Sla, la mancata assistenza costa alle famiglie anche 5 mila euro al mese

I risultati di uno studio condotto a Roma: la spesa media è di 2 mila euro. Insufficiente l'attività domiciliare fornita dal Ssn, bocciati anche i Municipi. Pichezzi (Vivalavita Onlus): "Non garantita una vita dignitosa"

ROMA - La strutture pubbliche sanitarie e sociali non garantiscono un'assistenza adeguata alle persone malate di sclerosi laterale amiotrofica (Sla): una situazione che costringe le famiglie a sopportare una spesa media di 2 mila euro al mese, principalmente per un badante e per i mancati guadagni di familiari impiegati nell'assistenza, con punte di 5 mila euro al mese. Sono le cifre fornite da uno studio su disabilità, assistenza sanitaria e sociale e spesa dei pazienti affetti da Sla che presentano condizioni di grande impegno assistenziale e di notevole carico sociale. Il lavoro - che viene presentato oggi pomeriggio nel corso del convegno "Oltre il soffitto" organizzato alla Provincia di Roma dall'associazione "Viva la vita Onlus" che riunisce familiari e malati di Sla - si basa sull'osservazione condotta su 25 pazienti residenti nel comune di Roma dal 2005 al 2008.

Lo studio, presentato dal medico pneumologo Alfredo Granito, ha confermato la caratteristica rapidità di progressione della malattia nei confronti delle altre patologie neuro-muscolari (ad un anno dalla diagnosi si ha comparsa della disabilità motoria, dopo due anni si ha necessità della ventilazione assistita invasiva, il cui rifiuto di fatto provoca il decesso), ma lascia spazio alla speranza rilevando che con i nuovi supporti ventilatori e nutrizionali è possibile aumentare la sopravvivenza indefinitamente. Nel caso specifico dei pazienti romani seguiti, lo studio ha evidenziato un Indice generale di disabilità relativo alla malattia molto alto (72,4%) accompagnato da un Indice d'insufficienza dell'attività domiciliare del Sistema sanitario nazionale del 50% circa. In condizioni ancora peggiori versa l'assistenza sociale erogata dai Municipi, che risulta al limite della fatiscenza, con un Indice generale d'insufficienza per l'assistenza sociale pari all'86%). Per quanto riguarda l'invalidità civile il 16% dei pazienti non aveva alcuna invalidità ed il 32% non aveva l'indennità di accompagnamento. Le principali necessità espresse dagli ammalati e dalle loro famiglie sono, conseguentemente, l'aiuto per le procedure in uffici pubblici e ASL e la compagnia all'ammalato.

"In uno Stato che tanto si è prodigato nella questione del testamento biologico - commenta Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita Onlus - non viene garantita ai malati di Sla una vita dignitosa, lasciando alle famiglie l'onere di pagare altissimi costi sociali: la Sla costa, e molto, ma soprattutto richiede un grande impegno nell'organizzare percorsi socio-assistenziali atti a garantire le cure e il sostegno alle famiglie". " La maggior parte dei malati di Sla - continua - non supera la crisi respiratoria acuta e spesso la scelta di non continuare a vivere, quando di scelta si tratta, è legata all'abbandono da parte delle istituzioni che non garantiscono un sostegno concreto alle famiglie: è emblematico riscontrare che, nelle realtà del Paese in cui c'è una carenza totale di assistenza, chi decide di continuare a vivere è circa il 10% dei malati, mentre in altre, come nella regione Lazio, la percentuale è salita dal 20 di alcuni anni fa al 50% di oggi, proporzionalmente al miglioramento dei servizi sanitari domiciliari".

Nel corso del convegno, che prende il titolo dal libro "Oltre il soffitto" edito da Lombar Key, saranno affrontati i temi della cura dei bisogni primari con la componente umana di relazione, quello socio-assistenziale, dei diritti del malato e delle difficoltà ad essi legate, ma sarà ascoltato - con alcune testimonianze - anche il punto di vista dei pazienti. Sono stati invitati ad intervenire il presidente della Provincia di Roma Nicola Zingaretti, e poi i senatori Ignazio Marino, Emma Bonino e Franca Biondelli. Tra i relatori Maurizio Inghilleri, responsabile del Centro Sla del Policlinico Umberto I di Roma, Paolo di Modica, curatore del blog "Il Musico impertinente" di Micromega ed affetto da Sla, Mauro Pichezzi ed Erminia Manfredi, presidenti di Viva la Vita Onlus e l'autore del libro "Oltre il soffitto" Alfredo Granito.

(14 gennaio 2010)

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