Le richieste avanzate
al Ministro.
Ecco le richieste portate all’attenzione del Ministro della
Salute, Livia Turco.
Per alcune di queste c’è l’impegno da parte del Ministro di una
soluzione in tempi rapidi, per altre si prevedono tempi più lunghi.
10 giorni dopo la manifestazione, il dottor Inglese, portavoce del
Ministro, fa sapere quanto segue :
dichiarazione
del dottor Inglese.
A) Istituire
un registro nazionale dei malati dove sono indicate tutte le diverse sintomatologie
e i diversi decorsi della malattia, ascoltando gli stessi tramite le
loro esperienze.
B) Provvedimento immediato che consenta
il riconoscimento da subito dell'invalidità al 100% e dell'accompagnamento a
partire dalla diagnosi.
C) Rimborsabilità
dal Ssn di tutti i farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato
dallo specialista e degli ausili quali : il secondo respiratore portatile
e l'apparecchio Mytobii per la voce alla prima insorgenza del problema.
D) Promuovere
l'omogeneità del trattamento diagnostico, terapeutico e assistenziale tra
le varie regioni secondo gli standard più elevati attualmente disponibili.
E) Permettere l'
uso compassionevole di un farmaco o di un procedimento terapeutico ancora
sperimentale, quando non vi sia valida alternativa.
F) Abbattere
le barriere legali che impediscono l'accesso volontario alle varie
sperimentazioni, snellendo le tecniche d' ingaggio e gestendo l'arruolamento
volontario dei pazienti a seconda delle diverse sintomatologie, in modo da
dare a queste sperimentazioni la veste di unica terapia disponibile.
G) Censire e coordinare i vari presidi periferici SLA realmente
operativi con tutte le novità sui trials clinici
che avvengono sia in Italia che all’estero agevolando l’accesso dei malati nei
paesi dove vengono condotte.
H) Maggiori
stanziamenti per una ricerca più specifica e mirata, con impegni economici
concreti, snellendo i tempi le modalità e l’iter d' approvazione ed
attuazione dei progetti.
I) Costituire
un Organismo Centrale Permanente presso il ministero o l’istituto superiore di
sanità, con il compito di supportare la commissione per
L) Considerare
la tempistica, nell' effettuare qualsiasi operazione, come prioritaria e
svincolata da parametri medici qui non applicabili, vista la rapidita di
peggioramento del decorso della malattia.
M) Sollecitare
maggiore interesse dei ricercatori verso l’attività del dott. Huang, in
Cina, dove egli tenta una terapia con staminali non embrionali, attraverso
informazioni raccolte da pazienti che si sono gia' volontariamente sottoposti a
tali cure.