APPUNTI DI VIAGGIO DI
DICEMBRE 2006.
Durante la settimana antecedente il Natale tra amici, parenti,
colleghi, ex compagni di squadra, ex compagni delle scuole elementari e
semplici conoscenti ho ricevuto circa 200 visite!
Sapevo di non essere solo ma non immaginavo che ci fossero così
tante persone a fare il tifo per me.
E poi tante email e tante telefonate …non ho parole!
E ancora…grazie ai premi regalatimi da alcuni commercianti di Capranica è stata fatta una
lotteria che ha fruttato ben 2.745 €, devoluti alla ICOMM
Onlus,
un’associazione che si occupa della ricerca genetica sulla S.l.a.
La cosa incredibile è che i 540 biglietti della lotteria sono
andati letteralmente ‘a ruba’ e sono terminati in pochi giorni tanto che ho
deciso di farne un’altra.
Tra tutte le visite ricevute, la visita dei miei compagni di
scuola delle elementari è quella che più mi ha emozionato.
E’ stato come fare un salto indietro nel tempo di circa 27 anni e
tra mille ricordi e aneddoti ho trascorso davvero una serata straordinaria.
Tra le altre cose mi hanno regalato un bellissimo calendario con
le foto di quando andavamo a scuola.
Accanto alle foto alcuni hanno lasciato una loro dedica…che
emozione!
Certo, se penso che all’epoca la maestra mi richiamava
continuamente perché parlavo troppo …
Ho sempre pensato che il mese di dicembre, per via delle festività natalizie, è
per il malato, forse, il mese più difficile da affrontare dal punto di vista
psicologico.
Beh, devo dire di essermela cavata piuttosto bene, trascorrendo il
periodo di Natale con estrema serenità.
Ho trascorso il Capodanno a casa mia insieme ai miei amici.
Nel pomeriggio del 31, loro sono venuti ad addobbare la stanza
dove saremmo stati ed a preparare per l’ultima notte dell’anno.
Ero sereno, ma quando se ne sono andati, non so cosa mi sia
successo, consapevole che non mi sarei goduto la serata, sono scoppiato in un
bel pianto …ultimamente mi accade spesso.
Infatti come pensavo non mi sono goduto molto la serata ma quando
sono insieme ai miei amici!
Ho perso completamente la parola ma paradossalmente riesco, grazie
alla Tavola
di Comunicazione,
a comunicare con gli altri con più facilità.
Porca troia quanto è dura!
Ora utilizzo il ventilatore (ventilazione non invasiva o Niv) ogni
volta che sono sdraiato sul letto.
Lo porto anche durante la notte
e questo facilità anche il riposo notturno.
Con la peg ho risolto il problema del mangiare e bere e anche se non mi sono
pesato si vede chiaramente che ho preso almeno
Se continuo così mi verrà la pancia come i miei amici!
Tra i tanti problemi causati dalla
malattia, la pesantezza
del collo e l’eccessiva
salivazione sono
quelli che più mi tormentano e la cui soluzione mi consentirebbe non poco di
migliorare la mia qualità di vita.
Per il collo, in attesa del collare Head Master, ho parzialmente
risolto con un collare di spugna che mi consente un adeguato di esso ma nello
stesso tempo mi consente di abbassarlo in caso di necessità (ad esempio se devo
sputare o ingoiare saliva).
Nonostante le punture di botulino fatte lo scorso ottobre il
problema della scialorrea (eccessiva salivazione), rimane.
Un po’ deluso ma non stupito dallo scarso risultato del botulino,
avevo capito che il trattamento avrebbe funzionato parzialmente quando, durante
l’intervento, il medico affermò di non aver mai visto delle ghiandole salivari
così grandi!
Chiudo questi appunti di viaggio con una poesia che il mio amico e
collega, Sergio Fravolini, ha scritto per me.
Lottare e sperare
Lottare e sperare oggi,
domani e sempre.
Lottare e sperare nella
malattia di ogni giorno.
Lottare e sperare per
scacciare
quel guerriero assetato di
vendetta.
Lottare e sperare per
avere fra le braccia la vita.
Lottare e sperare
per avere nel cuore
fragili carezze dettate da
quell’amore
sentito e mai avverato.
Lottare e sperare
per avere qui tra le mani
uno spicchio di vita
che risponda ai nostri
sogni.
Lottare e sperare fino a
quando
il piacere dell’essere non
esisterà più.