APPUNTI DI VIAGGIO DI GENNAIO 2006.

 

Il nuovo anno non è cominciato nel migliore dei modi.

Una sera in cui sentivo molto caldo ho deciso di dormire tenendo la finestra aperta, quella notte la temperatura è scesa di qualche grado sotto lo zero e la conseguenza più logica è stata l’essermi preso una bella bronchite che mi ha accompagnato per  circa tre settimane.

E’ stata un’imperdonabile leggerezza che avrei potuto pagare molto cara e che comunque ha reso alcune azioni più difficoltose.

A causa del catarro accumulato nella gola, infatti, il cibo e i liquidi mi andavano sempre di traverso e tutti a casa erano abbastanza preoccupati.

Tutti tranne me, che ho affrontato questa nuova emergenza serenamente, con tanta pazienza e con un pizzico d’ironia.

La stessa pazienza se ne va a farsi friggere, invece, quando, pur sforzandomi a parlare le mie parole risultano incomprensibili.

Dopo il trattamento di Kiev (ottobre 2005) avevo avuto un netto miglioramento proprio nel ‘parlare’, miglioramento che, purtroppo, non si è mantenuto!

Il resto tutto nella norma, cioè uno schifo!

 

Il 27 gennaio è stato il mio compleanno.

Non ero dell’umore giusto e così ho deciso di non festeggiare, nonostante ciò la mia casa è stata invasa da colleghi di lavoro e amici.

Mi sono commosso quando i colleghi hanno letto il loro biglietto d’auguri e una poesia preparata per l’occasione, mi sono divertito quando le mie amiche si sono presentate vestite da ballerine brasiliane.

Avevo chiesto come regalo due belle brasiliane e sono stato accontentato…peccato che nessuna era in perizoma.

Insomma ancora una volta, tante persone mi hanno voluto dimostrare che a combattere contro la malattia non sono solo.

In questo momento di grande difficoltà tutti, nel paese in cui vivo, si sono stretti intorno a me e alla mia famiglia.

L’unica nota stonata rimane la quasi totale assenza delle istituzione, nella lotta a fianco dei malati.

Dove cazzo siete?

Sapete cosa vuol dire vivere con la sla?

Sapete cosa significa prendersi cura di un malato di sla?

 

Intanto, partirà a breve una nuova sperimentazione sulla sla.

E’ una sperimentazione non invasiva ma per molti malati sarà off-limits.

Mi chiedo :

‘se non potrò partecipare nemmeno a questa, che è non – invasiva , a quale cavolo di sperimentazione potrò mai partecipare?’

Ho una tale rabbia che spaccherei il mondo, ed è con questa rabbia che vorrei urlare :

DATECI UNA POSSIBILITA’!!

 

Tutto questo mentre a Roma il dottor Sabatelli ha fondato la ICOMM, (Insieme Contro le Malattie del Motoneurone Onlus) un’associazione che ha come obiettivi la ricerca sulla genetica della sclerosi laterale amiotrofica e la creazione di un modello assistenziale per pazienti affetti  da sla.

Speriamo che cia presto buone notizie.

 

Nel mese di gennaio ho fatto uso dei seguenti farmaci :


Fiori di Bach

Sali minerali

Megamin forte 2 cpr al giorno

Nadh plus 2 cpr al giorno

Immugen 2 cpr al giorno

Triomar 2 cpr al giorno