodo.

Sono sereno e la speranza di riprendermi un giorno la mia vita, è viva più che mai.

Tra l'altro il 13 marzo ho fatto un bel pieno di energia...

Sono stato a Firenze al II raduno Slaleoni d'Italia, un incontro tra malati e famigliari provenienti da tutta la penisola.

Ho avuto così la possibilità di conoscere personalmente amici e amiche di sventura con le quali sono a contatto virtualmente da alcuni anni.

Che emozione! Che accoglienza!

Ricorderò a lungo quella giornata e con essa i volti, gli sguardi, le espressioni e le parole non dette!

Il mese è finito però nel peggiore dei modi: altri 2 compagni di sventura se ne sono andati!

Una di queste persone, Netta, la conoscevo bene perchè era venuta a trovarmi qui a casa.

Lei stava molto meglio di me!

Parlava, poteva ancora mangiare, non aveva ne peg ne tracheo e mi sembra che non utilizzava nemmeno il respiratore.

Una morte improvvisa che ha lasciato in tutti quelli che la conoscevano, sgomento, tristezza e un vuoto difficile da colmare!

Si conosce da oltre un secolo la sla, ma nonostante diverse importanti scoperte degli ultimi anni, non è cambiato niente: di sla si continua a morire!