Dal sito www.aisla.it
Lo scorso 3 novembre, presso la sede del Ministero della Salute,
si è svolto il primo incontro del costituendo tavolo ministeriale sulla Sla.
Erano presenti il dottor Stefano Inglese, consigliere personale
del Ministro On. Livia Turco, una delegazione di ammalati, tra cui anche Mario Melazzini,
presidente di Aisla Onlus,
ed alcuni esperti neurologi e ricercatori che si occupano di Sla: i prof. Silani, Carrì, Chiò e i dott. Sabatelli, Bendotti, Mora e
Bonito.
Ecco, in sintesi, quanto è emerso dalla riunione.
La delegazione di ammalati Sla ha evidenziato alcune questioni da risolvere in tempi
brevi:
- il riconoscimento dell'invalidità al momento della certificazione della diagnosi attraverso
- il piano terapeutico, attraverso il coinvolgimento dell'AIFA;
- gli ausili, soprattutto quelli ad alto contenuto tecnologico;
- il percorso diagnostico terapeutico e
di continuità assistenziale per il malato SLA.
Un buon punto di partenza può essere rappresentato dalla prima
parte del documento stilato dalla ex Commissione Sirchia, integrato in modo dettagliato con i bisogni di noi
pazienti secondo i vari stadi di malattia.
Altre richieste della delegazione degli ammalati hanno riguardato
anche:
- i trials clinici: per allargare
il reclutamento dei pazienti a vari stadi di malattia stratificando poi i dati
secondo una procedura statistica.
- l’informazione: per trasformare correttamente una
informazione tecnica-scientifica in una informazione perfettamente
comprensibile a tutti senza strumentalizzarla positivamente o negativamente.
Durante i lavori, sono stati affrontati anche ulteriori aspetti di sicuro
impatto sui malati ed i loro famigliari come:
- la sperimentazione del dott. Huang:
gli esperti stanno osservando pazienti che si sono sottoposti a procedure non
convenzionali(osservazione pre e post);
- uso compassionevole dei farmaci, in particolare igf1: i
neurologi non hanno manifestato una posizione unitaria. Per ora tutto è
demandato all'AIFA per valutare un eventuale trial clinico.