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(ANSA) - ROMA, 18 set –

La partecipazione a tutti i programmi di sperimentazione in Italia, l'istituzione di un registro nazionale della malattia, la rimborsabilità totale da parte del Servizio Sanitario Nazionale di alcuni farmaci e una maggiore assistenza domiciliare: sono queste alcune delle richieste che i malti di sclerosi laterale amiotrofica presenteranno oggi al ministro della Salute, Livia Turco.

Il forum di ammalati e i loro familiari dell'Associazione Sla Italia, insieme ad altre organizzazioni, sono riuniti questa mattina a Roma e hanno inviato una loro delegazione al ministero. "Sono circa 5mila i malati che soffrono di questa malattia in Italia - spiega Stefano Pignattaro, membro dell'associazione - è una malattia che colpisce generalmente tra i 40 e i 70 anni, con una media di 3 nuovi casi ogni centomila abitanti.

La Sla non può essere ancora guarita, e le sue cause sono sconosciute, ma insieme è possibile aiutare i pazienti e i loro familiari ad affrontarla e impegnarsi a promuovere la ricerca scientifica". Le circa 200 persone riunitesi a piazza della Bocca della Verità a Roma, e venute da tutte le città d'Italia, lanciano forte e chiaro il loro messaggio "perché non siano dimenticati nelle lungaggini dei tempi della burocrazia, facendo perdere del tempo prezioso per questi malati". Dalla diagnosi della malattia infatti, a seconda della tipologia di Sla, la media di vita va da un anno e mezzo a dieci anni.

"Il problema - racconta Patrizia Cecchini, moglie di un malato - è che sono le famiglie a doversi sobbarcare tutto l'onere economico e assistenziale della malattia. Servono almeno tre persone fisse, giorno e notte, per assistere i malati, oltre a tutta una serie di ausili, come la sedia a rotelle, il respiratore e software informatici che aiutano a comunicare chi rimane senza voce, i cui costi ricadono completamente sulle nostre spalle".

La delegazione, composta da quattro ammalati e alcuni parenti, consegnerà al ministro una lettera, cui saranno allegate anche 12mila firme, con delle precise richieste. "Innanzitutto vogliamo la riattivazione completa della commissione ministeriale sulla Sla attivata dall'ex ministro Sirchia, e ora presieduta dal presidente dell'Iss, Enrico Garaci, col reinserimento di un rappresentate degli ammalati - ha spiegato Mario Melazzini, malato e presidente dell'Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica - vogliamo inoltre che sia riconosciuta l'invalidità totale non appena viene fatta la diagnosi. Serve anche una mappatura delle persone malate in Italia, con un registro nazionale della malattia, oltre alla rimborsabilità totale da parte del Ssn, di quei farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato dallo specialista, e soprattutto la possibilità per tutti i malati di partecipare a programmi di sperimentazione. Attualmente infatti, molti di noi sono costretti ad andare in Cina, in Ucraina o in Uruguay per poter prendere parte a questi studi clinici".

Infine come hanno testimoniato tutti i parenti dei malati e anche gli alunni della scuola media Winckelmann di Roma insieme alla loro professoressa di lettere, malata da due anni, il cantante Ron e Erminia Manfredi, servono più informazioni e aiuto a livello domiciliare.

"Questi malati - ha detto Ron - chiedono di essere riconosciuti e assistiti, oltre ad essere capiti e ascoltati. Sono entrato in contatto con questa malattia tramite il mio migliore amico, Mario Melazzini, e sono rimasto sconvolto dalla sua gravità e dall'immenso bisogno di cure e di amore che hanno queste persone".

(ANSA).