Novembre non è cominciato nel migliore dei modi. La notizia della
vittoria di Bush nelle elezioni americane mi ha profondamente depresso e per alcuni
giorni il mio umore è stato pessimo. Speravo in una vittoria di Kerry perché
sarebbe stato più aperto di Bush riguardo alla ricerca sulle cellule staminali,
ma soprattutto perché ha vinto con Bush un modo di fare politica basato
soprattutto sulle bugie, sugli inganni e sugli interessi economici e non riesco
a capire come mai questo non sia stato chiaro anche al popolo americano.
Fisicamente non ho avuto ulteriori peggioramenti anche se a questo
punto è difficile notare i peggioramenti minimi nel breve periodo.
Dormo abbastanza bene, non ho problemi a deglutire sia liquidi che
solidi ed anche la respirazione non mi sembra peggiorata.
Le braccia e le gambe sono rimaste sostanzialmente stazionarie
dato che i pochi movimenti che riuscivo a fare nei mesi scorsi ancora riesco a
farli.
Mi sembra però di fare più fatica a parlare e questa cosa mi
preoccupa particolarmente: spero solo che questa maggiore fatica sia legata al
momento e non dipenda da un peggioramento irreversibile.
In questo momento di grave disabilità fisica non poter parlare con
facilità e senza fatica è la cosa che più mi manca e che molto spesso mi mette
a disagio di fronte agli altri.
Che cos’è un uomo se non può comunicare?
Comunicare è vivere!
Ecco perché internet, che prima era un hobby, è divenuta oggi una
necessità… soprattutto per comunicare!
Avere la S.L.A. è come cadere dentro un pozzo senza fine e questa
è la cosa che più mi mette paura.
Spesso si usa la frase ‘toccare il fondo’ per esprimere l’apice di
una situazione drammatica.
Io vorrei tanto toccare il fondo, che per me equivale ad arrestare
l’avanzamento della malattia, in modo da provare pian piano a risalire..
Finora le uniche armi a disposizione del malato di S.L.A. sono la
sua voglia di vivere e l’amore con cui i familiari si prendono cura di lui.
Tutto questo, pur importante, molto spesso non basta.
Tanti malati di S.L.A., troppi, muoiono senza aver avuto la
possibilità di provare, anche solo a livello sperimentale, una possibile cura.
Oggi la S.L.A. è soprattutto questo!
Spesso durante il giorno e tutte le notti prima di addormentarmi
mi pongo sempre la stessa domanda: come posso aiutarmi per uscire da questa
situazione?
Mi piace pensare che esista un livello mentale inconscio capace di
suggerirmi una possibile soluzione.
Finora non ho avuto delle intuizioni utili ma non demordo e magari
domani sarà il giorno giusto.
La cosa positiva è che la ricerca negli ultimi 5 anni ha fatto
veramente passi da gigante, se solo si fosse cominciato almeno 10 anni prima a
studiare la S.L.A. in maniera accurata, a questo punto probabilmente avremmo
già una cura.
Io non mollo!
A novembre ho fatto uso dei seguenti farmaci:
Rilutek 2 cprs da 50 mg al giorno;