"L'ISS - spiega l'organo tecnico del ministero del Lavoro, Salute e politiche sociali in una nota - ha istituito sin dal 2001 il Registro nazionale delle malattie rare, inclusa la SLA, definita tale dall'allegato 1 al decreto ministeriale che definisce questo tipo di patologie".

Da allora, ricorda l'ISS, "l'istituto raccoglie dati epidemiologici per monitorare l'andamento delle malattie rare nel nostro Paese, tra cui la Sla.

Ma finora la completezza e l'implementazione continua del registro nazionale è stata definita dall'accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007, in base al quale queste ultime si sono impegnate ad attivare i Registri regionali per fornire a quello nazionale dell'Iss i dati epidemiologici".

Nel precisare dunque compiti e attribuzioni, l'Iss ric orda inoltre che "finora l'istituto ha espletato tutto quanto è stato possibile per favorire l'implementazione dei dati, compresi i corsi di formazione svolti dal Centro nazionale malattie rare dell'Iss nelle singole Regioni, e l'attivazione di un software distribuito gratuitamente a tutte le Regioni proprio per garantire l'omogeneità dell'immissione del dato. In modo da assicurare attendibilità e qualità".

Infine, l'Iss rimarca come l'ente sia "da tempo in prima linea nella lotta contro la Sla su tutti i fronti. Lo scorso anno è stato finanziato, infatti, un progetto di ricerca scientifica per comprendere l'intero percorso della malattia: dalle cause fino alla sua evoluzione, focalizzando in particolare proprio gli aspetti epidemiologici. Anche sul piano clinico - conclude - l'impegno contro la Sla è molteplice, in questi anni l'Iss ha finanziato e promosso numerose sperimentazion i cliniche tuttora in corso e continuerà a farlo in futuro".