18 settembre 2007.
Se,
spesso, l’unione fa la forza, a volte, sono le iniziative personali a fare la
differenza!
Iniziative
‘forti’ ed estreme come quella di cui è stato protagonista un malato di sla,
Sebastiano Marrone, che nel giorno dell’anniversario del primo sit-in,
organizzato dai malati di sla e dai loro famigliari, ha pensato bene di
commemorarlo recandosi al ministero della salute, minacciando di far esaurire
le batterie del su8 respiratore e quindi di morire, se non convocato e
ascoltato dal Ministro della Salute, Livia Turco.
Alla
faccia della sua scarsa mobilità (Sebastiano è trachetomizzato e quasi
completamente paralizzato), grazie al My Tobii, un dispositivo per comunicare a
scansione oculare, è riuscito ad organizzare tutto da solo, scrivendo e
inviando email a tv e giornali, dove spiegava cosa avrebbe fatto!
Perché questo gesto?
Il
18 settembre 2006 fu organizzata una manifestazione con l’intento di aprire un
tavolo di trattative con le istituzioni.
A
distanza di circa un anno, grazie al lavoro di mediazione del Presidente
dell’Aisla, Mario Melazzini, qualche piccolo passo avanti è stato fatto :
lo
scorso agosto il Ministro della Salute Livia Turco ha comunicato che sono stati
stanziati 10 milioni di euro per comunicatori ad alto contenuto tecnologico a
scansione oculare e il riconoscimento del 100% della pensione d’invalidità al
momento della diagnosi della malattia.
Nulla
però è cambiato per quanto riguarda l’assistenza domiciliare!
Il
malato di sla ha bisogno di un’assistenza 24 h. su 24 perché ha le stesse
esigenze di un bambino di pochi mesi e purtroppo, oggi come in passato,
l’assistenza è, nella maggior parte dei casi, è totalmente a carico del coniuge
o dei famigliari del malato.
In
questo caso per garantire un’assistenza adeguata al malato, il coniuge o è
costretto a lasciare il lavoro oppure bisogna mettere una badante a tempo
pieno.
Qualunque
soluzione si adotti ha delle conseguenze disastrose dal punto di vista
economico!
Come
se famiglie del malato non avessero già abbastanza problemi da risolvere!
Reportage
della giornata. Di Rosaria Iacobelli
La farsa dei media.
Loro
accorrono, anzi corrono, ogni volta che c’è puzza, o se preferite, odore di
morto e anche questa volta, allertati dalle email di Sebastiano, non potevano
mancare all’appuntamento.
Ski,
Canale 5,
Tutti
in prima fila per vedere morire Sebastiano …
Più
volte lui, così come altri malati, avevano denunciato, unitamente alla loro
voglia di vivere, la mancanza di aiuti da parte delle Istituzioni.
Nessuno
ha avuto tanta attenzione dai media perché si sa,
Vergogna!
Alcuni
links che hanno parlato dell’iniziativa di Sebastiano.
Il
video di Sky Tg 24:
http://www.skylife.it/videoTg24Single/50853
La mia opinione sul gesto di
Sebastiano.
Purtroppo,
sempre più spesso, il malato di sla, per farsi ascoltare e veder ricosciuti i propri diritti devono ricorrere
a gesti provocatori ed estremi.
Come
quello che ha portato Sebastiano davanti al Ministero della Salute con la
minaccia di lasciarsi morire se non ascoltato.
Beh,
io non sono contrario a questo tipo di azioni purchè il gesto estremo
minacciato dal malato, non venga portato a compimento ma rimanga solo una
provocazione.
Insomma,
credo che a volte bisogna dare ai mass media quello che vogliono!
Se
Sebastiano avesse mantenuto quanto dichiarato il suo sacrificio infatti sarebbe
stato vano.
Forse
si sarebbe parlato del gesto di Sebastiano per qualche giorno e poi quasi tutti
si sarebbero dimenticati di lui e tutto quello che sarebbe rimasto, è un gran
vuoto tra i suoi cari e tra i suoi amici.
Grazie
a questo gesto cambierà qualcosa?
Per
Sebastiano sì, ma per gli altri malati, credo che rimarrà tutto uguale a prima.
Spero
di essere smentito.