Mustfa N, Walsh E, Bryant V, Lyall RA, Addington-Hall J,
Goldstein LH, Donaldson N, Polkey MI, Moxham J, Leigh PN.
Department of
Respiratory Medicine, City General, University
Naveed.Mustfa@uhns.nhs.uk
BACKGROUND.
La
ventilazione non invasiva (VNI) riduce la mortalità e migliora alcuni aspetti
della qualità della vita dei soggetti con SLA.
METODI.
E’ stato
proposto di effettuare ventilazione non invasiva a 39
pazienti che necessitavano del trattamento.
26 pazienti
hanno accettato e sono stati sottoposti a ventilazione non invasiva
mentre 13 hanno rifiutato l’offerta o non sono stati in grado di
tollerare il trattamento.
15 pazienti
senza debolezza dei muscoli respiratori ma con un simile livello di gravità
della malattia e una età simile sono stati analizzati
in parallelo.
Hanno poi
partecipato allo studio gli “assistenti” di 21 pazienti sottoposti a
ventilazione non invasiva, 7 persone non trattate e 10 pazienti senza debolezza
nei muscoli respiratori.
La qualità
della vita di pazienti e “assistenti” è stata analizzata per 12 mesi.
I pazienti in
ventilazione non invasiva sono stati sottoposti a test cognitivi prima e dopo
il trattamento.
RISULTATI.
La debolezza
dei muscoli respiratori è correlata con un peggiore qualità
della vita.
La sopravvivenza media dei pazienti non trattati (18 giorni; da
Una vasta
gamma di misurazioni per valutare la qualità della vita sono migliorate
nell’arco di un mese dall’inizio della ventilazione non invasiva e i
miglioramenti si sono mantenuti per i 12 mesi.
La qualità
della vita di pazienti senza debolezza dei muscoli
respiratori è diminuita con l’avanzamento della debolezza.
CONCLUSIONI.
La debolezza
dei muscoli respiratori ha un impatto più grande sulla qualità della vita dei
pazienti con SLA che la severità della malattia stessa.
La
ventilazione non invasiva migliora la qualità della vita a dispetto della
progressione della malattia.
La
ventilazione non invasiva non ha effetto su molti aspetti della qualità della
vita delle persone che assistono i pazienti con SLA e
non aumenta il loro livello di stress.