TESTI ALLEGATI ALL'ORDINE DEL GIORNO
della seduta n. 342 di Mercoledì 23 giugno 2010

INTERROGAZIONI A RISPOSTA IMMEDIATA
CASINI, VIETTI, BINETTI, NUNZIO FRANCESCO TESTA, DRAGO, DE POLI, NARO, VOLONTÈ, CICCANTI, COMPAGNON, RAO, DELFINO, LIBÈ, GALLETTI, OCCHIUTO e MEREU.

- Al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che:

nel corso della manifestazione con cui si è celebrata il 21 giugno 2009 la Giornata mondiale per la sclerosi laterale amiotrofica (sla), la comunità delle persone colpite da sclerosi laterale amiotrofica e dei loro familiari ha duramente contestato la mancata approvazione e conseguente entrata in vigore, con relativo finanziamento, del decreto del Presidente dei Consiglio dei ministri riguardante i nuovi livelli essenziali di assistenza;

si tratta di un provvedimento atteso da tre anni, in grado di fornire le prime risposte efficaci sull'attuazione di percorsi di continuità assistenziale ospedale-territorio e di assistenza domiciliare ad alta complessità, uniformi ed omogenei su tutto il territorio nazionale, al contrario di quanto accade oggi;

parimenti importante ed ineludibile è l'entrata in vigore del nuovo nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili, atti a supportare la persona con disabilità nel cercare di favorirne la massima autonomia funzionale ed una migliore qualità di vita;
si tratta di un provvedimento non più rinviabile, atteso con fin troppa pazienza e fiducia dalle persone portatrici di sclerosi laterale amiotrofica e dai loro familiari, che non vedono nelle istituzioni quella attenzione e quella sensibilità necessaria ad assicurare il rispetto del diritto costituzionalmente garantito ad un assistenza dovuta e degna di tale nome;

la civiltà di un Paese si misura anche dal grado di attenzione e di sostegno riservato alla vita e dal modo con il quale si mettono i propri cittadini nella condizione di vivere con dignità anche l'esperienza della malattia, e non solo dall'impegno per il rispetto dell'equilibrio dei conti pubblici -:
se non ritenga di assumere le iniziative di competenza finalizzate all'adozione, senza ulteriori ritardi, del citato decreto del Presidente del Consiglio dei ministri riguardante i livelli essenziali di assistenza e del nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili con il relativo finanziamento. (3-01136)
(22 giugno 2010)

PIER FERDINANDO CASINI: Signor Presidente, Ministro Fazio, non parlo in questo momento come capogruppo dell'Unione di Centro, parlo come cittadino e presto la mia voce a quanti ho visto lunedì mattina in questa piazza, malati di SLA e altri gravemente affetti da forme che non consentono alcuna forma di autosufficienza fisica, che hanno urlato la loro indignazione davanti a questo Palazzo.
Non si rivolgevano a una parte di noi, si rivolgevano alla politica, al loro paese, al nostro Stato. Si rivolgevano a noi, chiedendo attenzione. Do e presto a loro la mia voce. Chiedono una cosa immediata su cui noi chiediamo a lei una risposta, un decreto del Presidente del Consiglio dei ministri riguardante i nuovi livelli essenziali di assistenza. Chiedono di non essere soli davanti a una terribile e non conosciuta malattia.

FERRUCCIO FAZIO, Ministro della salute:Signor Presidente, onorevole Casini, segnalo in via preliminare che lo schema di revisione dei livelli essenziali di assistenza contiene numerose disposizioni, la cui portata innovativa potrebbe comportare un significativo miglioramento del livello di tutela sanitaria garantita dal Servizio sanitario nazionale anche alle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, pur essendo gli ambiti di impatto più significativi quello dell'assistenza domiciliare integrata, l'assistenza residenziale alle persone non autosufficienti, la fornitura di protesi e ausili per disabili.

Quanto all'iter di approvazione dello schema di D.P.C.M. credo sia opportuno ricordare che, a seguito dei rilievi della Corte dei conti sul precedente testo licenziato nell'aprile 2008 dal precedente Governo pro tempore, il provvedimento è stato ritirato da parte del Ministero del welfare. A questa è seguita un'ulteriore fase di approfondimento degli aspetti relativi all'impatto economico-finanziario del provvedimento, al fine di garantire coerenza con la nuova cornice finanziaria di riferimento definita dal Patto della salute siglato dal Governo e dalle regioni il 3 dicembre 2009 e, successivamente, con le disposizioni contenute nella legge finanziaria per l'anno 2010.
Tutti questi approfondimenti hanno condotto alla stesura di un testo condiviso in sede tecnico-politica con le regioni e, come da me già comunicato a seguito di precedente interrogazione parlamentare, successivamente inviato nel mese di febbraio scorso al Ministero dell'economia e delle finanze per il concerto tecnico.

