Nuovo supporto online per chi soffre di sclerosi laterale amiotrofica

Un nuovo sito web multilingue fornirà informazioni preziose alle persone che soffrono di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una grave malattia del motoneurone che uccide la maggior parte di coloro che ne soffrono entro tre-cinque anni dalla diagnosi.

La nuova risorsa online fa parte del progetto MITOTARGET, finanziato dall'UE, che sta indagando sulle cause della SLA. Il team auspica che il sito web possa diventare il principale punto di riferimento per chiunque voglia reperire o condividere informazioni circa la SLA, vale a dire medici, infermieri, pazienti e il pubblico generale. MITOTARGET ha ricevuto un finanziamento di 6 milioni di euro nell'ambito del tema "Salute" del Settimo programma quadro (7° PQ).

L'ALS, conosciuta anche come malattia di Lou Gehrig, dopo che fu diagnosticata alla star americana del baseball nel 1939, è una malattia neurodegenerativa letale, che causa l'atrofia progressiva dei neuroni motori (cellule nervose) nel sistema nervoso centrale, che controllano il movimento e il coordinamento muscolare. Si tratta di una patologia poco conosciuta, anche se ogni anno causa più decessi della sclerosi multipla. Attualmente vi è un solo farmaco approvato per il trattamento della SLA, il quale riesce solo a prolungare la vita del paziente di circa tre mesi.

MITOTARGET ("Mitochondrial dysfunction in neurodegenerative diseases: towards new therapeutics") è un progetto triennale, al quale partecipano 17 partner con sede in cinque paesi dell'UE - ovvero Belgio, Germania, Francia, Paesi Bassi e Regno Unito - il cui obiettivo è lo studio approfondito dei legami tra la disfunzione mitocondriale e lo sviluppo della SLA.

I mitocondri sono organelli che forniscono energia alle cellule. La disfunzione mitocondriale svolge un ruolo importante nello sviluppo delle malattie neurodegenerative, ma non è ancora del tutto chiara la sua azione in tale processo.

Lo sviluppo del nuovo strumento web è stato coordinato dall'azienda farmaceutica Trophos, che è a capo del consorzio MITOTARGET. "Il consorzio MITOTARGET auspica di sviluppare al più presto possibile trattamenti per la SLA, una malattia rara, ma terribile e fatale", ha dichiarato l'amministratore delegato della Trophos, Damian Marron.

"Vogliamo semplificare le cose per chi soffre di questa malattia, ma anche per le altre persone coinvolte (specialisti, medici, infermieri e il pubblico generale), affinché diventi più facile per tutti scoprire e condividere informazioni sulla SLA. Ci auguriamo che questo possa accelerare il processo di scoprire una cura, nonché aiutare tutti coloro la cui vita è stata devastata da questa terribile malattia".

Lo scienziato britannico Stephen Hawking, che è un malato di SLA e patron della Motor Neurone Disease Association (MNDA), ha accolto con favore il nuovo sito: "È essenziale dare il maggior sostegno possibile alle persone a cui viene diagnosticata la SLA. Devono poter vivere il più a lungo possibile nel modo migliore possibile", ha detto. "È incoraggiante il fatto che, grazie al supporto dell'UE, il consorzio MITOTARGET riesca a offrire sostegno pratico online a tutte le persone affette da SLA e a sviluppare cure per trattare questa malattia".

L'età media di diagnosi di SLA è di circa 55 anni, anche se Stephen Hawking ne aveva solo 23 quando gli fu diagnosticata una variante estremamente rara della malattia, nel 1965. I sintomi iniziali includono disturbi del linguaggio e debolezza muscolare, e la progressiva incapacità del corpo di svolgere attività quotidiane come camminare, trasportare oggetti, mangiare e bere.

La SLA colpisce raramente le capacità mentali dei pazienti, costringendo così i malati a vivere con la frustrazione derivante dal fatto che il corpo non è più in grado di fare quello che la mente vuole. A volte anche la respirazione diventa impossibile senza l'aiuto di un respiratore. La maggior parte dei malati di SLA muoiono entro 3-5 anni dalla diagnosi - di solito a causa d'insufficienza respiratoria - anche se circa il 10% sopravvive più o meno 10 anni dopo la diagnosi.

Per maggiori informazioni, visitare:

MITOTARGET:
http://www.mitotarget.eu/

Trophos:
http://www.trophos.com/

Motor Neurone Disease Association:
http://www.mndassociation.org/