Edda Busoni
si racconta.
Dai miei Appunti di Viaggio
di Marzo 2009:
Per tutto
il mese, rivolgendomi a non so nemmeno io a chi, ho spesso pensato:
'non credo di chiedere tanto. Ti chiedo solo di rimanere
così e di non peggiorare ulteriormente! Chiedo troppo? Mi sembra che, con tutto
quello che sto passando, non sia troppo!'.
Leggere la parte finale - Appunti di viaggio marzo 2009 - sul sito di Luka che chiede di rimanere così e di non peggiorare
ulteriormente - mi ha fortemente emozionato, mi sono detta vabbè
LUKA È SPECIALE ad esternare pensieri così intimi con tanta naturalezza e mi è
scattata la molla, raccogliendo l'invito a raccontarmi.
Mi chiamo Edda Busoni di anni
56 - abito a Firenze -sposata con due figli - Claudia di anni 31 e Marco di 23.
Ho una fedele compagna di viaggio di nome SLA.
I primi segnali evidenti della malattia sono comparsi nel 95, ma forse pensando
alla grande ed insolita stanchezza, che mi portò, nel
gennaio
Scoprire gli effetti devastanti a cui andavo incontro mi
sconvolse al punto di perdere la voglia di vivere e un gran desiderio di
nascondermi da tutto e tutti.
La cosa che mi faceva letteralmente impazzire era il pensiero fisso che i
miei figli di li a poco rimanevano senza mamma.
Immersa in una totale disperazione, convinta che nessuno poteva comprendermi
non permettevo e non volevo aiuto da alcuno.
Da credente dico che qualcuno lassù ha ascoltato il mio grido di dolore
indicandomi la via dell'accettazione.
Qui si è rivelata fondamentale la presenza di mia sorella perchè nonostante i
miei continui rifiuti nell'accettare sostegno e aiuto morale, la sua costante
insistenza ha fatto si che uscissi dall'isolamento in cui mi ero
rifugiata, ricordo, come l'avesse detta ora la frase: Edda non puoi mettere le tue angosce e paure in banca,
altrimenti te le ritrovi con gli interessi. Dopodiché
ho smesso di guardarmi l'ombelico ed allargando lo sguardo sul mondo mi sono fatta tante domande del tipo: la sofferenza il dolore e
le malattie fanno parte della vita, ma fra tante proprio una così
malvagia mi doveva capitare, poi quella più ricorrente perchè milioni di
bambini, solo perchè nascono nella parte poco buona della mela, devono soffrire
e a volte anche morire di fame. I miei figli, pur senza mamma, non
avrebbero avuto tali problemi. Semplici e banali domande ma da quel momento ho
iniziato a cambiare atteggiamento.
Posso affermare con certezza, che ho raggiunto, dopo un travagliato
percorso una serenità che nemmeno nella mia prima vita mi apparteneva in
quanto facevo parte della schiera di persone risucchiate dalla vita frenetica e
assillate da falsi problemi.
Una cosa, che ancora non ho del tutto accettato,
per cui a volte mi capita di sentirmi responsabile, dei disagi cui sono
sottoposti i miei cari per prendersi cura di me.
Nonostante la gravità della malattia che da oltre 16 anni mi
accompagna, mi considero fortunata, il decorso abbastanza lento mi ha permesso
di adattarmi gradualmente alla nuova vita:
- ho continuato a lavorare per circa due anni;
- ho progettato e seguito i lavori per adattare la casa alle mie necessità;
- ed infine la più importante, oltre a veder crescere i miei figli, penso
di aver loro dimostrato che niente nella vita è certo e scontato e che se
supportata dall'amore è possibile vivere in maniera dignitosa e serena
anche una grave malattia.
Le mie attuali condizioni mi permettono di uscire senza
grossi problemi e con gli opportuni accorgimenti posso affrontare
qualche ora di macchina per andare in vacanza.
Capita, durante queste uscite che mi venga chiesto:
come va? prontamente rispondo bene; potete immaginare
lo stupore dell'interlocutore, noto un misto fra smarrimento e
turbamento: certamente qualcuno penserà che oltre i muscoli la sla sta minando anche le funzioni cognitive.
In realtà per i non addetti ai lavori, vedere che non posso muovere nemmeno un
dito e non parlo, lo stupore è d'obbligo, ma conoscendo i danni di cui questa
bastarda è capace, io che al momento, ho una
buona respirazione e deglutizione, non posso che rispondere col sorriso;
inoltre mi aiuta a rimanere positiva ed a mantenere viva la speranza che in
tempi brevi la ricerca ci annunci:
---LA SVOLTA---
Attualmente alla SLA gli viene riservata una certa
visibilità, il che mi rende ancora più ottimista.
Ma in attesa che la ricerca annunci il miracolo, mi
auguro che tutte le persone affette da malattie neurodegenerative
abbiano il supporto psicologico, finanziario e la voglia di combattere.
Nei miei momenti di buio, perchè capitano, penso a tutti voi in particolare a Luka e ritrovo la giusta energia per vivere serena.
Edda