MOTIVI DELLA MANIFESTAZIONE.

1) DPCM sui Livelli essenziali di assistenza e relativo nomenclatore all'esame del Ministro Tremonti per la copertura finanziaria.

2) Approvazione di un decreto urgente del Consiglio dei Ministri per l'attuazione della proposta della Consulta Ministeriale delle malattie neuromuscolari OSPEDALE/TERRITORIO già inserita nelle linee prioritarie degli obiettivi del piano 2010 elaborato dal Ministero della Salute che ha stanziato allo scopo 24 milioni di euro.

Poiché il percorso assistenziale OSPEDALE/TERRITORIO coinvolge massicciamente Assistenti Famigliari formati ed assunti direttamente dalle famiglie, si inquadra quindi in un progetto socio assistenziale, il decreto si propone che preveda l'utilizzo di quota parte dei 400 milioni della non autosufficienza in aggiunta ai 24 milioni già stanziati dal Ministero della Salute al fine da arrivare ad almeno 100 milioni di finanziamento ministeriale.

Si propongono altresì i seguenti punti per indirizzare ed orientare al fine di escludere i finanziamenti a pioggia.

1) Evitare il passaggio in Conferenza Stato Regioni per accelerare le procedure, comunque ci sarà formale trasmissione per gli adempimenti di cui al punto 5.

2) La ripartizione avverra in funzione del numero di pazienti neuromuscolari presunto e comunque da certificare con apposita rendicontazione in modo da vincolare le regioni ad attuare i registri di patologia, il finanziamento sarà decurtato del 30% che verrà conferito alla presentazione del rendiconto.

3) Le regioni per accedere al finanziamento dovranno predisporre progetti sperimentali assistenziali che riportino le linee essenziali del percorso OSPEDALE/TERRITORIO con particolare riferimento alle visite del personale sanitario e dell'assistenza sino ad ore 24 die degli assistenti familiari formati.

4) Le regioni dovranno partecipare alle spese in quota non inferiore al 50% delle spese previste nel progetto.

5) Il percorso OSPEDALE/TERRITORIO diventerà definitivo con la delibera della Conferenza Stato Regioni che dovrà avvenire entro 180 giorni dall'approvazione del decreto e dovrà essere vincolante per tutte le regioni, chiaramente ci sarà la giusta concertazione dei costi col governo.