Colgo l'occasione per anticipare alcuni punti di particolare rilievo del provvedimento. Quanto all'assistenza domiciliare lo schema di D.P.C.M. descrive le cure domiciliari da assicurare alle persone non autosufficienti, prevedendo una diversa complessità e intensità della risposta assistenziale in relazione alle specifiche necessità correlate allo stato di avanzamento della malattia in questione.
Per quanto attiene alla assistenza residenziale e ospedaliera, si prevede che le cure siano articolate in ambito residenziale su diversi livelli di intensità e complessità in relazione alle condizioni cliniche degli assistiti. La massima intensità assistenziale è garantita alle persone con patologie non acute, incluse le condizioni di responsabilità minimale e le gravi patologie neurologiche caratterizzate da complessità e instabilità clinica e gravissima disabilità che richiedono supporto alle funzioni vitali.

Infine, per quanto attiene alle protesi, lo schema introduce numerose novità nell'elenco delle protesi e degli ausili garantiti ai disabili.
Tra queste vi sono in particolare gli ausili di comunicazione interpersonale di vario genere.
Da ultimo ricordo che in via anticipatoria rispetto all'approvazione del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sui cosiddetti LEA sono stati destinati 10 milioni di euro nel biennio 2008-2009 e 20 milioni di euro nel 2010 per il finanziamento nell'ambito degli obiettivi di piano di programmi speciali regionali che prevedono l'acquisto e la fornitura di comunicatori alle persone con gravi patologie neurologiche progressive.

PIER FERDINANDO CASINI: La ringrazio, signor Presidente. Signor Ministro, mentre lei parlava mi chiedevo cosa penseranno quei malati di SLA che ci stanno ascoltando e che abbiamo incontrato lunedì mattina, cosa penserà Mario Melazzini, presidente dell'Associazione italiana SLA, che con tanto, diciamo così, equilibrio - vorrei usare questa parola, perché avere equilibrio in certe condizioni non è facile - ci è venuto a spiegare quello che lei con onestà ha detto, dimostrando però anche palesemente una sua impotenza.

Lei ci ha detto che ha parlato con le associazioni, che c'è un decreto che ha esaminato, e noi sappiamo che ha svolto un buon lavoro, glielo vogliamo dire: siamo all'opposizione ma non ci importa nulla dei vecchi schemi di maggioranza e opposizione, siamo all'opposizione ma le diamo atto di aver svolto un buon lavoro; però il punto debole di tutto il ragionamento è che lei ha inviato questo schema di decreto al Ministero dell'economia e lì è rimasto perché sono passati due anni. Allora, non possiamo più trincerarci con un linguaggio burocratico davanti a ciò che questo decreto prevede, e sappiamo tutti che prevede le cose giuste, occorre una comune iniziativa politica. Pertanto, chiediamo a lei, Ministro, che conosce questi problemi, di dare una sveglia al Ministro dell'economia perché noi non possiamo bloccare la possibilità di abolire le province - cosa che abbiamo fatto ieri nelle votazioni qui alla Camera, quando si potrebbero risparmiare dei soldi veri - e non dare risposte a questi malati che sono in condizione di disperazione, e soprattutto ai loro familiari che sono costretti a lasciare il lavoro e ad accudirli ventiquattro ore su ventiquattro, perché non c'è la minima possibilità di resistere a quella malattia se non si ha un aiuto ventiquattr'ore su ventiquattro.

Colleghi, molte richieste di eutanasia - lo dico per chi crede ad una cultura della vita - provengono proprio da questi malati e tante volte scaturiscono dalla disperazione e dall'indifferenza nostra, di tutti noi, io per primo forse, perché non voglio scagliare su altri questa accusa. Pertanto, Ministro, in conclusione, lavoriamo insieme, ma insieme diamo un segnale, sin da questa manovra, ai malati di SLA e a coloro che soffrono di altre malattie così terribili perché la società, se è progredita, non può lasciarli soli.


fonte: Camera dei Deputati