I miei amici : il loro parere.

 

 

Ciao Amico mio,

è da tempo che penso di scriverti qualcosa, qualche impressione, stato 'animo......   e l'occasione buona l'ho presa per riportarti la mia impressione sul sit-in del 18 settembre scorso. Be, a primo impatto direi che la prima impressione è quella di una tremenda  rabbia che ti offusca la mente e non ti fa pensare più a niente, e poi ti dici ma tutto ciò è vero, purtroppo si!!!!!!!!!!!  Avevo le lacrime agli occhi, (come ogni volta che ci incontriamo) mai in vita mia avrei pensato di potermi trovare a manifestare contro chi non vuole ascoltare le parole di chi sta  cercando una speranza per rimare attaccato al bene più prezioso che abbiamo, quello di vivere. Improvvisamente però la mia attenzione è stata rapita da  ciò che mi circondava, vedere tutti i tuoi compagni di sventura li presenti è stato un segnale fortissimo di quello che stava per succedere. Sì, perchè penso che qualcosa siete riusciti ad ottenere almeno la consapevolezza di farvi sentire, di dire ci siamo anche noi non potete abbandonarci. Spero che le promesse fatte quel giorno si tramutino presto in fatti concreti che alimentino il fuoco della  la vostra speranza e vi diano la forza di continuare la vostra battaglia. La giornata è trascorsa velocemente e mi ha lasciato dentro la  forte consapevolezza di vedere che sei sempre lo stesso,del resto non lo avevo mai dubitato in questi ultimi maledetti quattro anni, una grande persone capace di essere sempre un forte punto di riferimento per tutti anche quando magari sei te ad avere bisogno di un appoggio, di una spalla che ti possa sorreggere. Sai mi sento di gridarlo ad alta voce con orgoglio…’ io sono amico di Luca!!!!!’

Quanto mi mancano i nostri momenti di vita quotidiana, a me figuriamoci a te!!!

 Le nostre lunghe nottate trascorse in macchina fuori dai giardini a chiacchierare, passare qualche ora di spensieratezza dopo una dura giornata di lavoro. Abbiamo condiviso insieme tanti di quei momenti che guardandomi intorno anche un piccolo oggetto una canzone mi fa venire in mente un  momento della nostra amicizia. L'altra sera, mentre facevo zapping alla tv, non ricordo su quale programma,  ho risentito la "famosa"  ( si fa per dire) canzone cantata fa Jerri Calà "bubba, bubba bubba"… ti ricordi che "canata " che prendemmo appena saliti sull'aereo per la Grecia da quella mamma che tentava di fa addormentare il suo bambino?

 La mia mente è stracolma di tanti piccoli aneddoti che mi ri congiungono a te, mi fanno sentire in sintonia con te, soprattutto adesso come non mai. Non sono mai servite molte parole per dirci quello che pensiamo o proviamo, ci basta guardarci negli occhi per entrare nella stessa frequenza. Questo è il forte legame che mi legherà a te per sempre. Non sapremo mai quante altre vicissitudini la vita ci metterà di fronte, ma a noi basterà guardarci negli occhi per sapere come andare avanti sempre insieme. Ora basta però altrimenti scendo sul patetico e ritiro fuori il famoso anedoto " chi trova un amico trova un tesoro" (tanto l'ho detto vedi), e te la prossima volta che ci vediamo mi prendi in giro come sempre.

Inutile dirti che ci sono sempre............

Federico O.                                        

 

Ciao CAMPIONE!!!

Sono io a ringraziarti per la giornata di lunedì…  è stata piena di emozioni positive ,  ma anche piena di tanta rabbia… si tanta rabbia perché è assurdo che delle persone con gravi difficoltà debbano manifestare per avere attenzione da coloro che di questo tipo di  difficoltà non hanno la minima conoscenza, però si trovano al POTERE…  

Le mie impressioni sono state completamente positive, è tata un’esperienza che mi ha riempito il cuore e l’anima e sono pronta ad essere di nuovo al tuo fianco se si rendesse necessario un bis… o quello che sia.  Le richieste avanzate sono state  legittime e l’esito dell’incontro mi è parso  ottimistico, speriamo che le promesse vengano mantenute tutte. L’unica grande delusione è stata l’assenza del MINISTRO

…………. Però dovevamo fare ++++ casino….

Cerca di essere sempre così… meravigliosamente LUCA…  sono onorata e fiera di essere tua amica… ti voglio un mondo di bene… ….

Simona L.

 

Caro Luca,

ti scrivo in merito a quella giornata mista di sole e pioggia  in quell'angolo di Roma bella compreso tra Piazza Bocca della Verità e il Ministero della Sanità.

Partiamo dai cartelli per la manifestazione...alcuni tanto incisivi (peccato che a leggerli sono stati gli occhi volanti delle macchine che passavano!)altri da sorridere, tipo quello dei ricercatori - sceglieteli bene pagateli meglio - ma che lavoriamo per Simona? (La nostra ricercatrice super, assente giustificata e dispiaciutissima).

Volendo mescolare sorrisi e lacrime in quella giornata piena di emozioni, provo ad analizzare di meno e a raccontare di più...

