APPUNTI DI VIAGGIO DI AGOSTO 2006.

L’abbassarsi della temperatura e un clima meno afoso hanno reso il mese di agosto piacevole e senza tante complicazioni dandomi una più reale idea sulla mia condizione fisica.

Le fascicolazioni sono sempre presenti, diffuse un po’ in tutto il corpo ma evidenti soprattutto in quelle parti dove c’è ancora massa muscolare (le cosce e i polpacci).

Le dita delle mani sono, se possibile, ancora più rigide e specialmente quelle della mano dx è impossibile distenderle.

Gli arti inferiori mi consentono, se sorretto, di rimanere in posizione eretta ma a fatica riesco a fare uno o due passi.

Ho grande difficoltà a ‘parlare’ anche se questo mese è andata un po’ meglio;

ho qualche problema a masticare ma nessun problema (disfagia) a deglutire.

Da circa 3 mesi ho una notevole difficoltà a gestire la saliva (scialorrea) che mi costringe troppo spesso a chinare la testa in avanti per sputarla fuori o per deglutirla per evitare che mi vada di traverso.

Ho provato a fronteggiare (con scarsi risultati) questo fastidioso problema con un farmaco (il Laroxil, che non è un farmaco specifico per questa problematica), che provoca, come effetto collaterale, una certa secchezza delle fauci.

Oramai, come dice spesso un mio caro amico, non sono più quello di una volta!

Almeno fisicamente …

Mentalmente invece mi sento vivo la speranza che un giorno tornerò nel mondo dei ‘normali’è una fiamma, dentro di me, che non si è mai spenta.

Non sono felice (è difficile esserlo quando il verbo ‘vivere’ è sostituito dal verbo ‘sopravvivere’) ma sono sereno (serenità che nasce dalla consapevolezza che sto facendo del tutto per uscire da questa ‘cacata’).

So che questo può non essere sufficiente per VINCERE …proprio come in una partita di calcio!

Tu (cioè il malato) puoi essere il migliore in campo, la tua squadra (cioè coloro che ti sono vicini in questa avventura) possono giocare una fantastica gara ma puoi rischiare di perdere la ‘PARTITA ‘ (cioè la vita) se l’avversario (cioè la malattia) è forte e se, soprattutto, l’arbitro (cioè le Istituzioni) ‘porta’ le corna!

Ma ogni ‘PARTITA’ facile o difficile che sia, vale la pena di essere giocata fino in fondo …

Con la mente rivolta al 18 settembre 2006 :

Una lettera …12.000 firme raccolte…

Un sit-in per protestare contro

l’immobilismo delle Istituzioni!

Organizzato dai malati di sclerosi laterale amiotrofica

e dai loro familiari.

Roma - 18 settembre 2006- ore 11:00

Piazza Bocca della Verità.

Nei pressi della sede del Ministero della Salute

Un Sit-in per la speranza…un Sit-in per la vita!

L’estate sta volgendo al termine e sinceramente non mi dispiace più di tanto.

Sono stato una sola volta al mare, ma tanto è bastato per scrivere ad alcuni amici, descrivendo questa esperienza normale come una piccola impresa.

E’ forse questo il ‘potere’ di certe malattie?

“…Ho cercato di assaporare tutto di questa giornata :

il calore del sole sulla pelle, la leggera brezza marina impregnata di salsedine, il contatto dei piedi con la sabbia fine e calda, l'acqua del mare prima gelida e poi calda come un brodo...

Ho assaporato tutto di questa giornata, anche la stanchezza del viaggio, il ritorno a casa fisicamente stravolto e la gioia di rivedere il mio letto ...

Quante emozioni ...eppure è stata solo una giornata di mare!...”

Nel mese di agosto ho fatto uso dei seguenti farmaci :

Fiori di Bach

Sali minerali

Nadh plus 2 cpr al giorno

Immugen 2 cpr al giorno

Triomar 2 cpr al giorno

Eudi 2 cpr al giorno

Selenio 2 cpr al giorno