Costituzione Comitato “Insieme
per la Speranza-contro la SLA”
Giorno
Premessa
La SLA –
Sclerosi Laterale Amiotrofica, nota
anche come morbo di Lou Gehrig,
è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni,
ovvero le cellule nervose che trasmettono i comandi per i movimenti dal
cervello ai muscoli, così da determinare atrofia ed indebolimento progressivo
sino ad arrivare alla paralisi. La SLA è una malattia a prognosi infausta e non
se ne conoscono ancora le cause: a tutt'oggi non esiste una cura che possa guarirla.
In
Italia si contano circa
4.500 persone affette dalla malattia.
La SLA
è una malattia neurologica poco conosciuta.
La SLA
è una malattia cronica che modifica profondamente la vita. La persona colpita
non può fronteggiarla da sola.
In
Sicilia la Sclerosi Laterale Amiotrofica non è ancora
sufficientemente conosciuta: occorrono iniziative che destino
l’attenzione dei cittadini e delle istituzioni affinché i soggetti colpiti
dalla malattia possano trovare sul territorio idonee risposte.
A
Catania non esistono strutture per accogliere e sostenere l’ammalato e la sua
famiglia, e che possano sconfiggere il senso di
solitudine e di abbandono.
Obiettivi
Il
Comitato intende:
·
promuovere ogni utile iniziativa volta a sensibilizzare l’opinione
pubblica affinchè
il soggetto colpito possa non sentirsi isolato nel proprio contesto
sociale;
·
stimolare le istituzioni pubbliche affinché, insieme ai privati,
possano migliorare i propri servizi e finalizzarli ai soggetti colpiti dalla
malattia e aiutare le famiglie;
·
promuovere attività finalizzate a sostenere le famiglie
nell’affrontare la quotidianità della malattia;
·
creare una rete di informazioni sul territorio tra varie
associazioni o attori sociali per rispondere alle varie esigenze che spesso non
trovano risposta sul territorio.
·
Collegarsi a tutte le
strutture, già operanti sul territorio, che a tutti i livelli si occupano di
SLA;
·
Promuovere iniziative
di vario tipo per raccoglier fondi destinati alla ricerca.
Componenti
Possono
aderire al costituendo Comitato tutti i cittadini che
desiderano apportare un contributo al raggiungimento degli obiettivi sopraindicati.
Nella
prima fase i componenti sono: Maria Concetta
Tedesco Presidente, Margherita Motta, Elina Chiavetta,
Paola Fiore,Elvira Vitale,Anna Leo,Wanda Campione,Rosaria Smeraldi,
Mimma Di Guardo e Giovanna Stassi.