Non eravamo molti, in tutti era forte la sensazione di non fare abbastanza, di voler gridare di più, di voler sfilare per le vie di Roma, di esigere come nelle migliori rivoluzioni un risultato subito, volendo sollevare per chiunque soffre la bandiera della vittoria.

Così l'attesa della piccola delegazione ricevuta in ministero è diventata l'attesa che doveva sollevare i cuori dall'impotenza, restituendo speranze per cui lottare ancora...contro il tempo.Luca, amico mio, è bello crederci sempre alle cose, sempre e comunque.

Ed è stato bello sentire Mario che riferiva le promesse del ministero, è stato bello essere in cerchio e commuoversi dei piccoli passi sull'assistenza e sull'accompagnamento, insomma sulla sostanziale disponibilità degli enti a collaborare..ma più bella è la voglia di farcela.

Così il giorno dopo la voglia di leggere sui giornali di questo focolaio piccolo ma fortissimo nella speranza e nella lotta...invece niente.

Ma si continuerà a lottare con tenacia, avendo fiducia in chi si è dimostrato serio nell'impegno,vicino nella battaglia,  con cuore, mi riferisco a dottori straordinari come Sabatelli e Amelia, cercando di riconoscere gli sciacalli che illudono, tenendoli lontani dalle cose serie.

 E poi grazie...di tante cose... delle sfogliatelle napoletane che fanno famiglia! grazie agli occhi vivissimi tuoi e di Enrico, Antonio, Mario, Silvia, Maria Concetta, Sebastiano...e a tutti quelli dei ragazzi che sfilavano, degli amici, dei parenti...

Avevo l'impressione di una grandissima vicinanza tra tutti, di tanta bellezza.

Grazie a tutti di cuore, spero di vedervi presto e di poter abbracciare il vostro cuore più di quanto ho saputo fare!

Luisa P.

 

Sono stata molto felice di aver partecipato alla manifestazione soprattutto perchè una volta tanto mi sono sentita coinvolta in prima persona a fare qualcosa. Mi trovo molto spesso a pensare a te e l'impotenza è una di quelle sensazioni che ti lasciano senza fiato.

E' stato bello vedere tutto quello che stai facendo:  tutte quelle persone che ti cercavano e chiedevano di te è stato veramente emozionante ti garantisco mi sono sentita orgogliosa. Ti ho visto contento e commosso e grande come al solito.

Spero che gli impegni che si sono assunti siano rispettati e che al più presto si smuova qualcosa. Comunque non si può mollare bisogna marcarli stretti e sfinirli !!  

La cosa che mi ha colpito di più è la forza della mente che smuove veramente le montagne.  

Non mi è piaciuto il fatto che non abbiamo potuto sfilare o venire con voi sotto il ministero avrei preferito essere in qualche zona con più gente che passava a piedi  magari e non solo in macchina.

E poi ti dico la verità mi sarebbe piaciuta una grandissima folla partecipante molto più di quella che c'era. La prossima volta organizzate di sabato pomeriggio è possibile ??    

Un abbraccio, a presto

Francesca C.

 

ciao luchino

(perdona il ritardo con cui ti rispondo)..siceramente trovo un po' di difficolta' a mettere nero su bianco cio' che ho "respirato" lunedi' 18 al sit-in...ma ci provo...di certo come prima impressione mi viene da dirti...UNA GRANDE EMOZIONE....quell'emozione che ti prende alla pancia nel vedere tanta FORZA,RABBIA,DOLORE tutta insieme!!!!

mi chiedo se  al di fuori si sia notato solo le sedie a rotelle, cartelloni "brucianti"....e ormai la consueta richiesta di utilizzo delle cellule staminali...mi dispiace che invece non si sia potuto vedere la caparbieta' e la tenacia che traspariva nei vostri occhi..quella volonta' e forza che solo chi conosce la sla,di persona purtroppo o da vicino, conosce!!!!

poi mi sono chiesta anche quanto possa esser stato bello per voi finalmente conoscervi....mi hanno colpito le mille attenzioni che vi siete riservati l'uno con l'altro..dai cartellini di riconoscimento curati fino all'ultimo dettaglio alle pastarelle napoletane portate forse come gia'...promesso!!!

sul concreto invece credo che la bocca della verita' non sia stato il luogo giusto dove manifestare..troppo passaggio automobilistico,turisti, e poca gente da poter fermare ed informare, anche se ho saputo che nonostante tutto un po' di volantinaggio si e' riuscito a fare!!!! di certo un po' piu' di rumore l'avrebbe fatto un sit-in sotto al ministero anche se mi rendo conto che non e' tanto facile ottenere permessi ecc...mi ha stupito che non sia uscito neanche un trafiletto su qualche giornale romano..o almeno spero di sbagliarmi in questo e che sia stata una mia svista...ma poi penso che almeno la delegazione e' stata ricevuta e che probabilmente qualcosa si sta smuovendo e mi auguro che abbiano capito quanto sia fondamentale il legame TEMPO-SLA.....ed ora saro' un po' di parte... sono stata orgogliosissima di te e di vedere quanto tu sia speciale per tutti...ti ho sentito chiamare paladino..io lo sapevo da tempo..ma e' una grande emozione sapere che se ne siano accorti in molti!!! un bacio

Nadia F.