La stanchezza fisica e mentale che mi aveva accompagnato per buona
parte del mese di agosto, a settembre è
completamente sparita.
La temperatura più mite ha facilitato il sonno, non che avessi
troppi problemi ma il caldo sicuramente non mi aiutava.
Adesso dormo che è una bellezza e di conseguenza la mattina mi
sento più riposato.
Faccio terapia cinque giorni a settimana anche se adesso non
faccio più solo esercizi fisici per gli arti ma anche esercizi per il
linguaggio.
Spero che con questi esercizi possa migliorare la mia capacità di
parlare in modo da comunicare con gli altri con più chiarezza e meno fatica.
Come gia detto dormo molto bene, mangio bene e non ho problemi a
deglutire solidi e liquidi.
La mia capacità polmonare sembra non aver avuto peggioramenti,
mentre ho avuto una leggera flessione per quanto riguarda gli arti superiori e
quelli inferiori.
Nonostante mangi tanto e l’appetito non mi manchi sono diminuito
di qualche chilo: dall’inizio della
malattia ho perso circa 12 chili.
Le ultime analisi del sangue hanno rilevato un’alterazione nei
valori della tiroide e forse il dimagrimento è legato al malfunzionamento della
tiroide.
Ill 23 settembre ho avuto a Novara la visita con la D.ssa
Mazzini che mi
ha trovato abbastanza stabile.
Naturalmente ho chiesto notizie sull’avvio della sperimentazione e
mi ha detto che tutto partirà a marzo 2005 e spero di rientrare tra i 10
pazienti che la effettueranno.
Ancora una volta sono stato ospitato da Claudia e dalla sua famiglia.
Questa volta sono rimasto un giorno in più rispetto al solito
cosicché ho avuto l’opportunità di fare un giro turistico per Arona insieme a
loro.
La cosa che più mi ha fatto piacere è stato trovare Claudia
abbastanza in forma.
Insieme al mio amico Claudio abbiamo realizzato un volantino informativo sulla malattia scaricabile dal sito con l’idea di
aggiornarne periodicamente i contenuti.
Lo scopo di questo volantino è di avere un semplice strumento di
divulgazione che possa essere accessibile anche a chi non ha un confronto
diretto con la SLA .
Abbiamo inoltre deciso di stamparlo per diffonderlo localmente in
modo da renderlo accessibile anche a chi non ha il computer:
2.000 copie del volantino sono state distribuite nei Bar, in
alcuni negozi, in alcuni sportelli bancari ed un pò sono stati consegnati brevi
mano.
Insomma questo mese è stato positivo il che mi lascia ben sperare
per il futuro anche se mi rendo conto che la strada verso la normalità è ancora
molto molto lunga.
Dal 1 al 20 settembre ho preso la Creatina 5 gr al giorno;
A settembre ho fatto uso dei seguenti farmaci:
Rilutek 2 cprs da 50 mg al giorno;