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RACCOMANDATA A.R.
Ill.mo Presidente del Consiglio
On.le Silvio Berlusconi
Palazzo Chigi – P.zza Colonna 370
00187 – ROMA – FAX 06 6791131
E p.c. Preg .mo On.le Ferruccio Fazio
Ministro della Salute
Via Lungotevere Ripa 1
00153 – ROMA – FAX 06 59945609
E p.c. Preg.mo On.le Giulio TremontI
Ministro Economia e Finanza
Via XX Settembre 97
00187 – ROMA – FAX 06 4743449
E p.c. Preg.mo On.le Maurizio Sacconi
Ministro Lavoro e Politiche Sociali
Via Veneto 56
00187 – ROMA – FAX 06 4821207
E p.c. Preg.mo On.le Raffaele Fitto
Presidente Conferenza Stato Regioni
Via della Stamperia 8
Prot.: 0100041 00187 – ROMA – FAX 06 67796278
Milano, 20 Maggio 2010
Ill.mo Presidente Berlusconi,
con la presente mi rivolgo a Lei in qualità di malato di Sclerosi Laterale
Amiotrofica e di Presidente di AISLA - Associazione Italiana Sclerosi
Laterale Amiotrofica Onlus che, dal 1983, è punto di riferimento nel nostro
Paese per le persone colpite da questa rara malattia neurodegenerativa, al
momento inguaribile, e dei loro famigliari promuovendone la tutela,
l’assistenza e la cura.
La Sla
comporta la progressiva e completa paralisi dei muscoli volontari: in Italia
oggi sono circa 5.000
persone a soffrirne. Con il tempo, non sono più in grado di muoversi,
comunicare, nutrirsi e respirare
autonomamente pur mantenendo, nella maggior parte dei casi, intatte le loro
capacità cognitive.
Come è facilmente comprensibile, la Sla ha un fortissimo impatto
sulla vita di chi ne è colpito e dei suoi
famigliari. I quali, per poter continuare a disporre di una qualità di vita
almeno dignitosa, devono quindi
poter contare su una presa in carico e su un percorso di continuità
assistenziale adeguato a rispondere ai loro bisogni quotidiani, affinché
questi ultimi non restino inevasi.
In tal senso è ormai da parecchio tempo che la Comunità delle persone
con SLA e dei loro famigliari attende l’approvazione e, soprattutto, la
concreta entrata in vigore conseguente al relativo finanziamento del più
volte auspicato DPCM inerente i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza. Un
provvedimento che sarebbe certamente in grado di fornire le prime risposte
efficaci sull’attuazione di percorsi di continuità assistenziali ospedale-
territorio e di assistenza domiciliare ad alta complessità uniformi ed
omogenei su tutto il territorio nazionale come oggi, invece, purtroppo non
succede.
Parimenti importante ed ineludibile è l’entrata in vigore
del nuovo Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili contenuto
negli stessi Lea che prevederà ogni tipo di ausilio atto a supportare la
persona con disabilità nel cercare la funzionale autonomia a lui permessa per
garantire la sua migliore qualità di vita.
L‘entrata in vigore di tutti questi provvedimenti è stata
annunciata e più volte promessa negli ultimi tre
anni. Finora le persone portatrici di SLA ed i loro famigliari hanno atteso
con pazienza e fiducia, ora però non si sentono più nelle condizioni di
aspettare risposte che reputano giustamente urgenti: la progressione della
Sla, purtroppo, non aspetta.
Anche per questo, se nel frattempo le Istituzioni deputate
non ottempereranno agli impegni presi e ribaditi in più occasioni, il
prossimo 21 giugno, in occasione della Giornata mondiale per la Sla, Aisla Onlus insieme ad
altre Associazioni di Volontariato supporterà e favorirà la massima partecipazione
ad una manifestazione di protesta che vedrà convergere a Roma, di fronte a
Palazzo Chigi, con inizio alle ore 11.00, numerose persone portatrici di
malattia, persone disabili con loro accompagnatori e rappresentanti del mondo
del volontariato, provenienti da tutta Italia, alcuni dei quali in stato
anche avanzato di malattia, per rivendicare energicamente il loro non più
rinviabile diritto ad un assistenza dovuta e degna di tale nome.
Pur coscienti che l’attuale congiuntura economica
internazionale e nazionale non sia favorevole e che,
contestualmente, l’entrata in vigore delle misure sopra illustrate potrebbe
richiedere la conferma di un
impegno economico rilevante e di tempo da parte del Governo Nazionale, le
persone portatrici di Sla ed i loro famigliari ritengono prioritario il
sostegno alla vita a testimonianza della civiltà di un Paese in grado di
mettere tutti i propri cittadini nella condizione di vivere con dignità anche
l’esperienza della malattia, in quanto condizione possibile dell’esistenza,
promuovendo l’inclusione e non l’esclusione sociale o, peggio ancora,
l’isolamento e l’abbandono. Stiamo parlando di persone a tutti gli effetti in
grado di fornire il loro contributo in famiglia, sul posto di lavoro o nelle
relazioni interpersonali se destinatarie di una corretta presa in carico.
Augurandomi di cuore che le questioni sollevate nella
presente possano attirare la sensibile attenzione
delle Signorie Loro per un concreto riscontro prima della manifestazione
pubblica programmata il prossimo 21 giugno, porgo distinti saluti.
Il Presidente Nazionale AISLA Onlus
Mario Giovanni Melazzini
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Aprile 2009
– Chi mi ama mi segua